Tag 8 Protokoll M: Punktion und MTX

Freitag:
Weil in der Endoskopie heute kein Platz für die Punktion war, sollte die Punktion hier auf Station gemacht werden. Alternativ hätte sie dann auf der Intensivstation gemacht werden können. Da ist keine Terminplanung möglich und es findet auf Abruf statt. Ich hatte Mike darum gebeten, dass er darauf bestehen soll, dass das Prozedere wieder unter Narkose stattfindet.
Irgendwie wurde es heute Nachmittag dann doch hier auf Station gemacht.
Es lief aber erstaunlicherweise sehr gut und dauerte nur super kurz.
Jetzt weiß ich nicht, ob Lou eine höhere Dosis bekommen hat, oder ob es auch an der Uhrzeit lag, und er sowieso müde war 🤷‍♀️.
Ich werde mich nochmal erkundigen…bin nämlich erst in die Klinik gekommen, als er tief und fest schlief, und die zwei Stunden in Schräglage (Kopf nach unten) liegen musste.
Lou bekam MTX = Methotrexat intrathekal (Injektion in den Liquorraum) verabreicht. Schon zu Beginn der Therapie wurden auch Leukämiezellen im Hirnwasser festgestellt und deshalb müssen die Zytostatika auch immer wieder dort injiziert werden.

Später ging es dann mit der MTX-Chemotherapie über den Hickman-Katheter weiter. Sie läuft über 24 Stunden. Zuerst wird über einen kleineren Infusionsbeutel getestet, wie er das Medikament verträgt. Wenn keine auffällige Reaktion erfolgt, wird ein ca. 500 ml Beutel angehängt und läuft langsam über 24 Stunden.

Bis abends gab es keine besonderen Vorkommnisse.
Es war nur ziemlich 🥵, aber bei uns zuhause ist es in den Schlafzimmern heißer!

Tag 7 Protokoll M: Stationäre Aufnahme

Donnerstag:
Heute sind Mike und Lou zusammen in die Klinik gefahren.
Ich bin dann von Freitag bis Montag bei Lou in der Klinik.
Es findet jetzt der 5-tägige, stationäre Aufenthalt statt.
Heute war noch kein großes Programm geplant.
Die neue Chemotherapie mit MTX startet morgen.
Beim Fingerpiks hat er wohl ein riesen Geschrei gemacht.

Tag 6 Protokoll M: Ohne Worte

Mittwoch:

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Cyclophosphamid auf Station

PM: Fieber

PM: Erhöhter Entzündungswert

Tag 5 Protokoll M: 100 Tage.

Dienstag:
Wir haben heute wieder geschwitzt und den Tag im Haus verbracht.

JoLa war zum Glück nachmittags mit Freunden am See. Aber genau solche Dinge, die sonst selbstverständlich sind, können wir momentan nicht gemeinsam machen. Die Bezeichnung „Schattenkinder“ für die gesunden Kindern ist schon gerechtfertigt. 😢

Genau vor 100 Tagen haben wir die Diagnose „Leukämie“ erhalten…ich kann gar nicht sagen, ob es mir kurz oder lang vorkommt.
Ich komme mir teilweise wie im zeitlosen Raum vor, weil ich ganz oft gar nicht weiß, welcher Wochentag ist und das Datum weiß ich erst recht nicht 😬🤭!
Ich rechne eher in Protokolltagen, oder wie viele Tage es bis zum nächsten Krankenhaustermin sind bzw. wie viele Tage wir noch in der Klinik sind 🧐😏🤨!

Also bis zum nächsten Klinikaufenthalt sind es noch 1,5 Tage und wir müssen dann 5 Tage in der Klinik bleiben 🥺!

Tag 4 Protokoll M: Von Katzen und Drachen

Montag:
Wie auch in den vergangenen Tagen konnten wir nur sehr früh am Morgen raus in den Garten gehen. Der Rasen war noch voller Morgentau und nass.
Anfangs wollte Lou gar nicht barfuß ins Gras treten. Als ich ihm dann gezeigt habe, dass man mit den nassen Füßen tolle Fußabdrücke auf den Pflastersteinen machen kann, war er ganz begeistert. Und ziemlich lange beschäftigt, Fußabdrücke zu machen. 👣👣👣

Später hat er die Katze des Nachbarn bei uns im Garten gesichtet. 🐱
Da er den Kontakt mit Tieren, aufgrund der möglichen Übertragung von Keimen und Bakterien, meiden muss, müssen wir sie leider immer verjagen. Das liebe Tiere hat nämlich schon mehrmals sein Geschäft mitten auf den Rasen verrichtet.
Der Ratschlag einer erfahrenen, tierlieben Katzenbesitzerin war, sie mit dem Wasserzerstäuber zu besprühen. Das würden Katzen absolut nicht ausstehen können.
Wir haben dem lieben Kätzchen also eine kleine Dusche verpasst und hoffen, dass sie zukünftig einen anderen Weg einschlägt.

Lou hat bezüglich der Katze schon einen Wunsch geäußert:
„Ich möchte aber auch eine eigene Katze haben!“

…dann war eine längere, nachdenkliche Pause-

„…wenn ich wieder gesund bin!“

Den restlichen Tag mussten wir uns richtig verschanzen und waren nur drin.
Wir haben angefangen den Spieleschrank im Kinderzimmer durchzuspielen und dabei LEGO-Ninjago gehört.
Ach ja, gestern war übrigens die Mutliste voll. Er hat einen supertollen, goldenen Drachen von LEGO-Ninjago bekommen. Auf der neuen Liste ist jetzt der blaue Drache das nächste Ziel.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kleine Morla
Lumbalpunktion
EK-Transfusion