Sonntag:
In der Klinik haben wir viel Informationsmaterial über die Krankheit erhalten, vielleicht etwas realistischer und konkreter als manche „Schauder-Infos“…
Hier die ausführliche Broschüre über Leukämie bei Kindern.
Lou wird nach dem aktuellen Studienprotokoll behandelt.
Über den Hickman Katheter gibt es hier Informationen.
Samstag:
Wegen der guten Blutwerte gestern und, um vielleicht auch die Tankstelle zu schonen, 🤷♀️ wurde heute kein Blut abgenommen.
Der Hickman Katheter, der zentrale Venenkatheter kann wegen der Influenza noch nicht gelegt werden.
Es war glücklicherweise ein pieksfreier Tag 👍😊!
Inhalieren und die super vielen Medikamente macht er inzwischen fast im Schlaf 💤 😴💤😴..
Freitag:
Die neue Tankstelle war schon wieder kaputt 😞!!!
Den Zugang legt jetzt immer der Oberarzt persönlich, damit es nicht so viele Versuche benötigt.
Trotzdem war Lou nicht begeistert, als man ihn wieder festhalten musste…
„Sowas ist noch nichts für Kinder!!!“ meinte er unter Tränen.
Ein kleiner Lichtblick war eine Überraschung der Station.
Lou erhielt eine MUT-PERLEN-KETTE!!!
Bei allen „unangenehmen“ Maßnahmen gibt es eine bestimmte Perle.
Donnerstag:
Da bei Lou im Knochenmark und im Hirnwasser Leukämiezellen festgestellt wurden, hat er heute die erste Chemo direkt in das Nervenwasser erhalten.
Da nur ein Elternteil bei der Lumbalpunktion mit rein durfte, habe ich diesmal verzichtet!
…trotz angeblicher Sedierung und einem Zauberpflaster konnte ich sein Brüllen durch 2 Zimmertüren hören! 😔😩
Mike hat dann berichtet, dass sie ihn zu dritt festhalten mussten, damit die Punktierung in den Rücken gemacht werden konnte.
Danach musste er zwei Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten liegen…zum Glück hat die Sedierung dann gut gewirkt und er hat über zwei Stunden geschlafen…danach wurde er in Ruhe gelassen und musste nur seine ca. 8 oralen Medikamente einnehmen…
Abends ging die Tankstelle nur in die Richtung für die Medikamente gut.
Die Blutabnahme, zur Kontrolle ob die Chemo wirkt, musste daher am linken Fußrücken gemacht werden!
Ärzte zu Lou: „Du machst das super!!!“
Louis zu Ärzten: „Ihr aber nicht!!!“
Mittwoch:
Nach einer super Nacht, ohne extra Sauerstoff, fing der Morgen dann doch nicht so toll an!
Nachdem der erste Zugang (heißt hier Tankstelle) vom Einlieferungstag nicht mehr gut lief und die neue Tankstelle von Dienstag auch nach einem Tag verstopft war, wurden 5 qualvolle Versuche an den Armen gemacht.
Als fast keine intakte Vene an Händen und Armen mehr da war, wurde endlich bei Versuch 6 eine neue Tankstelle am Fußrücken eingerichtet.
Das war sehr schlimm und fast unerträglich, weil er schrecklich weinen und schreien musste.
So schnell waren die kleinen Mutmacher* noch nicht da und in diesen qualvollen Momenten hätte ich auch super gerne eine Kraftquelle bei mir gehabt, um das irgendwie durchzustehen.
Den restlichen Tag wurde er dann zum Glück in Ruhe gelassen und konnte sogar etwas aufstehen und im Zimmer herumlaufen.
Appetit hatte er auch schon etwas mehr und mit den Schwestern, Pflegern und Ärzten schäkerte und alberte er schon rum…zumindest mit denen, die beim Betreten des Zimmers auf die Frage, “du machst aber keinen Piekser?“, mit „JA!“ antworteten.
ValBerysWelt 