Schon wieder ist eine Woche rum und die Zeit verging wie im Flug.
Am Samstagmorgen wurden wir von Janina zu Leonoras Taufe eingeladen. Die Taufe fand noch am selben Tag in der Kapelle der Kopfklinik statt. Sie wurde im ganz kleinen Kreis gefeiert und war sehr ergreifend und emotional. Die kleine Maus sah einfach bezaubernd aus.
Leonora wird nächste Woche nach Essen verlegt und erhält dort die Therapie mit Venetoclax.
Wir hoffen sehr, dass die bevorstehende Therapie anschlägt und wirkt. Leos Blutwerte sind in letzter Zeit sehr schlecht und die Leukämie breitet sich rasant aus.
Am Dienstag hatte Lou wieder seine wöchentliche Kontrolle in der Klinik. Nach dem Fingerpiks mussten wir eine Weile warten. In der anschließenden ärztlichen Kontrolle wurde die Operationsstelle angeschaut. Lou hat dort ein sehr großes Hämatom. Das sollen wir nun gut beobachten und gegebenenfalls noch einmal Rücksprache mit den Chirurgen halten. Beim täglichen Verbandswechsel fotografiere ich es nun immer, um einen Vergleich zu haben. Ansonsten war die Untersuchung unauffällig und Lou geht es gut. Die Blutwerte waren auch sehr gut und die Dosis der oralen Chemotherapie wird wieder etwas erhöht, da die Leukozyten bei über 5000 lagen. Er bekommt nun täglich Mercaptopurin im Wechsel einmal 20 mg und einmal 30 mg. Die wöchentliche Dosis des MTX wurde auf 10 mg erhöht.
Da bei der Leukämie die Zellteilung der Leukozyten außer Kontrolle gerät und sich die unreifen Zellen rasant vermehren, soll in der Erhaltungstherapie der Wert der Leukozyten extra niedrig gehalten werden. Falls noch irgendwo entartete Zellen vorhanden sein sollten, könnten diese dann durch die orale Chemotherapie zerstört werden. Durch diese kontrollierte Deckelung der Leukozyten, soll vermieden werden, dass es zu einem eventuellen Rückfall kommt.
So habe ich das jedenfalls verstanden und gebe dies nun mit meinem medizinischen Vokabular weiter.
Am Freitag hatten wir einen ganz besonderen Tag. Und wer hier regelmäßig liest, erkennt schon einen Teil der Geschichte. Trotzdem schreibe ich hier noch mal alles komplett auf, für diejenigen die noch nicht von Anfang an dabei gewesen sind.
Auf Station gibt es eine Schatzkiste. Aus dieser Schatzkiste dürfen sich die Kinder etwas aussuchen, wenn sie einen ganz harten und schlimmen Tag mit viel Leid und Schmerzen hatten. Da ich gerne die Schatzkiste etwas befüllen wollte, bin ich im Sommer in die beiden Schreibwarenläden in unserem Ort gegangen und habe nachgefragt, ob sie einige Kleinigkeiten für diesen Zweck spenden möchten. In beiden Fällen zeigte sich sehr viel Hilfsbereitschaft und eine Empfänglichkeit für dieses schwierige Thema: Krebs bei Kindern!
Von dem einen Zeitschriftenladen erhielten wir einen ganzen Trolley voller Heftchen und Zeitschriften für die Kinder. In dem anderen Zeitschriftenladen bekamen wir eine ganze Kiste voll Kleinigkeiten für die Schatzkiste. Allerdings bleibt es nicht nur dabei. Denn die Geschichte von Lou und seiner Erkrankung ließ die Mitarbeiterin Nadine nicht los. Sie hat Lou in ihr Herz geschlossen und sein Schicksal hat sie sehr berührt und nachdenklich gemacht. Daraufhin startete sie einen Aufruf in ihrer Facebook Gruppe. Nachdem Nadine sich in der Klinik erkundigt hatte, was denn alles benötigt würde, arbeitete die Facebook Gruppe die komplette Liste nicht nur einmal, sondern mehrmals ab. Schlussendlich konnten am vergangenen Freitag, im Kinderplanet (das ist die Betreuung für die gesunden Geschwister Kinder) 13 volle Ikea Taschen mit den gewünschten Dingen überreicht werden.
Ganz lieben Dank an all die lieben Spender 🙏🥰!
Dies war ein sehr emotionaler und bewegender Augenblick, der deutlich macht, dass durch die sozialen Netzwerke auch Hilfsbereitschaft und Nächstenliebe weitergegeben werden kann. Das bekomme ich bei meinem Instagram Account @leukofighter4 auch oft zu spüren. Denn an den Kliniktagen fiebern ganz viele mit uns mit und hoffen auf gute Ergebnisse und Nachrichten.
Es haben mich jetzt ganz, ganz viele liebe Menschen gefragt, was sich Lou zu Weihnachten oder zum Geburtstag wünscht (das liegt ja ganz, ganz dicht beieinander).
Die beiden Kinder bekommen dieses Jahr gemeinsam ein Kollektivgeschenk von uns allen, da es dieses Jahr eine etwas besondere Situation ist und wir glücklich und dankbar sind, dass wir alle „gesund“ und munter gemeinsam feiern können.
Sie bekommen TUKLUK Baumatten!!! …auch wenn sie schrecklich teuer sind, aber sie sind wirklich genial 👍!
Lou hat sie im Kindergarten geliebt und war ständig in der Bauecke. Wer sich daran beteiligen möchte, kann gerne einen kleinen Betrag auf das PayPal Konto spenden.
Dankeschön 🥰❤️🙏!
ValBerysWelt 