Tag 4 – 7 Protokoll II: Kortison

Montag bis Donnerstag:

Lou nimmt ja nun seit Freitag wieder sehr viel Kortison zu sich. Er muss täglich 8 mg  Dexamethason einnehmen. Er hat fast nur Appetit auf herzhafte Sachen und ganz speziell auf Knackwurst und Pommbären. Es ist so ziemlich egal was ich ihm alternativ anbiete, er will ausschließlich nur diese zwei Sachen essen 😳.

Ansonsten geht es ihm ganz gut, wobei er oft erschöpft und müde ist. Er schläft jeden Mittag zwischen 1,5 – 2 Stunden und abends sagt er zwischen 18 und 19 Uhr, dass er müde ist und schlafen möchte. Das ist für ihn eher ungewöhnlich. Da die Liste der Nebenwirkungen seiner Kortisontabletten super lang ist, würde ich das als Reaktion auf das Medikament einschätzen. Trotzdem werde ich es in der Tagesklinik sicherheitshalber abklären.

Tagsüber machen die Kids sehr viel miteinander und spielen super schön gemeinsam.

In der Regel versuche ich täglich eine kleine kreative Bastelzeit mit Lou zu machen. In den letzten Tagen haben wir ein kleines Täschchen genäht, einen Tintenfisch gebastelt und eine Weihnachtskarte gebastelt 🙈😂!…man kann ja nicht früh genug anfangen bei soooo einer großen Familie. Schließlich stehen die Lebkuchen auch schon in den Supermarktregalen rum 🎄.

Am Donnerstag gabs für Lou einige tolle Überraschungen. Einer seiner Cousins kam für 3 Tage zu uns zu Besuch. Lou wusste von nix und war natürlich total aus dem Häuschen.

Nachdem Lou am vergangenen Wochenende so viel Spaß mit dem ferngesteuerten Auto seiner Freundin hatte, haben wir über eBay Kleinanzeigen auch eines gefunden. Es war ruck-zuck zusammengebaut und wir haben es gleich im Hof rumsaßen lassen.

Später kam auch noch Lous beste Freundin zu Besuch. Das war für Lou super schön und die beiden haben richtig toll zusammen gespielt. Es gab als Mitbringseln ein mega leckeres Erdbeertiramisu 😋…Lou hat zwei riesige Portionen gegessen. Das war das erste süße Essen, seitdem er Kortison nimmt 😳! Nach 1,5 Stunden hat er dann von jetzt auf gleich wieder gemeint, dass er müde ist. Er wird seine beste Freundin 2-3 Wochen nicht sehen können, da ihr kleiner Bruder geimpft wird. Lou darf 14 Tage keinen Kontakt zu Personen haben, die mit Lebendimpfstoffen geimpft wurden.

Er hat den restlichen Donnerstagabend ganz ruhig auf dem Sofa verbracht und Shreck 2 geschaut.

 

 

 

 

Tag 2 & 3 Protokoll II

Samstag/Sonntag:

Den Samstagvormittag haben wir zuhause im Schatten und Kühlen verbracht. Es war wieder ein extrem heißer Tag und im Hof und Garten unerträglich. Es wäre eigentlich ein perfekter Schwimmbadtag gewesen 😢…

Ich habe wieder eine ganze Weile ohne Kids arbeiten können und habe im Büro für Ordnung gesorgt. Das Büro ist unsere ehemalige „Räuberhöhle“ von ca. 18 qm, in der wir während des Umbaus 1,5 Jahre gewohnt haben 🙈🙄! …mit WC über dem Hof 😱…

Während ich das tat haben die Kids mit Oma und Opa gespielt und sich eine super Höhle gebaut.

Lou ist jetzt erstmal nicht so begeistert, dass er wieder so oft am Tag Medikamente einnehmen muss. Aber er hat bisher keine Einnahme verweigert. Momentan sind beim Bürsten immer ziemlich viele Haare in der Bürste. Ich bin jetzt echt gespannt, ob er sie bis zum Ende behält, oder ob sie bei den anstehenden 7 verschiedenen Zytostatika doch noch komplett ausfallen. 

Naja, aber das ist ja eine Nebensächlichkeit. 

Beim letzten Termin in der Tagesklinik habe ich erfahren, das Lou in diesem Block doch höchstwahrscheinlich wieder die Thrombose Prophylaxe machen muss. 😒

Am frühen Abend waren wir beim Segelflugplatz und hatten einen super schönen Abend. Lou war nur in regelmäßigen Abständen immer wieder extrem weinerlich drauf. Zuerst hat er ganz arg rumgeheult, weil sein Essen nicht schnell genug kam und als er gegessen hatte, wollte er sofort wieder nach Hause gehen und schlafen, weil er plötzlich soooo müde war. 

Sonntagmorgen waren wir am Segelflugplatz frühstücken.

Die Kids durften heute sogar eine Runde mit dem Traktor fahren und hatten riesen Spaß dabei. 

Den restlichen Tag haben wir ganz gemütlich zuhause verbracht.

Lou war wieder mehrmals sehr weinerlich und hatte von jetzt auf gleich ziemliche Stimmungsschwankungen. Er hatte ganz plötzlich Hunger, dann war er wieder total müde und kaputt und kurz darauf sprang er munter und quietschfidel durch die Gegend…dann fing wieder alles von vorne an…

Und wie gestern, sagte er gegen 19:30 Uhr „ich bin müde und möchte mich hinlegen“ 😳…das ist wirklich neu und ungewöhnlich und ich werde morgen in der Klinik anrufen und nachfragen 🤷‍♀️.

PII,2