Tag 36…Qualvolle Momente 😩

Mittwoch
Heute war wieder ein Termin in der Tagesklinik.

Diesmal ist Mike mit Lou gegangen, weil Knochenmark- und Lumbalpunktion auf dem Programm standen.

Da ich das absolut nicht aushalte, und schon nach der zweiten Punktion darum gebeten hatte, dass es unter Vollnarkose gemacht wird, bin ich zuhause geblieben. Mir wurde damals vom Arzt gesagt, dass es immer nur mit Sedierung durchgeführt werden kann.

Nachdem es aber beim dritten Mal und auch wohl wieder dieses Mal so heftig war, und Lou trotz „Sedierung“ über 30 Minuten gebrüllt, geschrien und gekämpft hat, wird es jetzt wohl zukünftig doch unter Vollnarkose gemacht werden.

Als das Pflaster am Rücken weg war, konnte man sehen, dass es mindestens 3 Einstichstellen waren 😕😧!

Das erste Protokoll ist jetzt rum und es beginnt ein neuer Abschnitt.

Die Ergebnisse der Untersuchung sind deshalb auch sehr wichtig, um zu sehen, wie die bisherige Therapie angeschlagen hat.

Ab heute bekommt er Zytostatika in Tablettenform und morgen ist der letzte Tag mit dem Kortison. Die Thrombose-Prophylaxe kann in einer Woche beendet werden.

…nachdem die Kids dann im Bett waren, konnten wir unseren Hochzeitstag feiern 🥰!

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Chemotherapie
Bild im Banner
Geburtstagsfeier bei Oma

Tag 34…Ostermontag

Ostermontag:
Heute haben Lou und Mike die Thrombose-Spritze ganz alleine gemacht 👍😎!
Lou war super stolz und er hat extra ein rosafarbenes „Mädchenpflaster“ mit Einhorn für mich ausgesucht 😂😍!

Nachmittags waren wir im Garten.
Am späten Nachmittag/Abend hatten wir wieder Besuch.
Vor und nach dem Kaffee und Kuchen haben wir Tischtennis gespielt.
Später haben wir gegrillt und im Anschluss haben die Erwachsenen das Hornochsen Spiel gespielt.
Es war ein wunderschöner Tag und Lou hatte sehr viel Spaß und war total glücklich.

Wir wurden zu Beginn der Therapie auf die vielen Nebenwirkungen der Kortisontherapie hingewiesen.
Über seinen Heißhunger und die extremen Stimmungsschwankungen bzw. Wesensveränderung habe ich ja schon öfter geschrieben. Gewichtszunahme und „Mondgesicht“ (so heißt das wirklich 😳!) gehören auch zu den Nebenwirkungen.
In den letzten 2,5 Wochen hat Lou 2,5 kg zugenommen und ein kugelrundes Gesicht und einen kugelrunden Bauch bekommen.

Auf dem Bild ist Lous „echtes“ Dinosaurierei zu sehen. Es muss jetzt erstmal 72 Stunden im Wasser liegen…🤷‍♀️

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Warten, warten, warten
Schlechtes Wetter
Chemo in der Tagesklinik

Tag 30…Ostervorbereitungen

Gründonnerstag:
Heute haben wir wieder Ostervorbereitungen getroffen.
Wir haben Eier gefärbt und Eier bemalt.
Die Chemotherapie des Vortages hat er gut überstanden und er hatte keine Nebenwirkungen 👍!

Am späten Nachmittag sind wir zu Oma und Opa gefahren.
Der Kindergarten liegt auf dem Weg.
Lou: „Da ist ja mein Kindergarten!“
Wir haben kurz angehalten und über den Zaun gegrüßt.
Lou hat sich gefreut 😁!

Bei Oma und Opa half Lou beim Kuchenbacken und beim Abendessen vorbereiten.
Anschließend waren wir noch etwas im Garten.
Nach dem gemeinsamen Abendessen sind wir nach Hause gefahren.

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Chemotherapie
Nebenwirkungen
Thrombose Prophylaxe

Tag 28…Studienprotokoll

Tag 28…Studienprotokoll

Dienstag:
Warum sind die Tage im Blog immer nummeriert?
Wäre Lou in den 70er Jahren an ALL (akute lymphoblastische Leukämie) erkrankt, hätte er sehr geringe Überlebenschancen gehabt.
Heute liegt die Chance für die Heilung bei 80-85 %.
Bei der ALL reifen die weißen Blutkörperchen (Leukozyten) nicht mehr zu funktionsfähigen Zellen heran. Diese entarteten Zellen vermehren sich schneller als die normalen und gesunden Zellen. Wenn die Krankheit nicht behandelt wird, führt sie zum Tod.
Über viele Jahrzehnte wurde/wird die ALL erforscht und ihre Behandlung entwickelt sich immer weiter.
Während vor längerer Zeit alle ALL Patienten nach dem selben Verfahren behandelt wurden, ist man heute schon so weit, dass die Krankheit in ganz viele Untergruppen eingeteilt wird. Jeder Patient bekommt eine Therapie, die exakt auf seine Krankheitsform abgestimmt ist.
Bei Lou sind die B Leukozyten entartet. Er hat die B-ALL.
Und auch da gibt es dann noch weitere Unterteilungen.
Das Studienprotokoll für ihn wird auf den Tag genau eingehalten und schreibt für jeden Tag exakt fest, was gemacht werden muss.
Es gibt dann immer wieder bestimmte Knotenpunkte, an denen er wieder in eine neue Gruppe eingeteilt wird und das Protokoll sich dann dementsprechend verändert bzw. anpasst.

Heute sind wir also exakt am Tag 28 des Protokolls der Studie.

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Intrathekale Chemotherapie
Mutperlen
Pieksfrei

Tag 26…Pegaspargase

Sonntag:
Heute hatten wir um 10:00 Uhr einen Termin in der Tagesklinik.
Die Gabe der Pegaspargase-Infusion muss gut überwacht und kontrolliert werden. Die erste Gabe dieses Zytostatikums erfolgte noch während des stationären Aufenthaltes. Bei den folgenden Gaben kann es vorkommen, dass der Körper Antikörper bildet und auf die neuen Gaben reagiert…vom Hautausschlag bis zum anaphylaktischen Schock sind Reaktionen möglich.
Da das Medikament auch die Gerinnung beeinflusst, muss die Thrombose-Prophylaxe während dieses Therapieabschnittes durchgeführt werden.
Um 16:00 Uhr sind wir aus der Klinik raus.
Es hat alles gut geklappt!

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Wie alles begann
Im Krankenhaus
Bangen und Warten