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Tag 2 & 3 Protokoll II

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Samstag/Sonntag:

Den Samstagvormittag haben wir zuhause im Schatten und Kühlen verbracht. Es war wieder ein extrem heißer Tag und im Hof und Garten unerträglich. Es wäre eigentlich ein perfekter Schwimmbadtag gewesen 😢…

Ich habe wieder eine ganze Weile ohne Kids arbeiten können und habe im Büro für Ordnung gesorgt. Das Büro ist unsere ehemalige „Räuberhöhle“ von ca. 18 qm, in der wir während des Umbaus 1,5 Jahre gewohnt haben 🙈🙄! …mit WC über dem Hof 😱…

Während ich das tat haben die Kids mit Oma und Opa gespielt und sich eine super Höhle gebaut.

Lou ist jetzt erstmal nicht so begeistert, dass er wieder so oft am Tag Medikamente einnehmen muss. Aber er hat bisher keine Einnahme verweigert. Momentan sind beim Bürsten immer ziemlich viele Haare in der Bürste. Ich bin jetzt echt gespannt, ob er sie bis zum Ende behält, oder ob sie bei den anstehenden 7 verschiedenen Zytostatika doch noch komplett ausfallen. 

Naja, aber das ist ja eine Nebensächlichkeit. 

Beim letzten Termin in der Tagesklinik habe ich erfahren, das Lou in diesem Block doch höchstwahrscheinlich wieder die Thrombose Prophylaxe machen muss. 😒

Am frühen Abend waren wir beim Segelflugplatz und hatten einen super schönen Abend. Lou war nur in regelmäßigen Abständen immer wieder extrem weinerlich drauf. Zuerst hat er ganz arg rumgeheult, weil sein Essen nicht schnell genug kam und als er gegessen hatte, wollte er sofort wieder nach Hause gehen und schlafen, weil er plötzlich soooo müde war. 

Sonntagmorgen waren wir am Segelflugplatz frühstücken.

Die Kids durften heute sogar eine Runde mit dem Traktor fahren und hatten riesen Spaß dabei. 

Den restlichen Tag haben wir ganz gemütlich zuhause verbracht.

Lou war wieder mehrmals sehr weinerlich und hatte von jetzt auf gleich ziemliche Stimmungsschwankungen. Er hatte ganz plötzlich Hunger, dann war er wieder total müde und kaputt und kurz darauf sprang er munter und quietschfidel durch die Gegend…dann fing wieder alles von vorne an…

Und wie gestern, sagte er gegen 19:30 Uhr „ich bin müde und möchte mich hinlegen“ 😳…das ist wirklich neu und ungewöhnlich und ich werde morgen in der Klinik anrufen und nachfragen 🤷‍♀️.

PII,2

Erholungsphase Teil 3

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Samstag-Montag:

Die schöne Phase hält immer noch an.

Unser Highlight am Samstag war ein total genialer Nachmittag am See in Sankt Leon-Rot.

Wir waren natürlich nicht am oder im Wasser. Wir haben die „Mama_von_Ninjababy“ besucht. Ihre zwei älteren Kinder und ihr Mann haben für einige Tage ein kleines Häuschen am See gemietet, damit die Kids auch ein wenig Feriengefühl haben. Sie müssen ja in unmittelbarer Nähe bleiben, falls irgendetwas sein sollte. Leo wird nämlich am Sonntag wieder stationär aufgenommen und beginnt mit dem vorletzten Chemoblock.

Wir haben am See gegrillt, die Kids konnten rumspringen; und wir haben das Hornochsenspiel gespielt und einen fröhlichen und unbeschwerten Tag verbracht.

Total witzig war auch, dass wir zufällig noch ganz liebe Freunde getroffen haben. Falls sich jemand für vertikale Bepflanzung interessiert, muss er unbedingt mal bei Marcos Seite vorbeischauen!

Glückselig und total platt ist Lou nach dem ereignisreichen Tag eingeschlafen 💤😴💤😴

Am Sonntagmorgen waren wir am Segelflugplatz zum Frühstück verabredet.

Wir hatten traumhaft schönes Wetter…fast etwas zu heiß 🥵…

Lou war überglücklich, mit anderen Kindern spielen zu können. Er hat ein super cooles Kinder-Golf-Set geschenkt bekommen und seine Abschläge waren äußerst vielversprechend…er kann bestimmt bald mal mit seinem lieben Patenonkel auf den Golfplatz gehen 😎🤷‍♀️!

Den restlichen Nachmittag waren wir dann zuhause und haben das Wochenende gemütlich ausklingen lassen.

Ich war abends ein wenig geknickt, weil Mike und ich sonntags eigentlich zum Metallica Konzert auf dem Maimarkt gehen wollten. Wir haben die Karten allerdings verkauft, da das Infektionsrisiko mit 60.000 anderen Menschen viel zu hoch gewesen wäre 😢

…In den 90ern war ich nämlich auf zwei Metallica Konzerten und ich wollte sooo gerne die alten Zeiten etwas aufleben lassen….wie auch schon letzten Sommer, da war ich nämlich bei Guns n Roses ❤️❤️❤️…

Ab Montag sind meine Schwiegereltern für zwei Wochen tagsüber immer bei uns, um auf JoLa aufzupassen. Mit ihrem super, mega Hymer sind sie sehr mobil und übernachten in Schwetzingen auf dem Stellplatz.

Die Kids haben sich sehr gefreut, da das letzte Treffen im Mai war. Der erste gemeinsame Tag war total schön und wir hatten viel Spaß miteinander.

Während Lou und ich leckere Salate für den Grillabend zubereitet haben, ist der Rest für die Kids Schuhe kaufen gegangen…

Nach dem Essen saßen wir noch lange gemeinsam im Garten und die Kids sind mit Roller und Laufrad rumgeflitzt, haben geschaukelt und gerutscht und auf dem Rasen Purzelbäume geübt 😊!

Ach ja, zwei kleinere Unfälle gab es über den Tag auch noch.

Als Lou mittags plötzlich panisch vom Garten reinstürzte und meinte „ich muss nen STINKER!“ 🙈… rannte er wie ein aufgescheuchtes Huhn ins Gäste-WC…allerdings und seltsamerweise rückwärts oder wie auch immer…jedenfalls schepperte es laut und er lag dann verkehrtherum am Boden 🤷‍♀️!?…irgendwie hat er es trotzdem noch rechtzeitig geschafft und außer einem Ei am Schienbein war zum Glück nix 🙏…

Als JoLa vom Schuhekaufen wieder kam, hielt sie sich beim Hauseingang

am Rattan-Pflanzenkübel fest, warf diesen dabei um und fiel dann auch selbst die unterste Treppenstufe rückwärts runter. Stuntfraumäßig drehte sie sich aber im Fallen um und landete somit nicht auf dem Kopf 😳!

Am Dienstag steht nach einer Woche und einem Tag wieder ein Termin in der Ambulanz an.

Lasst euch bitte registrieren!!!

Zum Vergrößern antippen 👆

 

 

 

 

 

Tag 47 & 48 Protokoll M: kochen, kochen und nochmal kochen!!!

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Dienstag/Mittwoch:

Die letzten zwei Tage drehte sich hier alles ums Kochen 👩🏽‍🍳. Wir haben testweise von einer Freundin eine gratis Koch-Box bekommen. Wir konnten uns unsere Wunschgerichte vorher alle aussuchen. Dann bekommt man alle Zutaten (vorwiegend Bio) mit Rezepten nach Hause geliefert.

Das einzige Problem war jetzt nur, dass Lou und ich schon am Donnerstag in die Klinik müssen und ich deshalb viele Gerichte vorkochen musste.

Das war dann teilweise etwas stressig, weil ich sonst nie zweimal warm koche 🙄!

Lou hatte aber super viel Spaß dabei und war mir hin und wieder sogar wirklich eine große Hilfe 😇.

Es war äußerst praktisch, dass man die Gerichte auch im Thermomix kochen kann 👍…und super lecker war es außerdem. Wir werden jetzt wöchentlich eine Box nehmen, allerdings nur für 3 Tage!

Jetzt haben Mike und JoLa jedenfalls genug zu Essen im Haus und müssen nicht hungern.

Dienstagnachmittags kam Lous Freundin kurz vorbei und er war total happy.

Er ist momentan sehr fit und als die Kids spielten, merkte man für den Moment nichts von der Krankheit.

Heute Nachmittag waren Oma und Opa  da, um einige Zeit mit Lou zu verbringen, bevor er jetzt wieder in die Klinik muss.

Heute stand auch wieder Sammelurin auf dem Plan und ich hoffe, dass es jetzt vorerst das letzte Mal war 🙄. Aber heute lief es gut und Lou hat es immer schön rechtzeitig gesagt. Von daher müsste es diesmal keine Wiederholung geben, wie beim letzten Mal, als beim Ausflug zum Segelflugplatz ein paar Tropfen verschütt gingen 😬.

Ich hoffte, dass wir morgen starten können und Platz auf Station ist.

Letztes Mal war es ja richtig ruhig auf Station und die Zimmer mussten nicht alle doppelt belegt werden, sodass es nicht vorkommen konnte, dass versehentlich das Medikament des Zimmernachbarn verabreicht wird 😱😨…das ist bei einer Freundin passiert! Zum Glück kontrolliert sie immer alles nochmal 💪…muss ich jetzt vielleicht auch machen 🤷‍♀️

Falls jemand auch einmal eine HelloFresh BOX testen möchte, bekommt er über den Link unten 20,- € auf die erste Box geschenkt! Guten Appetit und schickt mir dann ein Foto oder sagt doch mal wie es euch geschmeckt hat 😊…und ganz wichtig ist, dass ihr nach der ersten Bestellung gleich wieder kündigt, wenn es bei diesem einen Mal bleiben soll! (Werbung)

20,-€ Gutschein für HelloFresh

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Tag 45 & 46 Protokoll M: Endlich wieder Ambulanz

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Sonntag/Montag:

Heute Morgen haben wir in den Bädern klar Schiff gemacht und Lou und JoLa waren super glücklich, helfen zu dürfen 👍.

PM45/46

Mike hat währenddessen den Rasen gemäht, weil wir ziemlich viel Klee haben und  immer sehr viele Bienen herumfliegen. Mil wurde diese Woche schon vor einer gestochen 🥺! Zum Glück ist unser Rasenmäher ziemlich leise und wir haben die sonntägliche Ruhe kaum gestört 😬😇!

Bis zum Mittagessen waren wir im Garten und die Kids waren auf der Schaukel, haben auf dem Rasen gepicknickt und sind mit den Fahrzeugen herumgedüst.

Am frühen Abend waren wir mal wieder auf dem Segelflugplatz. Lou war super happy und konnte endlich mal wieder mit seiner besten Freundin spielen. Die Kids hatten zusammen richtig viel Spaß und JoLa war immer mittendrin und dabei 🥰! Oma und Opa kamen mit dem Fahrrad auch noch dazu.

Am Montagmorgen hatten wir endlich wieder einen Termin in der Ambulanz. Lou wurde von oben bis unten untersucht und alles war ok 👍.

Die Blutwerte waren glücklicherweise gut und ich war beruhigt.

Wir können am Donnerstag wieder auf Station und den letzten MTX-Block starten. Wenn alles klappt, wird die Punktion in der Endoskopie gemacht 🙏!

Der anschließende Block dauert 50 Tage und beinhaltet zwei Chemotherapien mit Cyclophosphamid (wo ihm so schlecht wurde) mit jeweils einem eintägigen, stationären Aufenthalt. Alle anderen Chemos können in der Tagesklinik stattfinden. Es wird beispielsweise auch wieder ARAC geben, wo wir 4 Tage in Folge immer in die Tagesklinik müssen.

Lou wird auch wieder Kortison nehmen müssen 😩!

Sobald ich eine Kopie des neuen Planes habe, kann ich es genauer sagen 🤔…ist jetzt nur aus der Erinnerung heraus notiert!