Tag 16 Protokoll M: Lenny

Samstag:
Heute war endlich Samstag!
Lou zählte schon seit Anfang der Woche, wie oft er noch schlafen muss, damit es Samstag ist!
Endlich kommt Lenny für eine Woche zu uns!
Wegen der Diagnose im März konnte Lenny nicht wie geplant in den Osterferien kommen und so hatten sich die Geschwister jetzt sehr lange nicht gesehen.
Aber jetzt sind in Thüringen schon Sommerferien und nun es hat endlich geklappt !
Wir hatten einen total schönen Tag mit Lennys Familie* und alle Kids hatten super viel Spaß. Es war wieder so ein Tag, an dem man die Krankheit ganz vergessen konnte…..Nur beim Wasserbombenwerfen wurde Lou verschont 🤭😎!…müde, kaputt und glücklich ist Lou eingeschlafen 💤😴💤😴!

*Wir haben das große Glück, dass der jeweils andere Elternteil unserer zwei großen Kids die Taufpaten von Lou sind! 😘👍🥰

PM16

Tag 14 Protokoll M: Schonung

Tag 14 Protokoll M: Schonung
Donnerstag:
Heute haben wir den Tag, so gut es ging, ruhig verbracht, um die Wunde und den Verband zu schonen.
Nachmittags kamen Oma und Opa und wir waren gemeinsam im Garten, in den schattigen Ecken 🥵☄️🔥!
Die Kids haben sich an der Wasserstraße abgekühlt. Wir haben Lous Verband mit Frischhaltefolie umwickelt, um ihn vor Wasser zu schützen 🤭🤓!

Tag 4 Protokoll M: Von Katzen und Drachen

Montag:
Wie auch in den vergangenen Tagen konnten wir nur sehr früh am Morgen raus in den Garten gehen. Der Rasen war noch voller Morgentau und nass.
Anfangs wollte Lou gar nicht barfuß ins Gras treten. Als ich ihm dann gezeigt habe, dass man mit den nassen Füßen tolle Fußabdrücke auf den Pflastersteinen machen kann, war er ganz begeistert. Und ziemlich lange beschäftigt, Fußabdrücke zu machen. 👣👣👣

Später hat er die Katze des Nachbarn bei uns im Garten gesichtet. 🐱
Da er den Kontakt mit Tieren, aufgrund der möglichen Übertragung von Keimen und Bakterien, meiden muss, müssen wir sie leider immer verjagen. Das liebe Tiere hat nämlich schon mehrmals sein Geschäft mitten auf den Rasen verrichtet.
Der Ratschlag einer erfahrenen, tierlieben Katzenbesitzerin war, sie mit dem Wasserzerstäuber zu besprühen. Das würden Katzen absolut nicht ausstehen können.
Wir haben dem lieben Kätzchen also eine kleine Dusche verpasst und hoffen, dass sie zukünftig einen anderen Weg einschlägt.

Lou hat bezüglich der Katze schon einen Wunsch geäußert:
„Ich möchte aber auch eine eigene Katze haben!“

…dann war eine längere, nachdenkliche Pause-

„…wenn ich wieder gesund bin!“

Den restlichen Tag mussten wir uns richtig verschanzen und waren nur drin.
Wir haben angefangen den Spieleschrank im Kinderzimmer durchzuspielen und dabei LEGO-Ninjago gehört.
Ach ja, gestern war übrigens die Mutliste voll. Er hat einen supertollen, goldenen Drachen von LEGO-Ninjago bekommen. Auf der neuen Liste ist jetzt der blaue Drache das nächste Ziel.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kleine Morla
Lumbalpunktion
EK-Transfusion

Tag 3 Protokoll M: Zeitraffer

Sonntag:

Wir waren heute ganz frühmorgens und dann abends draußen im Garten.

Wie groß war die Lust heute ins Schwimmbad zu gehen, um sich abzukühlen 🥵…vielleicht ist das ja nächstes Jahr wieder möglich 🙏🤷‍♀️!

Die Kids konnten sich ein wenig beim Spiel mit der Wasserstraße abkühlen.

PM 3

In der passwortgeschützten Galerie habe ich mal ein ganz kurzes Zeitraffer-Video der letzten 1,5 Monate erstellt; mit deutlichem Rückgang  des Kortison-Gesichtes…werde es dann immer mal wieder verlängern, wenn ich wieder ein paar neue Bilder dafür habe.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kopfschmerzen und Übelkeit
ARA-C Block Nr. 4
Schöner Tag

Tag 0,93 Protokoll M: Urlaubsgefühle durch Arbeit

Dienstag:
Heute hatten wir keinen Termin in der Klinik.
Vormittags konnte Lou etwas in den Garten gehen und schaukeln und rutschen.
Als es dann zu heiß wurde, waren wir im Büro und haben gearbeitet.
Er war heute richtig gut gelaunt und glücklich, all das zu machen, worauf er Lust hatte.
Für mich war das auch sehr schön und ich konnte ziemlich viel und auch mal am Stück arbeiten. Das tat richtig gut, und ich konnte endlich Fortschritte erkennen.
Für jeden Besuch sieht es hier bestimmt immer noch so aus, als würde hier niemand aufräumen 😬🤷‍♀️🤓!

Als es abgekühlt hatte, konnten wir wieder in den Garten raus!

Es fühlt sich fast ein bisschen wie Urlaub an 🏜🏝🏖, so ohne Klinik und böse Nebenwirkungen.

Und wenn nichts Unvorhergesehenes dazwischen kommt, haben wir drei „therapiefreie“ Tage am Stück.
Zeit zum Kräfte sammeln für die nächste Etappe. Es stehen in den kommenden 8 Wochen, vier Punktionen des Rückenmarks an und eine im Knochenmark. 😢

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Tschüss Thrombose-Prophylaxe
Paläontologe
LEGO-Ninjago