Tag 16 Protokoll M: Lenny

Samstag:
Heute war endlich Samstag!
Lou zählte schon seit Anfang der Woche, wie oft er noch schlafen muss, damit es Samstag ist!
Endlich kommt Lenny für eine Woche zu uns!
Wegen der Diagnose im März konnte Lenny nicht wie geplant in den Osterferien kommen und so hatten sich die Geschwister jetzt sehr lange nicht gesehen.
Aber jetzt sind in Thüringen schon Sommerferien und nun es hat endlich geklappt !
Wir hatten einen total schönen Tag mit Lennys Familie* und alle Kids hatten super viel Spaß. Es war wieder so ein Tag, an dem man die Krankheit ganz vergessen konnte…..Nur beim Wasserbombenwerfen wurde Lou verschont 🤭😎!…müde, kaputt und glücklich ist Lou eingeschlafen 💤😴💤😴!

*Wir haben das große Glück, dass der jeweils andere Elternteil unserer zwei großen Kids die Taufpaten von Lou sind! 😘👍🥰

PM16

Tag 15 Protokoll M: Schwerbehindertenausweis

Tag 15 Protokoll M: Schwerbehindertenausweis
Freitag:
Heute kam Lous Schwerbehindertenausweis (H, G, B) mit der Post. Er ist bis Juni 2021 befristet und der Behinderungsgrad liegt bei 100 %. Es war noch viel Papierkram dabei, den ich dann mal in Ruhe studieren muss, und dann demnächst Genaueres dazu schreiben werde.
Wir hatten einen Kontrolltermin in der Ambulanz.
Beim Fingerpiks im UG war Lou vorbildlich. Super! Toll 😊💪! Die nette, „unpädagogische“ Labordame, war, wie ja schon vermutet, nicht da!
Die Wunde wurde angeschaut und der Verband wurde gewechselt. Es sah alles soweit ganz gut aus. In ca. 2 Tagen sollen wir den Verband entfernen und gegebenenfalls die Wunde desinfizieren.
Der nächste Termin ist dann am Mittwoch. Wenn alle Werte stimmen, bleiben wir dann wieder 5 Tage stationär.
Als wir nach Hause kamen, war Lou super müde und hat erstmal einen langen Mittagsschlaf gehalten. Das kommt momentan nicht mehr so häufig vor. Deshalb konnten wir abends noch Besuch empfangen. Lous beste Freundin kam und hat uns ganz stolz ihren kleinen, 3 Tage alten Bruder vorgestellt.
Alle waren hin und weg 😘😍😘😍!
Weil Lous Mut-Liste voll war, bekam er den blauen LEGO-Drachen von Ninjago.
Tatkräftig halfen alle mit, damit der Drache noch vor der Schlafenszeit fertig wurde 👍😊!

PM15

Tag 14 Protokoll M: Schonung

Tag 14 Protokoll M: Schonung
Donnerstag:
Heute haben wir den Tag, so gut es ging, ruhig verbracht, um die Wunde und den Verband zu schonen.
Nachmittags kamen Oma und Opa und wir waren gemeinsam im Garten, in den schattigen Ecken 🥵☄️🔥!
Die Kids haben sich an der Wasserstraße abgekühlt. Wir haben Lous Verband mit Frischhaltefolie umwickelt, um ihn vor Wasser zu schützen 🤭🤓!

Tag 13 Protokoll M: Entzündung am Knie

Mittwoch:
Das Knie sah heute Morgen noch etwas schlimmer und dicker aus als gestern.
Wir haben für mittags einen Termin in der Ambulanz erhalten.
Lou war ganz schön kaputt und ist auf der Taxifahrt zur Klinik eingeschlafen.
Dort angekommen, lief es nach dem üblichen Prozedere ab:
Blutabnahme
Warten
Untersuchung
Lou hat einen Verband mit Lavanid-Gel erhalten.
Die Blutwerte waren soweit gut und auch die Entzündungswerte waren unauffällig. Somit konnten wir beruhigt nach Hause gehen.
Am Freitag sind wir wieder zur Kontrolle in der Ambulanz.

Der restliche Tag war noch sehr schön und die Kids waren total happy, da Lous Patenonkel zu Besuch kam.

PM12

Entzündete Wunde Leukämie

Tag 12 Protokoll M: Übelkeit 🤢

Dienstag:
Die Nacht verlief reibungslos. Es tat gut, endlich wieder im eigenen Bett zu schlafen.

Morgens hatte Lou etwas Bauch- und Kopfschmerzen. Es ging ihm dann nicht so gut und er musste sich übergeben. Er hat sich aber recht schnell erholt. Sobald es ihm jedoch besser ging und er etwas übermütig wurde, ging es ihm wieder schlechter. So verlief eigentlich der ganze Tag.

Abends hatte er Besuch, aber er lag fast die ganze Zeit auf dem Sofa und wollte nicht spielen.
Er hatte dann plötzlich Schmerzen am Knie, und seine alte Wunde am Knie schien etwas entzündet zu sein.
Ich werde morgen mit ihm deswegen zur Klinik fahren.
Heute habe ich mich telefonisch erkundigt und ein Foto per E-Mail an die Station gesendet.

PM12