Tag 30…Ostervorbereitungen

Gründonnerstag:
Heute haben wir wieder Ostervorbereitungen getroffen.
Wir haben Eier gefärbt und Eier bemalt.
Die Chemotherapie des Vortages hat er gut überstanden und er hatte keine Nebenwirkungen 👍!

Am späten Nachmittag sind wir zu Oma und Opa gefahren.
Der Kindergarten liegt auf dem Weg.
Lou: „Da ist ja mein Kindergarten!“
Wir haben kurz angehalten und über den Zaun gegrüßt.
Lou hat sich gefreut 😁!

Bei Oma und Opa half Lou beim Kuchenbacken und beim Abendessen vorbereiten.
Anschließend waren wir noch etwas im Garten.
Nach dem gemeinsamen Abendessen sind wir nach Hause gefahren.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Chemotherapie
Nebenwirkungen
Thrombose Prophylaxe

Tag 29…Chemotherapie

Mittwoch:
Heute hatten wir wieder einen Termin in der Tagesklinik.

Um 7:15 Uhr hat uns das Taxi abgeholt.
Auf dem heutigen Programm stand:
• Blutabnahme über den Hickman
• Thrombose-Prophylaxe
• Verbandswechsel
• Medikament gegen Übelkeit
• 20 Min. Vincristin (Zytostatikum)
• 60 Min. Daunorrubicin (Zytostatikum)
• 45 Min. Spülung

Wir haben „Der kleine Drache Kokosnuss bei den Dinosauriern“ und „Der kleine Drache Kokosnuss und seine Freunde“ gelesen, im Paw Patrol Stickerheft gemalt und geklebt und Cars 1 angeschaut.

Zum Glück gab es für Lou zwischendurch ein leckeres Frühstück und zum Mittagessen eine große Portion Spaghetti Bolognese.
Das Kortison Medikament, das ihn ja so schrecklich hungrig macht, wird jetzt langsam reduziert.
Hoffentlich legen sich dann auch seine Stimmungsschwankungen und die Fressattacken 😬🙄!

Die Blutwerte waren zum Glück wieder gut, und um 14:00 Uhr hat uns das Taxi abgeholt.
Lou hat dann zuhause erst mal etwas geschlafen.
Es wurde ihm diesmal zum Glück nicht schlecht.

Den restlichen Nachmittag verbrachten wir ruhig und gemütlich.

Am frühen Abend kamen noch seine Cousins aus Asperg. Darüber hat er sich riesig gefreut. Beim Kicken, Fahrzeuge im Hof fahren und Puzzle machen war er glücklich, ausgelassen und richtig gut drauf.

Müde und vom langen, anstrengenden Tag geschlaucht, ist Lou um 21 Uhr eingeschlafen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Infos
OP Besprechung
Hickman OP

Tag 28…Studienprotokoll

Tag 28…Studienprotokoll

Dienstag:
Warum sind die Tage im Blog immer nummeriert?
Wäre Lou in den 70er Jahren an ALL (akute lymphoblastische Leukämie) erkrankt, hätte er sehr geringe Überlebenschancen gehabt.
Heute liegt die Chance für die Heilung bei 80-85 %.
Bei der ALL reifen die weißen Blutkörperchen (Leukozyten) nicht mehr zu funktionsfähigen Zellen heran. Diese entarteten Zellen vermehren sich schneller als die normalen und gesunden Zellen. Wenn die Krankheit nicht behandelt wird, führt sie zum Tod.
Über viele Jahrzehnte wurde/wird die ALL erforscht und ihre Behandlung entwickelt sich immer weiter.
Während vor längerer Zeit alle ALL Patienten nach dem selben Verfahren behandelt wurden, ist man heute schon so weit, dass die Krankheit in ganz viele Untergruppen eingeteilt wird. Jeder Patient bekommt eine Therapie, die exakt auf seine Krankheitsform abgestimmt ist.
Bei Lou sind die B Leukozyten entartet. Er hat die B-ALL.
Und auch da gibt es dann noch weitere Unterteilungen.
Das Studienprotokoll für ihn wird auf den Tag genau eingehalten und schreibt für jeden Tag exakt fest, was gemacht werden muss.
Es gibt dann immer wieder bestimmte Knotenpunkte, an denen er wieder in eine neue Gruppe eingeteilt wird und das Protokoll sich dann dementsprechend verändert bzw. anpasst.

Heute sind wir also exakt am Tag 28 des Protokolls der Studie.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Intrathekale Chemotherapie
Mutperlen
Pieksfrei

Tag 26…Pegaspargase

Sonntag:
Heute hatten wir um 10:00 Uhr einen Termin in der Tagesklinik.
Die Gabe der Pegaspargase-Infusion muss gut überwacht und kontrolliert werden. Die erste Gabe dieses Zytostatikums erfolgte noch während des stationären Aufenthaltes. Bei den folgenden Gaben kann es vorkommen, dass der Körper Antikörper bildet und auf die neuen Gaben reagiert…vom Hautausschlag bis zum anaphylaktischen Schock sind Reaktionen möglich.
Da das Medikament auch die Gerinnung beeinflusst, muss die Thrombose-Prophylaxe während dieses Therapieabschnittes durchgeführt werden.
Um 16:00 Uhr sind wir aus der Klinik raus.
Es hat alles gut geklappt!

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wie alles begann
Im Krankenhaus
Bangen und Warten

Tag 25…Thrombose-Meister

Samstag:
Toll war, dass Lou morgens meinte: „machen wir jetzt dann mal die Thrombose-Spritze!?“
Als es aber soweit war, war er doch nicht mehr so cool 😎…😁!

Heute haben wir den Tag ruhig und gemütlich verbracht.
Spiele, Puzzles, Basteln, Kochen und DVD schauen…raus konnten wir nur kurz, da es total kalt-nass war 😕!

Eine super Überraschung kam heute mit der Post.
Lous personalisierter Jako-o Trolley;
ein super Geschenk von der Aktion Krebskranker Kinder e.V. Heidelberg.
Jetzt steht er fix und fertig gepackt an der Treppe.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Warten, warten, warten
Schlechtes Wetter
Chemo in der Tagesklinik