Archiv für den Monat Mai 2019

Tag 46…Couch-Tag

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Samstag:
Lou wollte heute gar nicht aufstehen. Obwohl er (für seine Verhältnisse) ungewöhnlich lange geschlafen hat, war er noch total müde und wollte im Bett liegen bleiben.
Heute kam das Taxi zum Glück erst um 8:30 Uhr und bis dahin war er dann fertig angezogen. Hunger hatte er nicht.
Der Termin in der Tagesklinik ging schnell rum, da wir die Blutwerte nicht abwarten mussten.
Vielleicht hat ihm auch das Wetter aufs Gemüt geschlagen!

46

Er hat einen absoluten Couch-Tag gemacht:
Hörbücher anhören
Paw Patrol schauen
Bücher anschauen
LEGO bauen
Kuscheln und Kraulen
Knabbern und Snacken

Wegen dem Wert der Neutrophilen Granulocyten habe ich mich in der Klinik erkundigt. Der 0,5 Grenzwert nach unten, galt für den Start eines neuen Chemo-Blocks. Da er gerade mitten drin ist, sinkt dieser Wert und seine Immunabwehr ist ganz niedrig.

Und dann habe ich ganz viel im Homepage-Programm rumexperimentiert, wie man die Fotos in den Text integrieren kann. Jetzt habe ich es endlich geschafft und bin dabei die alten Beiträge zu überarbeiten…das wird aber noch einige Tage in Anspruch nehmen…viel Spaß beim Stöbern 😊!

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Pegaspargase
Nudelmanufaktur
Studienprotokoll

Tag 45…Tagesklinik

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Freitag:
Das Taxi hat uns um 7:15 Uhr abgeholt und wir sind zur Tagesklinik gefahren.
Bis die Blutwerte da waren, haben wir gefrühstückt, gespielt und LEGO gebaut.

Lou hat gut mitgemacht und die Blutwerte waren ganz gut.
Das Hämoglobin war ziemlich niedrig mit 8,8 (Normwerte 11-14,5) aber solange es nicht unter 7 ist, braucht er keine Bluttransfusion. Allerdings ist er deshalb oft etwas erschöpft und müde.
Der Wert der Neutrophilen Granulocyten lag bei 0,5 🤔!
Jetzt habe ich gerade nochmal bei Tag 21 nachgelesen und damals hatte man mir erklärt, dass er keinesfalls unter 0,5 liegen darf (Normwerte 1,8-7,7).
Muss ich mich morgen gleich erkundigen 🤷‍♀️!?

Leider sind die Werte der letzten Knochenmarkentnahme immer noch nicht da. Die Werte legen dann nämlich fest, wie es im Behandlungsprotokoll weitergeht.

Nachmittags waren wir eine Weile auf dem Spielplatz.
Beim Verbandswechsel hat er heute erst nach großem Geschrei und mit viel Protest mitgemacht.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kein Besuch
Kalt und nass
Thrombose-Meister

Tag 44…Kids-Bad pimpen

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Donnerstag:
Morgens haben Lou und ich JoLa zu Oma und Opa gebracht. Nach dem Frühstück wollte Lou am liebsten bleiben.
Bei uns zuhause haben wir dann das Kinderbad mit Paw Patrol und Minnie Mouse Wandtatoos verschönert. Das hat ihm sehr viel Spaß gemacht.

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Danach haben wir Lego gespielt und das Mittagessen zubereitet.
Nachmittags bekamen wir einen Anruf aus der Klinik, dass der Termin für die Punktion auf Montag verlegt wird.

Er hat sich schon seit einiger Zeit gewünscht, dass wir mal wieder Burger machen. Das war dann abends sein Highlight…auch wenn er nur 4 kleine Bissen schaffte und den Rinderpattie ganz weg ließ.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Warten, warten, warten
Schlechtes Wetter
Chemo in der Tagesklinik

Tag 43…Bläschen an der Lippe

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Mittwoch: 1. Mai

Heute Morgen hatte Lou ein kleines Bläschen an der Lippe. Wir haben in der Onkologie angerufen und wir sollten ihn in der Notfallambulanz vorstellen, um es abzuklären. Das ging auch sehr schnell und wir kamen gleich dran.

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Da wir für das Taxi immer einen Taxischein benötigen, war es nur der Papierkram, der dann noch viel Zeit in Anspruch nahm 🙄!

Der Schein muss vom Arzt oder einer Schwester unterschrieben, sowie Lous Daten per Drucker eingefügt werden. Außerdem muss ein Stempel der behandelnden Station drauf sein.

Die liebe Schwester gab mir den Schein (seit 1. April gilt nämlich ein neuer Schein!), er war unterschrieben und abgestempelt, aber es stand nirgends für wen er ausgestellt wurde.

Die Schwester frage die Ärztin, aber sie wusste auch nicht, wie man Lous Daten auf den Schein gedruckt bekommt. An Feiertagen ist die Anmeldung geschlossen und damit kein Drucken möglich. Die Ärztin rief in der onkologischen Tagesklinik an. Wir sollten dort den Schein ausfüllen lassen.

Als wir oben ankamen und ich einer Schwester das „Problem“ schilderte, meinte sie (das war wohl nicht die Schwester, die mit der Ärztin der Notfallambulanz telefoniert hatte), das gehe nicht, da Lou heute in der Notfallambulanz war und deshalb gar nicht im System der Tagesklinik eingetragen sei! 🙄😤

Als ich ihr sagte, dass es unten mit jemandem von oben abgeklärt wurde, sollten wir in den Wartebereich gehen und mit etwas Wartezeit rechnen 😳!

Am Ende hat die Aktion mit dem Taxischein doppelt so lange gedauert wie der medizinische Teil. Nun konnten wir mit dem korrekt ausgefüllten Schein wieder nach Hause fahren! Aber es waren alle sehr lieb und bemüht und schlussendlich hat ja alles geklappt und alle waren glücklich 👍😎!

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wiedersehensfreude
Im Garten
Heißhunger