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Tag 19…Heißhunger

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Sonntag:

Lou hat sehr gut in der Nacht geschlafen 💤😴💤😴…

Nach zwei Frühstücksetappen und der nervenaufreibenden Medikamentengabe und Thrombosespritze 💉, ging es wieder raus in den Garten.

Eine Stunde war er dann so gut abgelenkt, dass er „erst“ um 10:30 Uhr unbedingt Mittagessen wollte 🙄! Um das Ganze etwas hinauszuzögern, sollte er 5 x mit dem Unimog bis zum Ende des Gartens fahren und wieder zurück! Nach anfänglichem Protest hat er es dann aber gemacht 😇.

Er durfte dann den Käse für die Käsespätzle klein schneiden und den Tisch decken. Als er mit seiner Portion fertig war, stellte er sich neben JoLas Platz und fragte ganz lieb, ob sie ihm noch etwas abgebe…das tat allerliebste kleine Schwester natürlich 🥰!

Nachmittags haben wir gebastelt und waren wieder im Garten.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Intrathekale Chemotherapie
Mutperlen
Pieksfrei

Tag 18…im Garten

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Samstag:

Er hat momentan sehr schlimme Heißhungerattacken. Teilweise ist der Tisch kaum abgedeckt und das letzte Essen gerade erst vorüber, da fängt er schon wieder an zu fragen, was ich als nächstes koche. Wenn es ganz schlimm ist, tobt er richtig arg rum und man bekommt schon Angst, dass der Katheter rausspringen könnte.

Andauernd läuft er zum Kühlschrank und schaut nach, was er noch essen könnte.

Heute schien nachmittags die Sonne so schön, dass wir in den Garten hinausgehen konnten. Ausgelassen, unbeschwert und fröhlich haben Lou und JoLa miteinander gespielt. Super glücklich war Lou, dass sein Kindergartenfreund ihn besuchen kam. An der frischen Luft war das ein guter Einstieg, um Besuch zu empfangen und hat super geklappt 😊!

An schönen Tagen freuen wir uns über kurze Besuche.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Traurige Gewissheit
Therapiebesprechung
Tankstellen-Desaster

Tag 17…Wiedersehensfreude 😍

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Freitag:
Lou war überglücklich, seine kleine Schwester nach 20 Tagen endlich wieder zu sehen 🥰!…und auch JoLa war froh, ihren Bruder wieder bei sich zu haben.

Die beiden mussten anfangs allerdings etwas gebremst werden, da JoLa etwas grob und ungeschickt im Umgang mit dem Hickman war. Aber Lou brachte sich, wenn es ihm zu viel wurde, in Sicherheit.

Es tat richtig gut, den Tag nach dem eigenen Rhythmus zu gestalten.

Die einzigen festen Termine im Tageslauf gaben uns der Medikamentenplan und die Verbandswechsel vor:

täglich die Thrombosespritze
täglich um 8, 14, und 20 Uhr: Decortin
täglich um 8 und 14 Uhr: Bifiteral
Dienstag und Mittwoch um 8 und 14 Uhr: Cotrim

Leider gibt es nach wie vor immer großes Geschrei, Weinen und Streit dabei.

Mehrmals am Tag muss die Temperatur kontrolliert werden, da die Temperatur nicht über 38,5 Grad steigen darf, beziehungsweise nicht über 38,0 Grad für zwei Stunden lang.

Die Haut, Mundschleimhaut, Urin, Stuhl u.v.m. müssen auch täglich beobachtet werden.

Bei Kopfweh, Bauchschmerzen, Husten, Schnupfen, Durchfall oder anderen Krankheitssymptomen müssen wir ihn sofort in der Klinik vorstellen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wie alles begann
Im Krankenhaus
Bangen und Warten

Tag 16…1. Erholungsphase

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Donnerstag:

Wir wurden bei der Therapiebesprechung darauf hingewiesen, dass Lou durch die Kortisontherapie Gelüste und Heißhungerattaken bekommen könnte.
Heute Nacht um 4:00 Uhr war es soweit:
Lou: „Mama, wann können wir Würstchenrollen machen?“
Ich: „😴💤…was für Würstchenrollen 🤷‍♀️?“
Lou: „Die vom Feuerwehrmann Sam!“
Nachdem wir geklärt hatten, wann wir die Würstchenrollen machen werden, konnte er wieder gut weiterschlafen.

Der Vormittag ging Dank allerlei Aktivitäten schnell rum. Lou liebt es, die Aufgaben im Stickerheft zu lösen und nebenbei zu frühstücken. Gegen 11 Uhr kam die Erzieherin, las Lou aus einem Buch vor und bastelte mit ihm. Dann standen noch verschiedene pflegerische Maßnahmen auf dem Programm.

Schließlich kam die Visite und verkündete die frohe Botschaft: WIR DÜRFEN HEIM!!!

Mit einem großen Beutel Medikamente für den ersten Tag zuhause und 8 Rezeptblättern mit 19 verschiedenen Medikamenten und Verbandsutensilien für die kommende Zeit, haben wir das Krankenhaus nach 20 Tagen verlassen.

Erzieherin: „Worauf freust du dich zuhause am meisten?“
Lou: „Auf meine Schwester!“

Tag 15…krönender Abschluss!!!

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Mittwoch:
Heute hatte Lou (als krönenden Abschluss vor der Entlassung) nochmal ein sehr intensives Programm 😕.
Die Thrombose-Prophylaxe war morgens sowie ein Verbandswechsel am Hickman Katheter. Mike und mir wurde gezeigt, wie wir beides zu Hause durchführen sollen…Ich werde assistieren und Mike wird die Aufgaben übernehmen.
Mittels Punktion ins Rückenmark bekam Lou die Chemotherapie direkt ins Nervenwasser.
Auch Knochenmark wurde entnommen.
Anschließend liefen noch zwei Chemos über die Infusion….wieder 20 Minuten und dann 1 Stunde.
Wenn morgen die Ärzte mit den Blutwerten zufrieden sind, können wir gehen.
Zwischen den verschiedenen Maßnahmen war er sehr müde. Das lag auch an den vielen Schmerz-, und Beruhigungsmitteln 💤😴💤😴