Archiv für den Monat April 2019

Tag 32…Kontrolle in der Tagesklinik

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Samstag:
Wir wurden um 8:15 vom Taxi abgeholt.
Diesmal stand nur die Blutkontrolle und eine ärztliche Untersuchung auf dem Programm.
Da am WE irgendwie alles anders in der Klinik abläuft, wurden wir erst mal odysseemäßig in der Gegend rumgeschickt 🙄!
Irgendwann wurde das Blut dann abgenommen und Lou untersucht.
Während der Wartezeit hatten wir genug Zeit, um den ganzen Peter Pan (Versionen für Leseanfänger) zu lesen und im Stickerheft weiter zu machen.
Um 12:00 Uhr saßen wir wieder im Taxi.

Nachmittags kam uns Oma besuchen.
Am späten Nachmittag/Abend kamen noch der Patenonkel und Lous beste Freundin zu uns….Mil und seine beste Freundin waren auch da.

Beim Tischtennis, Essen, Trinken und gemütlichem Beisammensein konnten wir für den Abend die Krankheit mal vergessen…

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Dienstag
krönender Abschluss
1. Erholungsphase

Tag 31…Geburtstagsfeier bei Oma

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Karfreitag:
Heute wären wir eigentlich mit Lous allerliebster Freundin in den Urlaub in den Schwarzwald gefahren 😢😞!
Dafür haben wir den Vormittag gemeinsam verbracht und Lou war überglücklich 😍🥰!

Nachmittags waren wir zum Kaffee und Kuchen bei Oma und Opa.
Weil das Wetter so herrlich war, konnten wir anschließend noch auf den Spielplatz gehen.

Den Verbandswechsel haben wir heute erst abends gemacht und zum ersten Mal mit JoLas Anwesenheit (im Laufstall).
Der Verband muss immer montags, mittwochs und freitags gewechselt werden. Das machen wir dann immer morgens, wenn JoLa sonst bei Oma und Opa ist, da wir dabei absolute Ruhe brauchen. Es muss Mundschutz getragen werden, alles steril und alle Fenster geschlossen sein, damit ja keine Keime in die Eintrittsstelle gelangen!
Mike macht das immer besser und routinierter. Ich reiche die Utensilien und assistiere.
Das Ablösen der Pflaster kann Lou gar nicht leider 😧…

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Danke
Sonne tanken
gute Nachrichten

Tag 30…Ostervorbereitungen

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Gründonnerstag:
Heute haben wir wieder Ostervorbereitungen getroffen.
Wir haben Eier gefärbt und Eier bemalt.
Die Chemotherapie des Vortages hat er gut überstanden und er hatte keine Nebenwirkungen 👍!

Am späten Nachmittag sind wir zu Oma und Opa gefahren.
Der Kindergarten liegt auf dem Weg.
Lou: „Da ist ja mein Kindergarten!“
Wir haben kurz angehalten und über den Zaun gegrüßt.
Lou hat sich gefreut 😁!

Bei Oma und Opa half Lou beim Kuchenbacken und beim Abendessen vorbereiten.
Anschließend waren wir noch etwas im Garten.
Nach dem gemeinsamen Abendessen sind wir nach Hause gefahren.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Chemotherapie
Nebenwirkungen
Thrombose Prophylaxe

Tag 29…Chemotherapie

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Mittwoch:
Heute hatten wir wieder einen Termin in der Tagesklinik.

Um 7:15 Uhr hat uns das Taxi abgeholt.
Auf dem heutigen Programm stand:
• Blutabnahme über den Hickman
• Thrombose-Prophylaxe
• Verbandswechsel
• Medikament gegen Übelkeit
• 20 Min. Vincristin (Zytostatikum)
• 60 Min. Daunorrubicin (Zytostatikum)
• 45 Min. Spülung

Wir haben „Der kleine Drache Kokosnuss bei den Dinosauriern“ und „Der kleine Drache Kokosnuss und seine Freunde“ gelesen, im Paw Patrol Stickerheft gemalt und geklebt und Cars 1 angeschaut.

Zum Glück gab es für Lou zwischendurch ein leckeres Frühstück und zum Mittagessen eine große Portion Spaghetti Bolognese.
Das Kortison Medikament, das ihn ja so schrecklich hungrig macht, wird jetzt langsam reduziert.
Hoffentlich legen sich dann auch seine Stimmungsschwankungen und die Fressattacken 😬🙄!

Die Blutwerte waren zum Glück wieder gut, und um 14:00 Uhr hat uns das Taxi abgeholt.
Lou hat dann zuhause erst mal etwas geschlafen.
Es wurde ihm diesmal zum Glück nicht schlecht.

Den restlichen Nachmittag verbrachten wir ruhig und gemütlich.

Am frühen Abend kamen noch seine Cousins aus Asperg. Darüber hat er sich riesig gefreut. Beim Kicken, Fahrzeuge im Hof fahren und Puzzle machen war er glücklich, ausgelassen und richtig gut drauf.

Müde und vom langen, anstrengenden Tag geschlaucht, ist Lou um 21 Uhr eingeschlafen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Infos
OP Besprechung
Hickman OP

Tag 28…Studienprotokoll

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Tag 28…Studienprotokoll

Dienstag:
Warum sind die Tage im Blog immer nummeriert?
Wäre Lou in den 70er Jahren an ALL (akute lymphoblastische Leukämie) erkrankt, hätte er sehr geringe Überlebenschancen gehabt.
Heute liegt die Chance für die Heilung bei 80-85 %.
Bei der ALL reifen die weißen Blutkörperchen (Leukozyten) nicht mehr zu funktionsfähigen Zellen heran. Diese entarteten Zellen vermehren sich schneller als die normalen und gesunden Zellen. Wenn die Krankheit nicht behandelt wird, führt sie zum Tod.
Über viele Jahrzehnte wurde/wird die ALL erforscht und ihre Behandlung entwickelt sich immer weiter.
Während vor längerer Zeit alle ALL Patienten nach dem selben Verfahren behandelt wurden, ist man heute schon so weit, dass die Krankheit in ganz viele Untergruppen eingeteilt wird. Jeder Patient bekommt eine Therapie, die exakt auf seine Krankheitsform abgestimmt ist.
Bei Lou sind die B Leukozyten entartet. Er hat die B-ALL.
Und auch da gibt es dann noch weitere Unterteilungen.
Das Studienprotokoll für ihn wird auf den Tag genau eingehalten und schreibt für jeden Tag exakt fest, was gemacht werden muss.
Es gibt dann immer wieder bestimmte Knotenpunkte, an denen er wieder in eine neue Gruppe eingeteilt wird und das Protokoll sich dann dementsprechend verändert bzw. anpasst.

Heute sind wir also exakt am Tag 28 des Protokolls der Studie.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Intrathekale Chemotherapie
Mutperlen
Pieksfrei