Tag 15 Protokoll M: Schwerbehindertenausweis

Tag 15 Protokoll M: Schwerbehindertenausweis
Freitag:
Heute kam Lous Schwerbehindertenausweis (H, G, B) mit der Post. Er ist bis Juni 2021 befristet und der Behinderungsgrad liegt bei 100 %. Es war noch viel Papierkram dabei, den ich dann mal in Ruhe studieren muss, und dann demnächst Genaueres dazu schreiben werde.
Wir hatten einen Kontrolltermin in der Ambulanz.
Beim Fingerpiks im UG war Lou vorbildlich. Super! Toll 😊💪! Die nette, „unpädagogische“ Labordame, war, wie ja schon vermutet, nicht da!
Die Wunde wurde angeschaut und der Verband wurde gewechselt. Es sah alles soweit ganz gut aus. In ca. 2 Tagen sollen wir den Verband entfernen und gegebenenfalls die Wunde desinfizieren.
Der nächste Termin ist dann am Mittwoch. Wenn alle Werte stimmen, bleiben wir dann wieder 5 Tage stationär.
Als wir nach Hause kamen, war Lou super müde und hat erstmal einen langen Mittagsschlaf gehalten. Das kommt momentan nicht mehr so häufig vor. Deshalb konnten wir abends noch Besuch empfangen. Lous beste Freundin kam und hat uns ganz stolz ihren kleinen, 3 Tage alten Bruder vorgestellt.
Alle waren hin und weg 😘😍😘😍!
Weil Lous Mut-Liste voll war, bekam er den blauen LEGO-Drachen von Ninjago.
Tatkräftig halfen alle mit, damit der Drache noch vor der Schlafenszeit fertig wurde 👍😊!

PM15

Tag 14 Protokoll M: Schonung

Tag 14 Protokoll M: Schonung
Donnerstag:
Heute haben wir den Tag, so gut es ging, ruhig verbracht, um die Wunde und den Verband zu schonen.
Nachmittags kamen Oma und Opa und wir waren gemeinsam im Garten, in den schattigen Ecken 🥵☄️🔥!
Die Kids haben sich an der Wasserstraße abgekühlt. Wir haben Lous Verband mit Frischhaltefolie umwickelt, um ihn vor Wasser zu schützen 🤭🤓!

Tag 13 Protokoll M: Entzündung am Knie

Mittwoch:
Das Knie sah heute Morgen noch etwas schlimmer und dicker aus als gestern.
Wir haben für mittags einen Termin in der Ambulanz erhalten.
Lou war ganz schön kaputt und ist auf der Taxifahrt zur Klinik eingeschlafen.
Dort angekommen, lief es nach dem üblichen Prozedere ab:
Blutabnahme
Warten
Untersuchung
Lou hat einen Verband mit Lavanid-Gel erhalten.
Die Blutwerte waren soweit gut und auch die Entzündungswerte waren unauffällig. Somit konnten wir beruhigt nach Hause gehen.
Am Freitag sind wir wieder zur Kontrolle in der Ambulanz.

Der restliche Tag war noch sehr schön und die Kids waren total happy, da Lous Patenonkel zu Besuch kam.

PM12

Entzündete Wunde Leukämie

Tag 12 Protokoll M: Übelkeit 🤢

Dienstag:
Die Nacht verlief reibungslos. Es tat gut, endlich wieder im eigenen Bett zu schlafen.

Morgens hatte Lou etwas Bauch- und Kopfschmerzen. Es ging ihm dann nicht so gut und er musste sich übergeben. Er hat sich aber recht schnell erholt. Sobald es ihm jedoch besser ging und er etwas übermütig wurde, ging es ihm wieder schlechter. So verlief eigentlich der ganze Tag.

Abends hatte er Besuch, aber er lag fast die ganze Zeit auf dem Sofa und wollte nicht spielen.
Er hatte dann plötzlich Schmerzen am Knie, und seine alte Wunde am Knie schien etwas entzündet zu sein.
Ich werde morgen mit ihm deswegen zur Klinik fahren.
Heute habe ich mich telefonisch erkundigt und ein Foto per E-Mail an die Station gesendet.

PM12

Tag 11 Protokoll M: Entlassung

Montag:
Auch diese Nacht ging wieder reibungslos und ohne Nebenwirkungen vorüber.
Alle Werte waren in Ordnung und der Heimfahrt stand deshalb nichts im Wege.

Wir sind morgens noch zur Musikrunde ins Spielzimmer gegangen. Dort wurde gemeinsam musiziert und gesungen.
Lou blieb dort sogar 20 Minuten alleine, und ich konnte schnell packen und die ganzen bürokratischen Dinge erledigen.
Der nächste ambulante Termin ist am Freitag und der nächste stationäre Termin ist für den 10. Juli geplant. Wir müssen dann wieder fünf Tage bleiben und das ganze Prozedere wiederholen.

Lou war überglücklich seine Schwester wieder zu sehen und hat es ihr auch nicht oft genug sagen können, wie sehr er sie vermisst hat und wie lieb er sie doch hat…echt schade, dass ich diese wundervolle Liebeserklärung nicht aufgenommen habe…sie lagen sich immer wieder in den Armen…und JoLa wusste gar nicht, wie ihr geschieht…sie fand es aber auch sehr schön 😍!!!

Gegen Abend ging es ihm dann etwas schlechter und er klagte über Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Übelkeit. Es ging ihm dann aber glücklicherweise recht schnell wieder besser.
Als die Temperatur auf 38 stieg, haben wir ihn mit Kühlpacks und kalten Handtüchern wieder runter gekühlt und nach einer Stunde war die Temperatur wieder bei 37,5 👌!
Er ist dann müde und erschöpft eingeschlafen 😴💤.