Tag 25 Protokoll M: Sweet home

Montag:

Nach einer feucht, fröhlichen Nacht haben wir einen ruhigen Morgen verbracht.

Da nachts die Bilanz (Bewässerungsmenge und Ausscheidungsmenge dürfen nicht zu weit auseinander liegen) nicht so gut war, bekam er Lasix (harntreibendes Mittel)…💧💦🌊

Seit dem letzten Klinikaufenthalt verwenden wir immer die „Turtle-Pyjamas“ der Klinik und müssen dann keine Wäscheberge mit nach Hause nehmen.

Morgens kam Mil uns noch kurz besuchen. Darüber hat sich Lou riesig gefreut 😍😘…und zwar soooo sehr, dass er nicht länger im Musikkreis im Spielzimmer bleiben wollte, auf den wir uns ja schon sehr gefreut hatten.

Lou bekam noch die Fäden am Hickman gezogen, da diese beim Verbandswechsel immer am Pflaster hängen blieben. Er hat erstaunlich gut mitgemacht 👍!

Gegen 14 Uhr waren wir endlich wieder zuhause 🏠…

Beim Abputzen auf der Toilette jammert er seit heute Nachmittag wieder sehr heftig. Das war in der Klinik teilweise auch schon so gewesen und wir hatten dort eine Salbe zur Linderung erhalten.

Beim Lasern hatte ich zur Schwester noch scherzhaft gemeint, ob man den Hintern auch Lasern kann, wenn er entzündet ist 🤭😬…und das wird wohl auch gemacht 😳

…hoffe mal, dass es nicht schlimmer wird 🙁!

Zuhause können wir jetzt zum Glück das Bidet nutzen, da man die wunden Hautstellen lieber nur sanft mit warmen Wasser säubern soll und nicht wischen darf.

Opa hat uns glücklicherweise noch die verschriebene Salbe aus der Apotheke vorbeigebracht.

Die neue Mut-Liste war wieder voll und er hatte sich wieder Lego-Ninjago gewünscht. Und so nutzten wir noch die jolafreie Zeit, um mit dem Bauen zu beginnen.

Zwischendurch kam noch Lous allerliebste Freundin spontan vorbei. Er war dann aber so aus dem Häuschen, dass wir den Besuch sehr kurz halten mussten 😳🤭!

Als dann später JoLa kam, ist er vor Freude fast durchgedreht 🤣😍🥰 „meine JoLa, meine allerliebste Schwester, ich habe dich soooo vermisst!!! …und unzählige Umarmungen und Küsschen gab es natürlich auch…

Als JoLa dann im Bett war, haben die Männer noch ganz lange Lego gebaut 👍

Tag 24 Protokoll M: Keine Tischgespräche

Sonntag:
Als ich morgens in die Klinik kam, war Lou fit und quietschfidel…Mike nicht 😬🤭!

Lou hatte vormittags etwas Durchfall. Das kann jetzt am MTX liegen, muss aber nicht sein…
Morgens wollte er unbedingt eine gemütliche Höhle im Bett haben. Wir haben das Kopfteil des Bettes ganz senkrecht gestellt und haben mit der Decke und den Kissen eine gemütliche Höhle gebaut.
Bei unserem gestrigen Besuch in der Gartenstadt haben wir ganz viele tolle Sachen für Lou und JoLa bekommen.
Das „Arlo-Buch“ und das Lego-Set habe ich ihm heute mitgebracht.
Er war super happy und hat es fast ganz selbstständig zusammengebaut 😳👍! Bis ich immer alles in der Bauanleitungen angeschaut und verstanden habe, war er schon längst fertig 😳🤭!

Mittags wurde er gelasert. Zuerst war er etwas unruhig, wollte nicht liegen bleiben, aber dann hat er super gut mitgemacht.
Appetit hatte er heute sehr wenig.

Bei der MTX-Chemotherapie müssen immer zu ganz festen Zeiten Blutentnahmen stattfinden, um den MTX-Spiegel zu kontrollieren. Dieses Verfahren ist standardisiert, und es gibt vorgeschriebene Sollwerte, wie hoch der MTX-Spiegel sein darf.
Durch die starke Bewässerung soll das ganze „Gift“ schnell wieder rausgespült werden.

NICHT BEIM ESSEN LESEN!!!
Bei Lou war der zweite Spiegel zu hoch und deshalb musste er noooooch höher bewässert werden 😱💦💧🌊!!!
Aufgrund des zusätzlichen, dünnen Stuhlgangs, welcher es unmöglich machte, Lou in ein paar Sekunden zum WC zu bringen,* bekam er dann so Mega-Windeln (Pampers gibt es hier nur bis Größe 6).
Damit war dann immer für ca. eine Stunde „Pipi-Ruhe“…und der Durchfall hatte wohl Schiss vor den großen Windel und kam nicht mehr 💩🤭!

Damit waren wir dann beschäftigt und Lou hat zwischendurch Hörspiele gehört und mit dem Tablett gespielt; und ich habe endlich alle losen Perlen auf das Band seiner Mutperlen- Kette gefädelt.
Es sind jetzt schon 123 Perlen. Ich habe nochmal die Liste eingefügt, auf der man sieht, welche Perle für was steht.

*Der Weg zum WC dauerte ca. 1,5 Minuten:
Lou aus dem Bett holen
Hausschuhe anziehen
Infusionsschlauch entwirren
Alle Stecker des Infusionswagens aus der Wand ziehen
Wegstrecke von 3 m zurücklegen…

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Mut Perlen, Onkologie, Krebs, Kinder

Tag 23 Protokoll M: Männer- bzw. Mädelstag

Samstag:
Die Nacht verlief ruhig und ohne größere Komplikationen.
Nur eine von den unzähligen Windeln ist ausgelaufen und das Bett und die Decke waren nass.
Lou lässt sich inzwischen auch problemlos die Windeln von den Nachtschwestern wechseln und somit muss ich das nicht machen und kann halbwegs weiterschlafen.

Morgens kam Mike, um mich abzulösen.
Er bleibt jetzt bis morgen früh in der Klinik.

JoLa hat die vergangene Nacht bei Oma und Opa geschlafen, weil Mike Lenny abends zum Trainingslager/Liga Cup gefahren hat. Er spielt jetzt neuerdings beim FC Coburg.

JoLa und ich haben uns einen superschönen Tag zu zweit gemacht.
Besonders schön war, dass wir es endlich geschafft haben, einen kurzen spontanen Besuch bei ganz lieben Freunden in MA-Gartenstadt zu machen
🥰😍.

Und 24 Stunden „lou-freie“ Zeit tat auch sehr gut 🤭😇!

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Tag 22 Protokoll M: Lumbalpunktion und MTX

Freitag:
Vormittags stand die Blutabnahme, die ärztliche Untersuchung und das „Durchmessen“ auf dem Programm.
Seit gestern Abend wurde er wieder stark bewässert. Es laufen in 24 Stunden ca. 3 l über die Infusion durch. Mit den Getränken kommt er dann auf ca. 3,5 l – 4 l. Er muss ungefähr alle 15-30 Minuten auf Toilette. Da wir das mit dem Infusionswagen bis zum WC nicht schaffen würden, nehmen wir Urinflaschen. Nachts muss er dann Windeln anziehen, weil wir sonst gar nicht schlafen könnten 🤷‍♀️🤔!
Wir waren vormittags lange im Spielzimmer. Er hat gemalt, in der Spielküche gekocht und wir haben mit der Erzieherin ein Spiel gespielt.

Gegen 13:30 Uhr bekam er das „Zauberpflaster“ auf den Rücken geklebt und um 14:00 Uhr wurde der erste, kleine Beutel MTX angehängt. Dann habe ich Lou in das Behandlungszimmer hinübergetragen. Ich durfte diesmal die ganze Zeit dabei bleiben. Er saß auf der Behandlungsliege und ahnte wohl schon, was nun kommen würde 😔!
Als das Pflaster am Rücken entfernt wurde und die Stelle für den Einstich erstmal nur gesäubert wurde, rief er schon die ganze Zeit: „ich will eine Narkose, ich will eine Narkose!“
Er bekam Dormicum gespritzt und sein Weinen und Schreien klangen irgendwie dumpfer und träger…ich hatte den Eindruck oder den Wunsch und die Hoffnung, dass er irgendwie benebelt ist 🙏😢!!!
Beim Einstich in den Rücken kam noch ein lauter und schriller Schrei, dann sackte er zusammen und wimmerte nur noch. 😔

Als wir im Zimmer waren, ist er recht schnell eingeschlafen…hin und wieder brachte er noch ein paar lallende Sätze hervor…er blieb zwei Stunden in Schräglage (Kopf nach unten) liegen. 💤💤💤
Nach den zwei Stunden ging es ihm erstaunlich schnell wieder gut und er hatte Hunger auf Knoppers.
Zwei Stück hat er davon schnell verdrückt. 🍪🍩🍫
Nach dieser Stärkung haben wir im Bett gespielt…und den Tag gemütlich ausklingen lassen.

Ich habe den Eindruck, dass er sich nicht mehr genau an das Geschehen erinnert. Aber ganz sicher bin ich mir natürlich nicht 🤷‍♀️🤔…

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Tag 35 Protokoll M: 41,5 Grad!!!

Donnerstag:

Die TemperaturAngabe hat zum Glück nichts mit Lou zu tun 😨…

Wegen  Überhitzung ist mein Schreibhirn heute geschmolzen ☄️🔥💥🥵!

Morgen geht es aber weiter, da wir jetzt wieder auf Station sind (geplant)!!!

❤️😎