Tag 5 Protokoll M: 100 Tage.

Dienstag:
Wir haben heute wieder geschwitzt und den Tag im Haus verbracht.

JoLa war zum Glück nachmittags mit Freunden am See. Aber genau solche Dinge, die sonst selbstverständlich sind, können wir momentan nicht gemeinsam machen. Die Bezeichnung „Schattenkinder“ für die gesunden Kindern ist schon gerechtfertigt. 😢

Genau vor 100 Tagen haben wir die Diagnose „Leukämie“ erhalten…ich kann gar nicht sagen, ob es mir kurz oder lang vorkommt.
Ich komme mir teilweise wie im zeitlosen Raum vor, weil ich ganz oft gar nicht weiß, welcher Wochentag ist und das Datum weiß ich erst recht nicht 😬🤭!
Ich rechne eher in Protokolltagen, oder wie viele Tage es bis zum nächsten Krankenhaustermin sind bzw. wie viele Tage wir noch in der Klinik sind 🧐😏🤨!

Also bis zum nächsten Klinikaufenthalt sind es noch 1,5 Tage und wir müssen dann 5 Tage in der Klinik bleiben 🥺!

Tag 4 Protokoll M: Von Katzen und Drachen

Montag:
Wie auch in den vergangenen Tagen konnten wir nur sehr früh am Morgen raus in den Garten gehen. Der Rasen war noch voller Morgentau und nass.
Anfangs wollte Lou gar nicht barfuß ins Gras treten. Als ich ihm dann gezeigt habe, dass man mit den nassen Füßen tolle Fußabdrücke auf den Pflastersteinen machen kann, war er ganz begeistert. Und ziemlich lange beschäftigt, Fußabdrücke zu machen. 👣👣👣

Später hat er die Katze des Nachbarn bei uns im Garten gesichtet. 🐱
Da er den Kontakt mit Tieren, aufgrund der möglichen Übertragung von Keimen und Bakterien, meiden muss, müssen wir sie leider immer verjagen. Das liebe Tiere hat nämlich schon mehrmals sein Geschäft mitten auf den Rasen verrichtet.
Der Ratschlag einer erfahrenen, tierlieben Katzenbesitzerin war, sie mit dem Wasserzerstäuber zu besprühen. Das würden Katzen absolut nicht ausstehen können.
Wir haben dem lieben Kätzchen also eine kleine Dusche verpasst und hoffen, dass sie zukünftig einen anderen Weg einschlägt.

Lou hat bezüglich der Katze schon einen Wunsch geäußert:
„Ich möchte aber auch eine eigene Katze haben!“

…dann war eine längere, nachdenkliche Pause-

„…wenn ich wieder gesund bin!“

Den restlichen Tag mussten wir uns richtig verschanzen und waren nur drin.
Wir haben angefangen den Spieleschrank im Kinderzimmer durchzuspielen und dabei LEGO-Ninjago gehört.
Ach ja, gestern war übrigens die Mutliste voll. Er hat einen supertollen, goldenen Drachen von LEGO-Ninjago bekommen. Auf der neuen Liste ist jetzt der blaue Drache das nächste Ziel.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kleine Morla
Lumbalpunktion
EK-Transfusion

Tag 3 Protokoll M: Zeitraffer

Sonntag:

Wir waren heute ganz frühmorgens und dann abends draußen im Garten.

Wie groß war die Lust heute ins Schwimmbad zu gehen, um sich abzukühlen 🥵…vielleicht ist das ja nächstes Jahr wieder möglich 🙏🤷‍♀️!

Die Kids konnten sich ein wenig beim Spiel mit der Wasserstraße abkühlen.

PM 3

In der passwortgeschützten Galerie habe ich mal ein ganz kurzes Zeitraffer-Video der letzten 1,5 Monate erstellt; mit deutlichem Rückgang  des Kortison-Gesichtes…werde es dann immer mal wieder verlängern, wenn ich wieder ein paar neue Bilder dafür habe.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kopfschmerzen und Übelkeit
ARA-C Block Nr. 4
Schöner Tag

Tag 2 Protokoll M: DKMS

Samstag:

Heute Nachmittag waren wir bei Oma und Opa zum Kaffee und Kuchen.
Für Lou ist so ein kleiner „Ausflug“ eine schöne Abwechslung, da er ja sonst immer nur zuhause oder in der Klinik ist. Außerdem waren auch seine Cousins da, das findet er immer super 👍😎!

Für den Überblick, wo wir uns momentan im Therapie-Protokoll befinden, habe ich folgenden Link für euch: Abschnitt 3.!

Und für alle, die sich noch nicht registriert haben, ist hier nochmal der Link zur DKMS

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Anästhesiegespräch
Welt Blutkrebs Tag
Kopfschmerzen

Tag 1 Protokoll M: Los gehtˋs!!!

Freitag:
In der Tagesklinik angekommen, fanden erstmal die üblichen körperlichen/medizinischen Untersuchungen statt, dazu gehört auch die Blutabnahme.

Die Blutwerte waren soweit gut, und dem Start in den neuen Block steht nichts mehr im Wege 👍😊!

Der heutige Tag 1 beginnt mit einer Knochenmarkpunktion.

Mitsamt Arzt, Schwester, Bett und Infusionsständer ging es runter zur Endoskopie. Er bekam Propofol und Midazolam über den Hickman verabreicht und schlief sofort ein.

Ich musste dann kurz raus und nach ca. 10 Minuten konnte ich wieder zu ihm rein.

Anschließend ging es zurück in die Tagesklinik. Louis hat sich ausgeschlafen, und danach etwas gegessen.

Der behandelnde Arzt hat mir das Ergebnis des letzten MRTs mitgeteilt.
Die größere Einblutung ist von 1,0 auf 0,6 zurückgegangen und die kleinere von 0,2 auf 0,5 angewachsen.

Der nächste Termin ist erst am Donnerstag für die stationäre Aufnahme.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Cyclophosphamid
Blöde Nebenwirkungen
1,5 Erdbeeren