Tag 36 Protokoll M: 3/4 MTX

Freitag:

In all dem Schlimmen, immer das Gute sehen!

Für heute wären es folgende Dinge:

  1. 3/4 des MTX Blocks sind bald geschafft 💪
  2. Die Nacht in der Klinik war kühler als zuhause ❄️
  3. Wir haben den seltenen Luxus eines Einzelzimmers 👑

Gestern Morgen waren wir für die Blutkontrolle und die ärztliche Untersuchung in der Ambulanz. Wir konnten dann wieder nach Hause gehen und sollten mittags nachfragen, ob die Werte stimmen und auf Station Platz ist.

Wir bekamen grünes Licht und um 19:00 Uhr haben wir „eingecheckt“!

Wir haben die Präsidenten Suite Nr. 16 bekommen 🍾🥂🍹

PM35

Die Nacht verlief ohne besondere Vorkommnisse…und wie schon oben erwähnt, war es hier kühler als in unseren Schlafzimmern.

Lou machte beim Durchmessen und den ärztlichen Untersuchungen vormittags super mit.

Die Erzieherin kam zu uns in Zimmer und hat mit Lou ein Buch angeschaut.

Anschließend sind wir ins Spielzimmer, aber nach 5 Minuten wollte Lou wieder zurück in unsere Suite.

Bis zum Mittagessen stieg seine Temperatur von 37,4…auf 37,6 und dann 37,8 😳🙁! …dann ging sie aber zum Glück wieder runter 🙏

Um 13:15 Uhr bekam er ein Zauberpflaster auf den Rücken.

Pünktlich und nach Plan startete um 14:00 Uhr die MTX-Chemotherapie. Die Chemo läuft über 24 Stunden. Es ist wieder die, mit der sehr starken Bewässerung.

Es könnte sonst, unter anderem, zu einer Art „Kristallbildung“ in den Organen kommen.

Um 14:40 Uhr habe ich Lou ins Behandlungszimmer getragen. Dabei hat er schon geweint, geschrien und sich gewehrt 🙁. Im Behandlungsraum ging es dann so weiter. Er saß auf der Liege mit dem Gesicht zu mir gewandt und den Rücken zum Oberarzt und einer Schwester gedreht. Eine zweite Schwester kniete bei ihm auf der Liege. Er ließ sich nicht beruhigen. Das Dormicum wurde über die Infusion verabreicht. Dann wurde das Zauberpflaster entfernt und die Einstichstelle desinfiziert. Er weinte durchgehend und ging immer wieder ins Hohlkreuz.

Der Arzt wartete, bis sich sein Weinen dumpfer und schwächer anhörte. Die Schwester auf der Liege beugte sich über ihn und brachte ihn durch ihren eigenen Oberkörper und mit den Händen in eine gebeugte Position und fixierte ihn in dieser Lage.

Ich hielt mit einer Hand seine Hände und mit der anderen seinen Kopf nach vorne gebeugt, ganz dicht an meinen Kopf und redete die ganze Zeit mit ihm!

Sein Schreien und Weinen wurde zum Schluchzen und dann zum Wimmern.

Als es vorbei war, trug der Arzt ihn ins Zimmer zurück.

Das Kopfteil des Bettes war nach unten gekippt und Lou musste wieder zwei Stunden so liegen bleiben.

Nach ein paar Minuten Kraulen und Schlafmusik ist er gut eingeschlafen.

Nach dem Erwachen konnte er sich nicht mehr an die Punktion erinnern 🙏!

Nachmittags war die Bilanz nicht gut und er bekam wieder das harnfördernde Mittel Lasix.

Hoffentlich passt es dann bei der nächsten Bilanz wieder.

Appetit hat er kaum.

Abends kam noch Mil vorbei und hat mit Lou gespielt und ihm etwas Gesellschaft geleistet 😍

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Tag 24 Protokoll M: Keine Tischgespräche

Sonntag:
Als ich morgens in die Klinik kam, war Lou fit und quietschfidel…Mike nicht 😬🤭!

Lou hatte vormittags etwas Durchfall. Das kann jetzt am MTX liegen, muss aber nicht sein…
Morgens wollte er unbedingt eine gemütliche Höhle im Bett haben. Wir haben das Kopfteil des Bettes ganz senkrecht gestellt und haben mit der Decke und den Kissen eine gemütliche Höhle gebaut.
Bei unserem gestrigen Besuch in der Gartenstadt haben wir ganz viele tolle Sachen für Lou und JoLa bekommen.
Das „Arlo-Buch“ und das Lego-Set habe ich ihm heute mitgebracht.
Er war super happy und hat es fast ganz selbstständig zusammengebaut 😳👍! Bis ich immer alles in der Bauanleitungen angeschaut und verstanden habe, war er schon längst fertig 😳🤭!

Mittags wurde er gelasert. Zuerst war er etwas unruhig, wollte nicht liegen bleiben, aber dann hat er super gut mitgemacht.
Appetit hatte er heute sehr wenig.

Bei der MTX-Chemotherapie müssen immer zu ganz festen Zeiten Blutentnahmen stattfinden, um den MTX-Spiegel zu kontrollieren. Dieses Verfahren ist standardisiert, und es gibt vorgeschriebene Sollwerte, wie hoch der MTX-Spiegel sein darf.
Durch die starke Bewässerung soll das ganze „Gift“ schnell wieder rausgespült werden.

NICHT BEIM ESSEN LESEN!!!
Bei Lou war der zweite Spiegel zu hoch und deshalb musste er noooooch höher bewässert werden 😱💦💧🌊!!!
Aufgrund des zusätzlichen, dünnen Stuhlgangs, welcher es unmöglich machte, Lou in ein paar Sekunden zum WC zu bringen,* bekam er dann so Mega-Windeln (Pampers gibt es hier nur bis Größe 6).
Damit war dann immer für ca. eine Stunde „Pipi-Ruhe“…und der Durchfall hatte wohl Schiss vor den großen Windel und kam nicht mehr 💩🤭!

Damit waren wir dann beschäftigt und Lou hat zwischendurch Hörspiele gehört und mit dem Tablett gespielt; und ich habe endlich alle losen Perlen auf das Band seiner Mutperlen- Kette gefädelt.
Es sind jetzt schon 123 Perlen. Ich habe nochmal die Liste eingefügt, auf der man sieht, welche Perle für was steht.

*Der Weg zum WC dauerte ca. 1,5 Minuten:
Lou aus dem Bett holen
Hausschuhe anziehen
Infusionsschlauch entwirren
Alle Stecker des Infusionswagens aus der Wand ziehen
Wegstrecke von 3 m zurücklegen…

3a

Mut Perlen, Onkologie, Krebs, Kinder

Tag 18 Protokoll M: Enttäuschung

Montag:
Dadurch, dass wir die letzten Tage ziemlich „normal“ verbringen konnten und viel gemeinsam zuhause unternommen haben, sind Lous Einschränkungen durch die Krankheit gar nicht so aufgefallen…er war bei allem immer dabei und hat ganz selbstverständlich dazu gehört 👍😊…
Heute Nachmittag sind Mike und Lenny kurz ins Schwimmbad gegangen.
Lou wollte natürlich unbedingt mit. Sein Vorschlag war dann auch, dass er die ganze Zeit auf der Decke warten würde, er wolle einfach nur dabei sein 😢
Da tat er einem schon sehr leid 😟.
Als Überraschung haben wir uns dann später spontan mit seiner besten Freundin am Flugplatz getroffen.
Wir waren die einzigen Gäste und die Kids konnten unbeschwert spielen, rennen und Roller fahren.

Beim Bürsten heute, war die Bürste zum ersten Mal ziemlich voll mit Haaren 😧!

PM18

Tag 10 Protokoll M: Laser

Sonntag:
Damit Lou keine offenen oder wunden Stellen im Mundbereich durch die Chemotherapie bekommt, soll durch die angefangene Laserbehandlung der Stoffwechsel der Zellen beeinflusst werden. Lou muss dafür 3 x 2 Minuten ganz still und ruhig auf der Behandlungsliege liegen. Alle Personen im Raum müssen eine Schutzbrille tragen. Lou muss zusätzlich beim Lasern die Augen geschlossen halten. Die Laserstrahlen können sonst die Netzhaut schwer beschädigen und zur Erblindung führen.
Er hat es wirklich gut gemacht und ich habe ihn auf eine kleine „Gedankenreise“ mitgenommen oder er hat sich ein Hörspiel angehört. Damit war er etwas abgelenkt und blieb halbwegs ruhig. Das Lasergerät wird nämlich ganz dicht neben die beiden Wangen und vor dem Mund positioniert.
Die prophylaktische Mundspülung schmeckt wohl nicht so gut. Aber konnte ihn überreden es heute 2 x zu machen.

Gegen die furchtbare Langeweile auf Station habe ich mir heute eine Stations-Rallye ausgedacht, mit 20 verschiedenen Aufgaben und Fragen. Die ersten drei „Versuchskinder“ fanden es super…und eine Fortsetzung wurde auch schon verlangt 🤓!…und einige Schwestern wollten auch ein Exemplar 😬…

Abends war er sehr aufgedreht und wild. Ich war froh, als er dann gegen 19:30 Uhr endlich geschlafen hat 💤💤💤!

Wenn alles so gut weiter läuft, wie bisher, dann können wir morgen wieder heim.

In 1,5 Wochen wäre dann die nächste Runde dran und läuft genau so ab, wie dieses Mal.

PM10

Tag 7 Protokoll M: Stationäre Aufnahme

Donnerstag:
Heute sind Mike und Lou zusammen in die Klinik gefahren.
Ich bin dann von Freitag bis Montag bei Lou in der Klinik.
Es findet jetzt der 5-tägige, stationäre Aufenthalt statt.
Heute war noch kein großes Programm geplant.
Die neue Chemotherapie mit MTX startet morgen.
Beim Fingerpiks hat er wohl ein riesen Geschrei gemacht.