Tag 45…Tagesklinik

Freitag:
Das Taxi hat uns um 7:15 Uhr abgeholt und wir sind zur Tagesklinik gefahren.
Bis die Blutwerte da waren, haben wir gefrühstückt, gespielt und LEGO gebaut.

Lou hat gut mitgemacht und die Blutwerte waren ganz gut.
Das Hämoglobin war ziemlich niedrig mit 8,8 (Normwerte 11-14,5) aber solange es nicht unter 7 ist, braucht er keine Bluttransfusion. Allerdings ist er deshalb oft etwas erschöpft und müde.
Der Wert der Neutrophilen Granulocyten lag bei 0,5 🤔!
Jetzt habe ich gerade nochmal bei Tag 21 nachgelesen und damals hatte man mir erklärt, dass er keinesfalls unter 0,5 liegen darf (Normwerte 1,8-7,7).
Muss ich mich morgen gleich erkundigen 🤷‍♀️!?

Leider sind die Werte der letzten Knochenmarkentnahme immer noch nicht da. Die Werte legen dann nämlich fest, wie es im Behandlungsprotokoll weitergeht.

Nachmittags waren wir eine Weile auf dem Spielplatz.
Beim Verbandswechsel hat er heute erst nach großem Geschrei und mit viel Protest mitgemacht.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kein Besuch
Kalt und nass
Thrombose-Meister

Tag 15…krönender Abschluss!!!

Mittwoch:
Heute hatte Lou (als krönenden Abschluss vor der Entlassung) nochmal ein sehr intensives Programm 😕.
Die Thrombose-Prophylaxe war morgens sowie ein Verbandswechsel am Hickman Katheter. Mike und mir wurde gezeigt, wie wir beides zu Hause durchführen sollen…Ich werde assistieren und Mike wird die Aufgaben übernehmen.
Mittels Punktion ins Rückenmark bekam Lou die Chemotherapie direkt ins Nervenwasser.
Auch Knochenmark wurde entnommen.
Anschließend liefen noch zwei Chemos über die Infusion….wieder 20 Minuten und dann 1 Stunde.
Wenn morgen die Ärzte mit den Blutwerten zufrieden sind, können wir gehen.
Zwischen den verschiedenen Maßnahmen war er sehr müde. Das lag auch an den vielen Schmerz-, und Beruhigungsmitteln 💤😴💤😴

Tag 2…intrathekale Chemotherapie

Bild

Donnerstag:
Da bei Lou im Knochenmark und im Hirnwasser Leukämiezellen festgestellt wurden, hat er heute die erste Chemo direkt in das Nervenwasser erhalten.
Da nur ein Elternteil bei der Lumbalpunktion mit rein durfte, habe ich diesmal verzichtet!
…trotz angeblicher Sedierung und einem Zauberpflaster konnte ich sein Brüllen durch 2 Zimmertüren hören! 😔😩
Mike hat dann berichtet, dass sie ihn zu dritt festhalten mussten, damit die Punktierung in den Rücken gemacht werden konnte.
Danach musste er zwei Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten liegen…zum Glück hat die Sedierung dann gut gewirkt und er hat über zwei Stunden geschlafen…danach wurde er in Ruhe gelassen und musste nur seine ca. 8 oralen Medikamente einnehmen…

Abends ging die Tankstelle nur in die Richtung für die Medikamente gut.
Die Blutabnahme, zur Kontrolle ob die Chemo wirkt, musste daher am linken Fußrücken gemacht werden!

Ärzte zu Lou: „Du machst das super!!!“
Louis zu Ärzten: „Ihr aber nicht!!!“

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