Tag 35c – 35f: Leos Typisierungsaktion

Sonntag – Mittwoch 

Am Sonntag fand die Typisierung von Leonora statt. Die DKMS hat mit circa 300 neuen Registrierungen gerechnet, da in Heidelberg schon so viele Leute im Register aufgenommen wurden. Glücklicherweise bestätigten sich diese Voraussagen nicht. Die Aktion war ein riesiger Erfolg. Es haben sich 1060 neue Leute registrieren lassen. Teilweise standen die Leute Schlange, um typisiert zu werden. Das Rahmenprogramm war sehr gut organisiert. 

Einer der Höhepunkte der Veranstaltung war, dass der Torwart von der TSG Hoffenheim, Oliver Baumann zeitweise anwesend war. Auch das Maskottchen von Hoffenheim war anwesend. Außerdem kam Markus Becker vom „roten Pferd“ zur Veranstaltung und unterstützte durch eine musikalische Darbietung die Typisierungsaktion. 

Es gab ein großes Kuchen- und Salatbuffet, warmes Essen und eine ganz große Tombola mit hochwertigen Preisen. 

Durch Spenden der anwesenden Menschen wurden 10.855 € eingenommen,  die für die Kosten der Typisierung verwendet werden. 

Jetzt heißt es beten und hoffen, dass für Leonora der genetische Zwilling gefunden wird.

Wir konnten selbst nicht zu der Veranstaltung gehen. Aber Mil ist stellvertretend für uns hingegangen. Sein Typisierungsset war komischerweise nicht auf dem Postweg bei uns zuhause angekommen, obwohl wir es 2 x angefordert hatten und die Versandbestätigung per E-Mail kam 🤷‍♀️!? Deshalb hat er sich jetzt vor Ort typisieren lassen. Er war auch einer unserer Glücksfeen und hat uns doch tatsächlich einen Hauptgewinn mit nach Hause gebracht. Wir haben das signierte Trikot von Oliver Baumann gewonnen. 👍

PII, 35

Am Montagmorgen sind Lou und ich wieder in die Klinik gefahren. Bevor wir hoch zur Ambulanz sind, haben wir unten den Fingerpiks gemacht. Wir hatten alle sieben Sachen dabei, in der Hoffnung, dass wir stationär aufgenommen werden. 

Doch auch diesmal waren die Blutwerte noch nicht optimal. Allerdings konnte man anhand des Blutbildes erkennen, dass die ausschlaggebenden Blutwerte nun wieder ansteigen. Der nächste Termin ist am Donnerstag und hoffentlich klappt es dann endlich und wir können die Therapie fortsetzen. 

Die Ärztin, die uns behandelte, war auch die Ärztin, die uns am allerersten Tag bei Louis Aufnahme im Krankenhaus, betreut hat. Sie konnte sich noch an uns erinnern. Sie ist ab Oktober wieder auf der Onkologie. 

Lou geht es momentan mit jedem Tag etwas besser und er wirkt etwas fitter und bewegt sich wieder mehr. Dadurch ist uns nun aufgefallen, dass er häufig hinfällt. Ohne Vorwarnung fällt er teilweise beim Laufen wie ein nasser Sack auf den Boden 😳! Beschwerlich rappelt er sich dann wieder auf. Die Ärztin meinte, wir sollen einmal darauf achten, ob es an der Motorik liegt oder ob er schlecht sieht. 

Dienstag und Mittwoch haben wir ganz gemütlich verbracht. Wir haben Lego gebaut, gebastelt und gemalt. Und Louis durfte am Tablett spielen und Fernsehen. 

Sein Appetit hat sich inzwischen ziemlich reguliert und er isst fast wieder ganz normal. 

An diesen beiden Tagen war er wieder bewegungsfreudiger und ist viel Treppe auf und Treppe ab gegangen,  herumgesprungen, und war meistens quietschfidel. Er ist seltener gestolpert oder gefallen.

Die Thrombose-Prophylaxe funktioniert inzwischen so gut, dass es nur noch selten Geschrei gibt. Er schafft es teilweise den Oberschenkel zu entspannen und bekommt deswegen viel weniger blaue Flecken als in der Anfangszeit.

Tag 33- 35b Protokoll II: Warteschleife

Dienstag – Samstag

Wir hatten dienstags wieder einen Termin in der Ambulanz. Zuerst wurde Blut abgenommen. Anschließend wurde Lou von Kopf bis Fuß untersucht. Dann mussten wir wieder auf die Blutwerte warten. Die Werte waren nicht so gut.

Die Ärztin sagte uns, dass die Chemotherapie am Freitag höchstwahrscheinlich nicht stattfinden kann. 

Die Blutwerte, auf die es ankommt, sind sehr niedrig und erfahrungsgemäß werden sie noch weiter absinken. 

Mittwochs hat Mike Len in Thüringen abgeholt. Dort sind jetzt schon Herbstferien und Len wird 10 Tage bei uns sein. Lou und JoLa haben sich schon sehr auf ihn gefreut und Lou hat immer gefragt, wie lange er noch schlafen muss, bis Len endlich bei uns ist.

Die Kids waren überglücklich, als Len endlich da war.

Den Donnerstag haben wir ganz gemütlich zu Hause verbracht.

Wir sind am Freitag mit Sack und Pack in die Klinik gefahren, in der Hoffnung, dass die Chemotherapie (Cyclophosphamid) stattfinden kann. Es ist wieder die Chemotherapie, die Lou nicht so gut verträgt und bei der wir eine Nacht zur Kontrolle in der Klinik bleiben müssen.

Die geplante Chemotherapie konnte allerdings nicht stattfinden.

Warum? 

Lou hat seit Therapiebeginn 49 Chemotherapien mit acht verschiedenen Zytostatika erhalten. 

Die Aufgabe der Zytostatika ist es, Krebszellen abzutöten. Da die Krebszellen im Körper des Patienten in verschiedenen Zellstadien sind, ist es wichtig, dass alle Krebszellen durch die Chemotherapie abgetötet werden. Jedes dieser 8 verschiedenen Zytostatika wirkt unterschiedlich und tötet Zellen in unterschiedlichen Zellstadien ab. Diese „giftigen Medikamente“ unterscheiden nicht zwischen guten und schlechten Zellen. Deshalb sterben auch viele Zellen ab, die für den Körper wichtig sind. 

Das Immunsystem leidet sehr stark unter der Therapie. Aus diesem Grund haben Patienten, die mit Zytostatika behandelt werden, eine sehr schwache oder keine Immunabwehr. Die Menschen sind immunsuppressiv. Sie sollten keinen Kontakt zu „kranken“ Menschen haben, Menschengruppen meiden, nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren und dürfen ca. 14 Tage keinen Kontakt zu Menschen haben, die mit Lebendimpfstoffen geimpft wurden. 

Das sind jetzt nur 4 Beispiele von einer langen Liste von Dingen, die während der Immunsuppression nicht erlaubt sind. 

Vor jeder neuen Chemotherapie werden die Blutwerte kontrolliert. Sind gewisse Mindestwerte nicht erreicht, kann die Chemotherapie nicht stattfinden. 

So war es jetzt auch bei Lou!

Die Neutrophilen Granulozyten müssen einen Wert von 0,5 aufweisen, damit die Chemotherapie stattfinden kann. 

Sein Wert lag bei 0,2. Aus diesem Grund muss jetzt abgewartet werden, bis die Werte wieder gestiegen sind.

Damit die Tage den Protokolltagen entsprechen, mache ich jetzt wieder (wie beim letzten Mal) mit Buchstaben weiter. Die nächsten Tage geht es dann mit 35a, 35b, 35c etc. weiter, bis wir wieder im Protokoll fortfahren. 

Die Vorbereitungen für Leos Typisierung laufen auf Hochtouren. Es haben sich ganz viele hilfsbereite Menschen zusammengefunden, um die Aktion zu unterstützen. Hoffentlich wird bei der Aktion der genetische Zwilling gefunden,  damit Leonora bald transplantiert werden kann.

Bei ihr wird voraussichtlich zusätzlich eine ziemlich neue Therapie angewandt: „CIK“.

Meine Aufgabe war es, Gewinne für die Tombola zu sammeln. Es haben sich zahlreiche Leute gefunden, die die Tombola mit tollen und schönen Sachpreisen unterstützt haben. Dafür danke ich von Herzen.

Am Samstagnachmittag kam uns Lous Patenonkel  besuchen. Wir hatten eine sehr schöne Zeit. Wir haben zusammen gespielt und gegessen,  gelacht und ganz viel Spaß gehabt.