Tag 33- 35b Protokoll II: Warteschleife

Dienstag – Samstag

Wir hatten dienstags wieder einen Termin in der Ambulanz. Zuerst wurde Blut abgenommen. Anschließend wurde Lou von Kopf bis Fuß untersucht. Dann mussten wir wieder auf die Blutwerte warten. Die Werte waren nicht so gut.

Die Ärztin sagte uns, dass die Chemotherapie am Freitag höchstwahrscheinlich nicht stattfinden kann. 

Die Blutwerte, auf die es ankommt, sind sehr niedrig und erfahrungsgemäß werden sie noch weiter absinken. 

Mittwochs hat Mike Len in Thüringen abgeholt. Dort sind jetzt schon Herbstferien und Len wird 10 Tage bei uns sein. Lou und JoLa haben sich schon sehr auf ihn gefreut und Lou hat immer gefragt, wie lange er noch schlafen muss, bis Len endlich bei uns ist.

Die Kids waren überglücklich, als Len endlich da war.

Den Donnerstag haben wir ganz gemütlich zu Hause verbracht.

Wir sind am Freitag mit Sack und Pack in die Klinik gefahren, in der Hoffnung, dass die Chemotherapie (Cyclophosphamid) stattfinden kann. Es ist wieder die Chemotherapie, die Lou nicht so gut verträgt und bei der wir eine Nacht zur Kontrolle in der Klinik bleiben müssen.

Die geplante Chemotherapie konnte allerdings nicht stattfinden.

Warum? 

Lou hat seit Therapiebeginn 49 Chemotherapien mit acht verschiedenen Zytostatika erhalten. 

Die Aufgabe der Zytostatika ist es, Krebszellen abzutöten. Da die Krebszellen im Körper des Patienten in verschiedenen Zellstadien sind, ist es wichtig, dass alle Krebszellen durch die Chemotherapie abgetötet werden. Jedes dieser 8 verschiedenen Zytostatika wirkt unterschiedlich und tötet Zellen in unterschiedlichen Zellstadien ab. Diese „giftigen Medikamente“ unterscheiden nicht zwischen guten und schlechten Zellen. Deshalb sterben auch viele Zellen ab, die für den Körper wichtig sind. 

Das Immunsystem leidet sehr stark unter der Therapie. Aus diesem Grund haben Patienten, die mit Zytostatika behandelt werden, eine sehr schwache oder keine Immunabwehr. Die Menschen sind immunsuppressiv. Sie sollten keinen Kontakt zu „kranken“ Menschen haben, Menschengruppen meiden, nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren und dürfen ca. 14 Tage keinen Kontakt zu Menschen haben, die mit Lebendimpfstoffen geimpft wurden. 

Das sind jetzt nur 4 Beispiele von einer langen Liste von Dingen, die während der Immunsuppression nicht erlaubt sind. 

Vor jeder neuen Chemotherapie werden die Blutwerte kontrolliert. Sind gewisse Mindestwerte nicht erreicht, kann die Chemotherapie nicht stattfinden. 

So war es jetzt auch bei Lou!

Die Neutrophilen Granulozyten müssen einen Wert von 0,5 aufweisen, damit die Chemotherapie stattfinden kann. 

Sein Wert lag bei 0,2. Aus diesem Grund muss jetzt abgewartet werden, bis die Werte wieder gestiegen sind.

Damit die Tage den Protokolltagen entsprechen, mache ich jetzt wieder (wie beim letzten Mal) mit Buchstaben weiter. Die nächsten Tage geht es dann mit 35a, 35b, 35c etc. weiter, bis wir wieder im Protokoll fortfahren. 

Die Vorbereitungen für Leos Typisierung laufen auf Hochtouren. Es haben sich ganz viele hilfsbereite Menschen zusammengefunden, um die Aktion zu unterstützen. Hoffentlich wird bei der Aktion der genetische Zwilling gefunden,  damit Leonora bald transplantiert werden kann.

Bei ihr wird voraussichtlich zusätzlich eine ziemlich neue Therapie angewandt: „CIK“.

Meine Aufgabe war es, Gewinne für die Tombola zu sammeln. Es haben sich zahlreiche Leute gefunden, die die Tombola mit tollen und schönen Sachpreisen unterstützt haben. Dafür danke ich von Herzen.

Am Samstagnachmittag kam uns Lous Patenonkel  besuchen. Wir hatten eine sehr schöne Zeit. Wir haben zusammen gespielt und gegessen,  gelacht und ganz viel Spaß gehabt.

Tag 47 & 48 Protokoll M: kochen, kochen und nochmal kochen!!!

Dienstag/Mittwoch:

Die letzten zwei Tage drehte sich hier alles ums Kochen 👩🏽‍🍳. Wir haben testweise von einer Freundin eine gratis Koch-Box bekommen. Wir konnten uns unsere Wunschgerichte vorher alle aussuchen. Dann bekommt man alle Zutaten (vorwiegend Bio) mit Rezepten nach Hause geliefert.

Das einzige Problem war jetzt nur, dass Lou und ich schon am Donnerstag in die Klinik müssen und ich deshalb viele Gerichte vorkochen musste.

Das war dann teilweise etwas stressig, weil ich sonst nie zweimal warm koche 🙄!

Lou hatte aber super viel Spaß dabei und war mir hin und wieder sogar wirklich eine große Hilfe 😇.

Es war äußerst praktisch, dass man die Gerichte auch im Thermomix kochen kann 👍…und super lecker war es außerdem. Wir werden jetzt wöchentlich eine Box nehmen, allerdings nur für 3 Tage!

Jetzt haben Mike und JoLa jedenfalls genug zu Essen im Haus und müssen nicht hungern.

Dienstagnachmittags kam Lous Freundin kurz vorbei und er war total happy.

Er ist momentan sehr fit und als die Kids spielten, merkte man für den Moment nichts von der Krankheit.

Heute Nachmittag waren Oma und Opa  da, um einige Zeit mit Lou zu verbringen, bevor er jetzt wieder in die Klinik muss.

Heute stand auch wieder Sammelurin auf dem Plan und ich hoffe, dass es jetzt vorerst das letzte Mal war 🙄. Aber heute lief es gut und Lou hat es immer schön rechtzeitig gesagt. Von daher müsste es diesmal keine Wiederholung geben, wie beim letzten Mal, als beim Ausflug zum Segelflugplatz ein paar Tropfen verschütt gingen 😬.

Ich hoffte, dass wir morgen starten können und Platz auf Station ist.

Letztes Mal war es ja richtig ruhig auf Station und die Zimmer mussten nicht alle doppelt belegt werden, sodass es nicht vorkommen konnte, dass versehentlich das Medikament des Zimmernachbarn verabreicht wird 😱😨…das ist bei einer Freundin passiert! Zum Glück kontrolliert sie immer alles nochmal 💪…muss ich jetzt vielleicht auch machen 🤷‍♀️

Falls jemand auch einmal eine HelloFresh BOX testen möchte, bekommt er über den Link unten 20,- € auf die erste Box geschenkt! Guten Appetit und schickt mir dann ein Foto oder sagt doch mal wie es euch geschmeckt hat 😊…und ganz wichtig ist, dass ihr nach der ersten Bestellung gleich wieder kündigt, wenn es bei diesem einen Mal bleiben soll! (Werbung)

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Tag 8…Chemotherapie

Mittwoch:
Heute hat er sich von der OP erholt. Durch den Schlauchverlauf am Hals hat er sich nicht getraut den Kopf zu drehen…auch nicht als ich extra auf der anderen Seiten des Zimmers den Fernseher eingeschaltet habe…er musste mehrmals Schmerzmittel bekommen.
Dadurch konnte er sich ein wenig bewegen und sogar am Tisch etwas malen. Am Nachmittag kam die Erzieherin der Station vorbei und wir haben das Obstgarten Spiel gespielt.

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Auf dem medizinischen Programm stand ein Ultraschall, um die Lage des Hickman Katheters zu überprüfen, Verbandswechsel an der OP-Stelle, Grippeabstrich und eine Chemo über 20 min. und eine weitere über 1 Std.