Tag 26 – 32 Protokoll II: Wenig Reserven und kraftlos

Dienstag bis Montag:

Lou war in der vergangenen Woche oft kraftlos und müde. Wenn ich ihn gefragt habe, was er machen möchte, dann wollte am liebsten nur auf dem Sofa liegen und viel schlafen. Hatte keine Lust Bilderbücher anzugucken und er wollte auch keine Spiele spielen. Er hat Hörspiele gehört, ferngesehen, gegessen und ist aufs Klo gegangen. In der Klinik habe ich der Ärztin davon berichtet, dass er so extrem lustlos ist. Die Ärztin meinte, dass in dem letzten Chemoblock die körperlichen Reserven aufgebraucht seien und erfahrungsgemäß diese Schlappheit normal sei.

PII, 28

Am Freitag sind Mike und Lou zusammen in die Tagesklinik gefahren. Ich konnte diesmal nicht mitgehen, da ich selbst einen Arzttermin hatte. 

Anfangs war nicht sicher, ob Louis mit der Chemo starten könne. Doch die Blutwerte waren soweit o. k., dass die letzte Gabe dieser Kombi Vincristin und Doxorubicin gegeben werden konnte. Diesmal hatte Lou einen Platz in einem Zweibettzimmer und hatte ein gemütliches Bett, in dem er sich während des langen und anstrengenden Tages ausruhen konnte. Seine Fressattacken waren nicht mehr ganz so ausgeprägt. Die Kortisonphase ist nun fast abgeschlossen und ich hoffe, dass die ganzen Nebenwirkungen nun langsam wieder zurückgehen.

Lou hat in letzter Zeit große Schmerzen in den Beinen. Es fällt ihm sichtlich schwer die Treppen hochzugehen und er muss sich dabei an der Wand festhalten. Er läuft ganz langsam und beschwerlich die Treppen hinauf. 

Wenn er unten am Boden sitzt und spielt, gelingt es ihm nicht mehr selbstständig aufzustehen. Er muss sich an Gegenständen heraufziehen, um wieder auf die Beine zu kommen. Eine ganz rührende Szene hat sich letztens abgespielt, als Louis JoLa fragte: „kannst du mir bitte helfen aufzustehen?“ Mit vereinten Kräften haben die beiden Geschwister es geschafft und die kleine JoLa hat geschoben und gezogen und Louis kam wieder auf die Beine. Da kommen einem dann echt die Tränen in die Augen.

Wegen der Unbeweglichkeit und den Schmerzen in seinen Beinen habe ich in der Klinik nachgefragt. Die Ärztin sagte, dass es erfahrungsgemäß am Vincristin liegt. Viele Patienten, die auch dieses Zytostatikum bekommen, haben große Schmerzen in den Beinen und in den Armen. 

Hinzu kommt auch noch, dass Lou immer noch die Thromboseprophylaxe bekommt und seine beiden Oberschenkel komplett zerstochen sind und voller blauer Flecken.

Thrombose Prophylaxe

Im jetzigen Chemoblock fallen ihm auch sehr stark die Haare aus. Morgens ist das Kopfkissen mit Haaren übersät. Ich bürste ihm mehrmals am Tag die Haare,  weil sie ein bisschen zottelig und strohig wirken und dabei sind dann büschelweise Haare in der Bürste.

Mit dem Stuhlgang hat er momentan auch etwas Schwierigkeiten, so dass er sehr oft am Tag panisch aufs Klo rennt und dann länger dort verweilen muss. Teilweise ist er schon etwas wund am Popo und hat Schmerzen. 

Da er viel Flüssigkeit zu sich nimmt und und keinen richtigen Durchfall hat, sei es derzeit noch unbedenklich und die Ärztin meinte, wir sollten es weiterhin beobachten. Trotzdem ist es für Lou sehr unangenehm und er leidet etwas unter dieser Situation.

Für uns als Familie sind jetzt in der nächsten Zeit bzw. in den letzten Wochen dieses Blocks erst mal alle Veranstaltungen außer Haus gestrichen. Lous  Abwehrkräfte sind jetzt wieder sehr niedrig und er steht kurz vor der Aplasie. Ich verlasse das Haus nur in dringenden Notfällen und schaue, dass ich meine Einkäufe einmal pro Woche erledigen kann. Durch den wöchentlichen Service von HelloFresh klappt es ganz gut. 

Die Vorbereitungen für die Typisierung für Leonora, am kommenden Sonntag, sind in vollem Gange. Es haben sich ganz viele Leute gefunden, die die Aktion unterstützen und ich danke von ❤️en allen, die durch Spenden, Plakate verteilen oder andere Hilfe daran beteiligen sind. 

Jetzt ist es noch wichtig, dass am Sonntag wirklich ganz viele Leute nach Heidelberg Rohrbach zur Typisierung gehen. 

Es wird ein tolles Rahmenprogramm geben, das sich auch für alle Leute rentiert, die vielleicht schon selbst typisiert sind. Durch die Einnahmen der Veranstaltung wird die Typisierung finanziert. Jede einzelne Typisierung kostet 35 €. 

Oliver Baumann von TSG Hoffenheim ist Schirmherr der Aktion und wird zeitweise vor Ort sein. Markus Becker von „Das rote Pferd“ wird auch kommen. Bei der Tombola wird es signierte Trikots von Hoffenheim geben, Freikarten für Adler Spiele, Freikarten für die Rhein-Neckar-Löwen , sowie zahlreiche  attraktive Sachpreise. 

Hier also noch einmal meine große Bitte und mein Appell an alle  Blogleser!

Geht zur Typisierung, macht Werbung für die Veranstaltung und teilt die Information in den sozialen Netzwerken. 

In meinem Downloadbereich ist ein PDF zum Downloaden.

DIESES KLEINE MÄDCHEN MUSS LEBEN!!!

Leonora

 

Tag 4 – 7 Protokoll II: Kortison

Montag bis Donnerstag:

Lou nimmt ja nun seit Freitag wieder sehr viel Kortison zu sich. Er muss täglich 8 mg  Dexamethason einnehmen. Er hat fast nur Appetit auf herzhafte Sachen und ganz speziell auf Knackwurst und Pommbären. Es ist so ziemlich egal was ich ihm alternativ anbiete, er will ausschließlich nur diese zwei Sachen essen 😳.

Ansonsten geht es ihm ganz gut, wobei er oft erschöpft und müde ist. Er schläft jeden Mittag zwischen 1,5 – 2 Stunden und abends sagt er zwischen 18 und 19 Uhr, dass er müde ist und schlafen möchte. Das ist für ihn eher ungewöhnlich. Da die Liste der Nebenwirkungen seiner Kortisontabletten super lang ist, würde ich das als Reaktion auf das Medikament einschätzen. Trotzdem werde ich es in der Tagesklinik sicherheitshalber abklären.

Tagsüber machen die Kids sehr viel miteinander und spielen super schön gemeinsam.

In der Regel versuche ich täglich eine kleine kreative Bastelzeit mit Lou zu machen. In den letzten Tagen haben wir ein kleines Täschchen genäht, einen Tintenfisch gebastelt und eine Weihnachtskarte gebastelt 🙈😂!…man kann ja nicht früh genug anfangen bei soooo einer großen Familie. Schließlich stehen die Lebkuchen auch schon in den Supermarktregalen rum 🎄.

Am Donnerstag gabs für Lou einige tolle Überraschungen. Einer seiner Cousins kam für 3 Tage zu uns zu Besuch. Lou wusste von nix und war natürlich total aus dem Häuschen.

Nachdem Lou am vergangenen Wochenende so viel Spaß mit dem ferngesteuerten Auto seiner Freundin hatte, haben wir über eBay Kleinanzeigen auch eines gefunden. Es war ruck-zuck zusammengebaut und wir haben es gleich im Hof rumsaßen lassen.

Später kam auch noch Lous beste Freundin zu Besuch. Das war für Lou super schön und die beiden haben richtig toll zusammen gespielt. Es gab als Mitbringseln ein mega leckeres Erdbeertiramisu 😋…Lou hat zwei riesige Portionen gegessen. Das war das erste süße Essen, seitdem er Kortison nimmt 😳! Nach 1,5 Stunden hat er dann von jetzt auf gleich wieder gemeint, dass er müde ist. Er wird seine beste Freundin 2-3 Wochen nicht sehen können, da ihr kleiner Bruder geimpft wird. Lou darf 14 Tage keinen Kontakt zu Personen haben, die mit Lebendimpfstoffen geimpft wurden.

Er hat den restlichen Donnerstagabend ganz ruhig auf dem Sofa verbracht und Shreck 2 geschaut.