Tag 1…Tankstellen-Desaster 😧!!!

Mittwoch:
Nach einer super Nacht, ohne extra Sauerstoff, fing der Morgen dann doch nicht so toll an!
Nachdem der erste Zugang (heißt hier Tankstelle) vom Einlieferungstag nicht mehr gut lief und die neue Tankstelle von Dienstag auch nach einem Tag verstopft war, wurden 5 qualvolle Versuche an den Armen gemacht.
Als fast keine intakte Vene an Händen und Armen mehr da war, wurde endlich bei Versuch 6 eine neue Tankstelle am Fußrücken eingerichtet.
Das war sehr schlimm und fast unerträglich, weil er schrecklich weinen und schreien musste.

So schnell waren die kleinen Mutmacher* noch nicht da und in diesen qualvollen Momenten hätte ich auch super gerne eine Kraftquelle bei mir gehabt, um das irgendwie durchzustehen.

Den restlichen Tag wurde er dann zum Glück in Ruhe gelassen und konnte sogar etwas aufstehen und im Zimmer herumlaufen.
Appetit hatte er auch schon etwas mehr und mit den Schwestern, Pflegern und Ärzten schäkerte und alberte er schon rum…zumindest mit denen, die beim Betreten des Zimmers auf die Frage, “du machst aber keinen Piekser?“, mit „JA!“ antworteten.

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Therapiebesprechung

Dienstag:
Heute Nacht hat Lou endlich mal gut geschlafen und war fieberfrei.

Lous Zugang für die Blutabnahme und Infusionen war leider nicht mehr in Ordnung, sodass er unter furchtbarem Geschrei einen neuen Zugang gelegt bekommen musste 🥺😩!

Nach diesen herzzerreißenden Augenblicken, habe ich überlegt, wie ich Lou für diese Momente, zusätzlichen Halt und Kraft geben kann. Meine Nähe, tröstende Worte und absolutes Verständnis für seinen Schmerz halfen ihm zwar, aber ich habe nach etwas gesucht, dass er in diesem Schmerz richtig feste drücken konnte. Ich bin dann auch halbwegs fündig geworden, war aber noch nicht ganz glücklich mit der Wahl. Ich hatte aber schon eine grobe Richtung durch die „Mutsteine“*.

In der zweistündigen Besprechung mit dem behandelnden Arzt und einer Psychologin bekamen wir den geplanten Therapieverlauf geschildert.
Wir müssen mit zwei Jahren Therapie rechnen.
Das erste Halbjahr mit der Intensivtherapie beinhaltet sehr viele stationäre Klinikaufenthalte und einige Erholungsphasen zuhause.
Auf einige Untersuchungsergebnisse müssen wir noch warten, die zeigen welche Form der Leukämie Lou hat.
Das Therapieverfahren wird dann genau auf ihn abgestimmt.

Der erste Therapieabschnitt mit Vortests, Untersuchungen und Kortison- sowie Chemotherapie wird voraussichtlich 16 Tage dauern.

Zu allem Überfluss hat er auch noch (trotz Impfung) Influenza.

Beim anschließenden Ultraschall wurden Lous Organe untersucht.

Ab morgen startet die Therapie mit festgelegtem Protokoll für jeden einzelnen Tag!
Wenn alles gut läuft, ist eine Erholungsphase ab Tag 16 vorgesehen 😁👍!!!
Wäre super wenn das klappt…

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Bangen und Warten

Sonntag:
Lous Zustand zeigte keine nennenswerte Besserung.
Das Fieber war immer noch um die 39,5 – 40 Grad.
Die Sauerstoffsättigung war sehr niedrig, sodass er zusätzlich Sauerstoff erhielt.

Die Ärzte vermuten zu 90%, dass es Leukämie ist!

Wir hoffen und beten, dass es vielleicht doch eine andere Erklärung für die Blutwerte gibt 😞!

Wegen seines Infekts muss er vorerst isoliert liegen. 

In meinem riesen „Gesundheitzwälzer – Gesundheit für Kinder“* habe ich währenddessen verzweifelt nach möglichen Erklärungen geforscht. Bin aber leider nicht fündig geworden.