Samstag:
Heute war wieder Chemotherapie in der Tagesklinik angesagt.
Er hat es ganz gut mitgemacht. Sein „komisches Verhalten“ gehört jetzt wohl dazu 🙄🤷‍♀️!
Mike war dabei und ich war mit JoLa zuhause.
Die Spucktüte für die Rückfahrt von der Klinik wurde zum Glück nicht benötigt.

Wenn ich Lou anschaue und beobachte, kommt er mir teilweise total fremd vor.
Da er in den letzten 3 Wochen ein komplett anderes Gesicht und auch ein sehr anstrengendes, unberechenbares und teilweise nerviges Verhalten entwickelt hat, war gar keine Zeit, um sich so schnell umzustellen.
Wenn er sich dann total schlimm benimmt, muss er natürlich ganz normal reglementiert werden, da JoLa sonst denkt, dass hier alles erlaubt ist 🙄!
Wenn er von den Medikamenten ganz aufgeputscht und aufgedreht ist oder super rebellisch und aggressiv, kommt er einem überhaupt nicht todkrank vor 😧…

Dann gibt es natürlich auch oft Momente, in welchen er vor Schmerzen nicht alleine die Treppen hoch- oder runterkommt oder nicht selbständig auf die Toilette gehen kann.
Seine Oberschenkel darf man sowieso nie berühren oder auch nur in die Nähe kommen. Die sind voller blauer Flecken 😢.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Intrathekale Chemotherapie
Mutperlen
Pieksfrei

Freitag:
Heute waren wir wieder in der Tagesklinik.

Die Blutwerte waren gut und Lou kann mit dem neuen Therapieabschnitt beginnen. Er wird nun zusätzlich zu der oralen Chemotherapie vier Tage in Folge über den Hickman eine Chemo erhalten. Die Dosis wird immer etwas gesteigert. Er muss aber nicht stationär bleiben und wir können im Anschluss immer wieder heimfahren.

Ich habe heute eine Schwester gefragt, die bei der Punktion vorgestern dabei war, wie es genau abgelaufen ist und warum er so sehr schreien musste.

Die Schwester selbst gab zu, dass sie an Mikes Stelle wahrscheinlich in den Raum gestürzt wäre, da sie es nicht ausgehalten hätte, draußen zu warten.

Die sedierenden Medikamente wirken wohl immer etwas unterschiedlich, und die Dosierung auf der Stadion ist so, dass die Kinder noch etwas mitbekommen. Weil die letzte Punktion aber auch aus Sicht der Ärzte und Schwestern grenzwertig war und er zu sehr traumatisierte wird, wird die nächste Punktion auf der Intensivstation mit Anästhesisten gemacht. Es ist keine Vollnarkose, sondern eine stärkere Sedierung, bei der er dann bewusstlos ist.

Die Schwestern und Ärzte in der Onkologie nehmen sich für alle Fragen sehr viel Zeit. Man bekommt alles in Ruhe ganz genau erklärt. Wir können 24 Stunden am Tag dort anrufen und werden dort sehr gut betreut 👍!

Lou war heute extrem aufgedreht und kaum zu bändigen. Ich musste mich teilweise ziemlich „fremdschämen“, weil er total übergriffig und außer Rand und Band war.

Der Heißhunger hat schon deutlich nachgelassen.

Donnerstag:
Den Vormittag haben wir ruhig gestaltet. Lou hatte durch die Punktion noch ziemliche Schmerzen an der Hüfte und am Rücken.

Er liebt das Hörspiel vom Sams, lacht sich total kaputt und amüsiert sich sehr.

Ich habe dann einige Sams-Bücher gefunden und wir haben angefangen darin zu lesen.

Nach dem Mittagsschlaf sind wir zu Oma und Opa gefahren.

Es war wieder Besuch aus Asperg da und Lou war super glücklich, den Nachmittag mit Cousins und Tante zu verbringen. Auch wenn er ziemlich humpelte und unrund lief, hatte er viel Spaß im Garten und auf dem Spielplatz.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wie alles begann
Im Krankenhaus
Bangen und Warten

Ostermontag:
Heute haben Lou und Mike die Thrombose-Spritze ganz alleine gemacht 👍😎!
Lou war super stolz und er hat extra ein rosafarbenes „Mädchenpflaster“ mit Einhorn für mich ausgesucht 😂😍!

Nachmittags waren wir im Garten.
Am späten Nachmittag/Abend hatten wir wieder Besuch.
Vor und nach dem Kaffee und Kuchen haben wir Tischtennis gespielt.
Später haben wir gegrillt und im Anschluss haben die Erwachsenen das Hornochsen Spiel gespielt.
Es war ein wunderschöner Tag und Lou hatte sehr viel Spaß und war total glücklich.

Wir wurden zu Beginn der Therapie auf die vielen Nebenwirkungen der Kortisontherapie hingewiesen.
Über seinen Heißhunger und die extremen Stimmungsschwankungen bzw. Wesensveränderung habe ich ja schon öfter geschrieben. Gewichtszunahme und „Mondgesicht“ (so heißt das wirklich 😳!) gehören auch zu den Nebenwirkungen.
In den letzten 2,5 Wochen hat Lou 2,5 kg zugenommen und ein kugelrundes Gesicht und einen kugelrunden Bauch bekommen.

Auf dem Bild ist Lous „echtes“ Dinosaurierei zu sehen. Es muss jetzt erstmal 72 Stunden im Wasser liegen…🤷‍♀️

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Warten, warten, warten
Schlechtes Wetter
Chemo in der Tagesklinik