Tag 38 – 41 Protokoll II: JoLas Geburtstag

Samstag:

Morgens sind wir alle zusammen ins Wohnzimmer hinunter gegangen. Der Geburtstagstisch war gerichtet und die Kerzen erhellten den Raum. 

Das kleine Geburtstagskind strahlte über das ganze Gesicht. Große Augen machte sie, als sie ihren rot-glitzernden Minnie Mouse Luftballon entdeckte. Über den Kuchen mit den vielen bunten Smarties machte sie sich gleich her und war kaum zu bremsen. Gemeinsam haben wir ihr ein Geburtstagslied gesungen und sie durfte ihre Kerzen ausblasen.

Lou war wieder ein ganz liebevoller Bruder und hat ihr „geholfen“ die Geschenke auszupacken. 

Es gab einen reich gedeckten Gabentisch und JoLa genoss es sichtlich der Mittelpunkt zu sein. 

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Gemeinsam aßen wir zum Frühstück Kuchen, tranken Milch, Kaffee und Saft. Dann mussten sich Lou und Mike auf den Weg zur Klinik machen. Tag 1 der Ara -C Chemotherapie stand an.

JoLa und ich sorgten währenddessen für Ordnung im Haus, da nachmittags Geburtstagsgäste kommen sollten. 

Auf der Gästeliste standen: Oma, Opa und Mil, der ja eigentlich gar kein Gast ist. 

Nach der Mittagsruhe gab es Kaffee und Kuchen. Die Kuchen haben mir dankenswerterweise meine Mama und JoLas Patentante gebacken. Wir haben den Nachmittag mit Spielen, Büchern und Kneten verbracht. 

Es war ein schöner Tag. 

Am Sonntag sind Len und Mike ganz früh aus dem Haus. Len hatte an dem Morgen ein Fußballspiel gegen Schweinfurt. 

JoLa blieb bei Oma und Opa, damit sie nicht 3-4 Stunden im Auto mitfahren muss und weil Lou und ich in die Klinik fahren mussten. Der zweite Tag Ara-C Chemotherapie stand auf dem Programm. Es lief alles reibungslos und wir konnten kurze Zeit später wieder nach Hause gehen. 

Die zehn Tage mit Len gingen leider viel zu schnell rum. Und die zwei Kleinen waren sehr, sehr traurig darüber, dass er wieder nach Thüringen musste.

Die Einnahme der täglichen Chemotherapie am Abend klappt meistens gut. Er muss täglich 40 mg Tiaguanin einnehmen und an einigen Tagen 80 mg. 

Dieses orale Zytostatikum muss er über 14 Tage einnehmen. 

Am Montagmorgen hat JoLa überall nach Len gesucht und war super enttäuscht, dass sie ihn nirgends finden konnte. 

Lou musste an diesem Morgen nüchtern in die Klinik gehen, weil eine Lumbalpunktion anstand. Diesmal hat alles mit der Anästhesie geklappt und Lou bekam die starke Sedierung, bei der er schlafen konnte und die Punktion nicht bei Bewusstsein miterleben musste. Er bekam MTX intrathorakal. Anschließend verbrachte er zwei Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten.  Da er aber so hungrig war, hat er in dieser Position seine zwei Wiener verputzt. Später bekam er noch die dritte Ara-C Spritze. 

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Das Wetter war richtig schön und Lou war fit. Er wollte unbedingt zu Oma und Opa gehen und zwar zu Fuß. Da die Sonne aber doch so heiß war, musste er sich in den Kinderwagen setzen und ich habe ihm das Verdeck heruntergezogen, damit er vor der Sonne geschützt ist. Wir haben einen kurzen Abstecher beim Kindergarten gemacht und Lou war sehr glücklich, einige seiner Kindergartenfreunde zu treffen. Anschließend sind wir zu Oma und Opa weitergelaufen. Er wollte dann noch ein bisschen bei Oma und Opa bleiben und ich bin mit JoLa ein Eis essen gegangen. 

Auf dem Rückweg beobachteten wir ein kleines seltsames, fliegendes Tier. Es hatte einen rundlich-länglichen Körper, Flügelchen und einen langen Rüssel. Es flog immer zu den Blüten hin, tauchte mit dem Rüssel in den Blütenkelch und flog zur nächsten Blüte weiter. Sein Flügelschlag war so extrem schnell und erinnerte an einen Colibri. Da ich nicht genau wusste, was das für ein Tierchen war, erkundigten wir uns bei einem Nachbarn (Vorsitzender der Vogelfreunde), und zeigten ihm ein Video von dem Tierchen.  Er konnte uns sofort sagen, um welches Tierchen es sich handelt. Es ist ein Schmetterling! Und zwar  „der Colibri“ unter den Schmetterlingen, ein Taubenschwänzchen. 

Am Dienstagmorgen mussten wir wieder in die Klinik. Die vierte und letzte der vier Ara-C Spritzen stand an. Alles verlief reibungslos und schnell und wir konnten die Klinik wieder verlassen. 

JoLa hatte vormittags ihre U7 Untersuchung beim Kinderarzt. Oma ist mit ihr gegangen und alles verlief sehr gut. Von der Entwicklung her war alles unauffällig. Das einzige, wo es etwas zu beanstanden gab, war der Impfpass. Durch Louis Erkrankung konnten wir die ganzen Lebendimpfstoffe nicht impfen lassen. Und somit fehlen JoLa die Impfungen von Masern, Mumps, Röteln  und Windpocken. Diese Impfungen sollen wir möglichst bald nachholen. Das Problem bei der Sache ist, dass Johanna dann 14 Tage keinen Kontakt mit Lou haben darf. Wie sollen wir das machen? 

Während ich das eine Kind schütze, bringe ich das andere Kind in Gefahr, beziehungsweise andersherum…also bleibt nur die Wahl zwischen Pest und Cholera. 

Und egal wie wir uns entscheiden, man weiß nie ob es so richtig war.

Gerade beim Thema Impfen musste ich mir ja schon ziemlich blöde Sprüche anhören! Wie der von einer „netten“ Nachbarin! Als sie von Lous Leukämie erfuhr, fragte sie:

„Ist er geimpft?“

Ich antworte: „Ja“.

Sie erwiderte: „Selbst schuld!“

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Tag 1 Protokoll M: Los gehtˋs!!!

Freitag:
In der Tagesklinik angekommen, fanden erstmal die üblichen körperlichen/medizinischen Untersuchungen statt, dazu gehört auch die Blutabnahme.

Die Blutwerte waren soweit gut, und dem Start in den neuen Block steht nichts mehr im Wege 👍😊!

Der heutige Tag 1 beginnt mit einer Knochenmarkpunktion.

Mitsamt Arzt, Schwester, Bett und Infusionsständer ging es runter zur Endoskopie. Er bekam Propofol und Midazolam über den Hickman verabreicht und schlief sofort ein.

Ich musste dann kurz raus und nach ca. 10 Minuten konnte ich wieder zu ihm rein.

Anschließend ging es zurück in die Tagesklinik. Louis hat sich ausgeschlafen, und danach etwas gegessen.

Der behandelnde Arzt hat mir das Ergebnis des letzten MRTs mitgeteilt.
Die größere Einblutung ist von 1,0 auf 0,6 zurückgegangen und die kleinere von 0,2 auf 0,5 angewachsen.

Der nächste Termin ist erst am Donnerstag für die stationäre Aufnahme.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Cyclophosphamid
Blöde Nebenwirkungen
1,5 Erdbeeren

Tag 62…Lumbalpunktion

Montag:
Wir wurden um 8:15 Uhr vom Taxi abgeholt.
Nachdem die letzte Punktion mit einer stärkeren Sedierung für alle Beteiligten erträglicher war, habe ich es gewagt, diesmal mit in die Klinik zu gehen.

Wir waren um 9:00 Uhr in der Tagesklinik.
Lou bekam Blut abgenommen und wurde untersucht. Als die Blutwerte da waren und die Werte für die Punktion soweit stimmten, konnten wir runter zur Endoskopie.
Um 10:45 Uhr ging die Punktion los.
Ich durfte noch kurz mit in das Endoskopiezimmer, bis Lou an alle Geräte angeschlossen war.
Dann bekam er Propofol und Midazolam über den Hickman verabreicht und schlief sofort ein.
Um 10:55 Uhr konnte ich wieder zu ihm ins Zimmer.
Es lief alles gut und ohne Geschrei.
Als Lou wieder fit und wach war, konnten wir zurück in die Tagesklinik.

Bei den Blutwerten war der Hb-Wert wieder zu niedrig und lag bei 6,6.
Aus diesem Grund sollte wieder eine EK-Transfusion gemacht werden.
Allerdings dauerte die Anlieferung des Blutes wieder so lange, dass es zeitlich wieder ziemlich eng geworden wäre. Da Lou soweit fit war, konnte die Transfusion auf morgen verschoben werden.
Fast hätten wir aber noch länger bleiben müssen, da er plötzlich 38,0 Temperatur hatte. Mit drei Kühlpacks haben wir ihn wieder runtergekühlt und wir konnten gehen 💤💤💤.

Um 15:45 Uhr waren wir wieder zuhause.

Beim Fiebermessen im Bett war die Temperatur wieder bei 38,0.
Beim Nachmessen nach einer Stunde, lag sie bei 37,3.

62

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Danke
Sonne tanken
gute Nachrichten

Tag 48…Gute Neuigkeiten

Montag:
Um 7:15 Uhr wurden Lou und Mike vom Taxi abgeholt.
Lou musste für den Eingriff nüchtern sein. Da er jetzt ohne das Kortison nicht mehr so hungrig ist, ging das problemlos.

Mike hielt mich telefonisch immer auf dem Laufenden, denn ich saß mit JoLa natürlich auf heißen Kohlen zuhause und hoffte, dass diesmal alles schnell und gut verlaufen würde 🙏!
Zuerst wurde der Eingriff aber etwas nach hinten verschoben, da Lous Blutzuckerwert mit 53 extrem niedrig war…was sicherlich mit der Nüchternheit zusammen hing…
Jedenfalls musste er erstmal Glucose als Infusion erhalten.

Irgendwann konnten sie dann runter auf die andere Station und Mike durfte bei ihm bleiben, bis Lou eingeschlafen war. Und das ging wohl sehr schnell.
Nach der Punktion musste Lou wieder für zwei Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten liegen.

Er hatte dann riesigen Hunger und wollte vor der Heimfahrt unbedingt Spaghetti Bolognese essen. Als das gewünschte Essen dann vor ihm stand, wollte/konnte er es nicht essen 😕🙄!

Mit der Heimfahrt wurde es dann erstmal nichts, da sein Blutzucker diesmal bei 35 lag. Das Taxi musste wieder abbestellt werden 😞!
Lou musste wieder eine Glucose-Infusion erhalten und als die Werte im grünen Bereich waren, konnten sie endlich nach Hause.

Um 16:30 Uhr waren sie dann wieder zurück 😊!

Die Ergebnisse der letzten Punktion waren heute endlich da und Lou wurde in die „gute Gruppe“ eingeteilt. Soll heißen, dass die Therapie gut angeschlagen hat und keine Stammzellen benötigt werden.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kontrolle in der Tagesklinik
Der Osterhase war da
Ostermontag