Tag 22 Protokoll M: Lumbalpunktion und MTX

Freitag:
Vormittags stand die Blutabnahme, die ärztliche Untersuchung und das „Durchmessen“ auf dem Programm.
Seit gestern Abend wurde er wieder stark bewässert. Es laufen in 24 Stunden ca. 3 l über die Infusion durch. Mit den Getränken kommt er dann auf ca. 3,5 l – 4 l. Er muss ungefähr alle 15-30 Minuten auf Toilette. Da wir das mit dem Infusionswagen bis zum WC nicht schaffen würden, nehmen wir Urinflaschen. Nachts muss er dann Windeln anziehen, weil wir sonst gar nicht schlafen könnten 🤷‍♀️🤔!
Wir waren vormittags lange im Spielzimmer. Er hat gemalt, in der Spielküche gekocht und wir haben mit der Erzieherin ein Spiel gespielt.

Gegen 13:30 Uhr bekam er das „Zauberpflaster“ auf den Rücken geklebt und um 14:00 Uhr wurde der erste, kleine Beutel MTX angehängt. Dann habe ich Lou in das Behandlungszimmer hinübergetragen. Ich durfte diesmal die ganze Zeit dabei bleiben. Er saß auf der Behandlungsliege und ahnte wohl schon, was nun kommen würde 😔!
Als das Pflaster am Rücken entfernt wurde und die Stelle für den Einstich erstmal nur gesäubert wurde, rief er schon die ganze Zeit: „ich will eine Narkose, ich will eine Narkose!“
Er bekam Dormicum gespritzt und sein Weinen und Schreien klangen irgendwie dumpfer und träger…ich hatte den Eindruck oder den Wunsch und die Hoffnung, dass er irgendwie benebelt ist 🙏😢!!!
Beim Einstich in den Rücken kam noch ein lauter und schriller Schrei, dann sackte er zusammen und wimmerte nur noch. 😔

Als wir im Zimmer waren, ist er recht schnell eingeschlafen…hin und wieder brachte er noch ein paar lallende Sätze hervor…er blieb zwei Stunden in Schräglage (Kopf nach unten) liegen. 💤💤💤
Nach den zwei Stunden ging es ihm erstaunlich schnell wieder gut und er hatte Hunger auf Knoppers.
Zwei Stück hat er davon schnell verdrückt. 🍪🍩🍫
Nach dieser Stärkung haben wir im Bett gespielt…und den Tag gemütlich ausklingen lassen.

Ich habe den Eindruck, dass er sich nicht mehr genau an das Geschehen erinnert. Aber ganz sicher bin ich mir natürlich nicht 🤷‍♀️🤔…

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Tag 35 Protokoll M: 41,5 Grad!!!

Donnerstag:

Die TemperaturAngabe hat zum Glück nichts mit Lou zu tun 😨…

Wegen  Überhitzung ist mein Schreibhirn heute geschmolzen ☄️🔥💥🥵!

Morgen geht es aber weiter, da wir jetzt wieder auf Station sind (geplant)!!!

❤️😎

Tag 21 Protokoll M: 3 x gut!

Donnerstag:
Die Klinik rief heute Mittag an und teilte uns mit, dass wir heute Abend auf Station können 👍😊!!!

Kurze Info:
Auf der Station sind ca. 18 Plätze. Einige Zimmer sind reine Isolierzimmer für die Kinder mit Stammzelltransplantation. Das sind dann Einzelzimmer. Die restlichen Zimmer sind Zweibettzimmer.
Bei ansteckenden Krankheiten werden die Zweibettzimmer dann natürlich auch einzeln belegt, wie bei Lous Influenza zu Beginn der Therapie.

Auf der gleichen Ebene sind noch 3 leere Zimmer, die allerdings offiziell der Kardiologie gehören (die früher hier war)…warum die nicht angemietet werden können, weiß ich nicht 🤷‍♀️…

Drei von den aktuellen Zimmern der Station wurden nämlich schon „angemietet“, um die 18 Betten zu stellen!
(…falls hier zufällig jemand, jemanden seeeehr wichtiges kennt, kann er ja bitte mal nachfragen 🙏😬!!!)

Naja, man soll ja in allem immer was Positives sehen…
Der zusätzliche Tag zuhause hatte für uns eigentlich drei super Vorteile:
Lou konnte einen Tag länger mit Lenny zusammen sein!
Wir sind am Montag noch in der Klinik und da ist morgens im Spielzimmer Musikrunde.
Da Mike von Samstag auf Sonntag in der Klinik schläft, habe ich zwischendurch eine Nacht zuhause mit JoLa.
Das war letztes Mal etwas blöd und stressig, weil ich dann drei Nächte hintereinander in der Klinik so schlecht und wenig geschlafen habe und die vier Tage nur mit viel Kaffee überstehen konnte 💤💤💤☕️☕️☕️!…

Wir haben einen ganz süßen, kleinen Zimmernachbarn. Er ist gerade 2 geworden und hat gestern seinen Hickman-Katheter bekommen. Er hat auch ALL 😢…

PM21

Tag 20 Protokoll M: Wegen Überfüllung geschlossen

Mittwoch:
Um 7:45 Uhr wurden die drei Männer vom Taxi abgeholt.
Lou hat sich riesig gefreut, dass Lenny auch mit kam.
Auf dem Programm stand die Blutkontrolle und die ärztliche Untersuchung.
Bei der Blutabnahme hat er wohl gut mitgemacht, bei der ärztlichen Untersuchung eher weniger 🙄😬…
Die Blutwerte waren in Ordnung 👍…

‼️Der stationäre Aufenthalt musste allerdings verschoben werden,
da auf Station kein Platz mehr war‼️

Hmmmm 🤷‍♀️🤔
…wir sollten morgen nachfragen, wie es aussieht und ob wir dann starten können!?!?

Lou und ich sind dann nachmittags zu Oma und Opa gelaufen, um JoLa abzuholen.
Als wir am Kindergarten vorbeikamen, waren manche Kinder draußen im Garten und Lou war glücklich, einige seiner Freunde und Erzieher zu sehen…aber er war sehr schüchtern und zurückhaltend; hat sich immer hinter mir versteckt und kaum gesprochen!

Als wir dann bei Oma und Opa waren, hätte er eigentlich noch dort mit Oma Spätzle machen sollen, während ich mit JoLa heimgehen wollte; er wollte aber unbedingt wieder mit uns mit und nicht alleine dort bleiben 🤷‍♀️🙄!

Wir waren dann noch bei uns im Garten und haben einen halb vertrocknen Regenwurm wiederbelebt, einen Grashüpfer beobachtet und geschaukelt.

In der passwortgeschützten Galerie sind einige neue Bilder!

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Tag 19 Protokoll M: Ich packe meinen Koffer und nehme mit …

Dienstag:
Heute habe ich nochmal unser Gepäck für die Klinik umgepackt.
Nach der letzten Entlassung habe ich die Trolleys gleich neu gerichtet, da bei plötzlichen Komplikationen nie vorhersehbar ist, wann wir wieder stationär dort bleiben müssen.
Bei der letzten Heimkehr war es ja extrem heiß gewesen und ich habe deswegen fast nur super dünne und leichte Kleidung eingepackt 👙👗🧢🕶.
Weil die Temperaturen jetzt auch etwas frischer geworden sind, mussten nun doch noch ein paar wärmere Sachen dazu gepackt werden 🧤🧣🧦🧥!!!
Das „Vorpacken“ war durch die Erfahrung entstanden, dass ich Mike aus dem Krankenhaus heraus den „Auftrag“ gegeben hatte, mir bitte Ersatzkleidung mitzubringen…😳🤭🤪…das habe ich aber nur einmal gemacht 😂🤣😁!!!…es war was aus dem Flickwäschefach dabei und ein „Drunterziehrolly“ der seeeehr durchsichtig ist 😱!
Jetzt ist jedenfalls für alle Wetterlagen was im Gepäck und wir können morgen starten!
Lou ist auch fit und die 9 Tage zuhause taten uns sehr gut!

Nachmittags war Oma noch da und wir haben einen schönen Nachmittag gemeinsam verbracht 🥰!

JoLa war in der Zeit mit Freunden auf dem AllaHopp-Spielplatz und hatte auch einen super Nachmittag mit anderen Kindern 😊…

PM19