Schlagwort-Archive: ALL

Tag 19 Protokoll M: Ich packe meinen Koffer und nehme mit …

Veröffentlicht am von
Antwort

Dienstag:
Heute habe ich nochmal unser Gepäck für die Klinik umgepackt.
Nach der letzten Entlassung habe ich die Trolleys gleich neu gerichtet, da bei plötzlichen Komplikationen nie vorhersehbar ist, wann wir wieder stationär dort bleiben müssen.
Bei der letzten Heimkehr war es ja extrem heiß gewesen und ich habe deswegen fast nur super dünne und leichte Kleidung eingepackt 👙👗🧢🕶.
Weil die Temperaturen jetzt auch etwas frischer geworden sind, mussten nun doch noch ein paar wärmere Sachen dazu gepackt werden 🧤🧣🧦🧥!!!
Das „Vorpacken“ war durch die Erfahrung entstanden, dass ich Mike aus dem Krankenhaus heraus den „Auftrag“ gegeben hatte, mir bitte Ersatzkleidung mitzubringen…😳🤭🤪…das habe ich aber nur einmal gemacht 😂🤣😁!!!…es war was aus dem Flickwäschefach dabei und ein „Drunterziehrolly“ der seeeehr durchsichtig ist 😱!
Jetzt ist jedenfalls für alle Wetterlagen was im Gepäck und wir können morgen starten!
Lou ist auch fit und die 9 Tage zuhause taten uns sehr gut!

Nachmittags war Oma noch da und wir haben einen schönen Nachmittag gemeinsam verbracht 🥰!

JoLa war in der Zeit mit Freunden auf dem AllaHopp-Spielplatz und hatte auch einen super Nachmittag mit anderen Kindern 😊…

PM19

Tag 18 Protokoll M: Enttäuschung

Veröffentlicht am von
Antwort

Montag:
Dadurch, dass wir die letzten Tage ziemlich „normal“ verbringen konnten und viel gemeinsam zuhause unternommen haben, sind Lous Einschränkungen durch die Krankheit gar nicht so aufgefallen…er war bei allem immer dabei und hat ganz selbstverständlich dazu gehört 👍😊…
Heute Nachmittag sind Mike und Lenny kurz ins Schwimmbad gegangen.
Lou wollte natürlich unbedingt mit. Sein Vorschlag war dann auch, dass er die ganze Zeit auf der Decke warten würde, er wolle einfach nur dabei sein 😢
Da tat er einem schon sehr leid 😟.
Als Überraschung haben wir uns dann später spontan mit seiner besten Freundin am Flugplatz getroffen.
Wir waren die einzigen Gäste und die Kids konnten unbeschwert spielen, rennen und Roller fahren.

Beim Bürsten heute, war die Bürste zum ersten Mal ziemlich voll mit Haaren 😧!

PM18

Tag 16 Protokoll M: Lenny

Veröffentlicht am von
Antwort

Samstag:
Heute war endlich Samstag!
Lou zählte schon seit Anfang der Woche, wie oft er noch schlafen muss, damit es Samstag ist!
Endlich kommt Lenny für eine Woche zu uns!
Wegen der Diagnose im März konnte Lenny nicht wie geplant in den Osterferien kommen und so hatten sich die Geschwister jetzt sehr lange nicht gesehen.
Aber jetzt sind in Thüringen schon Sommerferien und nun es hat endlich geklappt !
Wir hatten einen total schönen Tag mit Lennys Familie* und alle Kids hatten super viel Spaß. Es war wieder so ein Tag, an dem man die Krankheit ganz vergessen konnte…..Nur beim Wasserbombenwerfen wurde Lou verschont 🤭😎!…müde, kaputt und glücklich ist Lou eingeschlafen 💤😴💤😴!

*Wir haben das große Glück, dass der jeweils andere Elternteil unserer zwei großen Kids die Taufpaten von Lou sind! 😘👍🥰

PM16

Tag 15 Protokoll M: Schwerbehindertenausweis

Veröffentlicht am von
Antwort

Tag 15 Protokoll M: Schwerbehindertenausweis
Freitag:
Heute kam Lous Schwerbehindertenausweis (H, G, B) mit der Post. Er ist bis Juni 2021 befristet und der Behinderungsgrad liegt bei 100 %. Es war noch viel Papierkram dabei, den ich dann mal in Ruhe studieren muss, und dann demnächst Genaueres dazu schreiben werde.
Wir hatten einen Kontrolltermin in der Ambulanz.
Beim Fingerpiks im UG war Lou vorbildlich. Super! Toll 😊💪! Die nette, „unpädagogische“ Labordame, war, wie ja schon vermutet, nicht da!
Die Wunde wurde angeschaut und der Verband wurde gewechselt. Es sah alles soweit ganz gut aus. In ca. 2 Tagen sollen wir den Verband entfernen und gegebenenfalls die Wunde desinfizieren.
Der nächste Termin ist dann am Mittwoch. Wenn alle Werte stimmen, bleiben wir dann wieder 5 Tage stationär.
Als wir nach Hause kamen, war Lou super müde und hat erstmal einen langen Mittagsschlaf gehalten. Das kommt momentan nicht mehr so häufig vor. Deshalb konnten wir abends noch Besuch empfangen. Lous beste Freundin kam und hat uns ganz stolz ihren kleinen, 3 Tage alten Bruder vorgestellt.
Alle waren hin und weg 😘😍😘😍!
Weil Lous Mut-Liste voll war, bekam er den blauen LEGO-Drachen von Ninjago.
Tatkräftig halfen alle mit, damit der Drache noch vor der Schlafenszeit fertig wurde 👍😊!

PM15

Tag 14 Protokoll M: Schonung

Veröffentlicht am von
Antwort

Tag 14 Protokoll M: Schonung
Donnerstag:
Heute haben wir den Tag, so gut es ging, ruhig verbracht, um die Wunde und den Verband zu schonen.
Nachmittags kamen Oma und Opa und wir waren gemeinsam im Garten, in den schattigen Ecken 🥵☄️🔥!
Die Kids haben sich an der Wasserstraße abgekühlt. Wir haben Lous Verband mit Frischhaltefolie umwickelt, um ihn vor Wasser zu schützen 🤭🤓!