Archiv der Kategorie: Krebs

Tag 16…1. Erholungsphase

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Donnerstag:

Wir wurden bei der Therapiebesprechung darauf hingewiesen, dass Lou durch die Kortisontherapie Gelüste und Heißhungerattaken bekommen könnte.
Heute Nacht um 4:00 Uhr war es soweit:
Lou: „Mama, wann können wir Würstchenrollen machen?“
Ich: „😴💤…was für Würstchenrollen 🤷‍♀️?“
Lou: „Die vom Feuerwehrmann Sam!“
Nachdem wir geklärt hatten, wann wir die Würstchenrollen machen werden, konnte er wieder gut weiterschlafen.

Der Vormittag ging Dank allerlei Aktivitäten schnell rum. Lou liebt es, die Aufgaben im Stickerheft zu lösen und nebenbei zu frühstücken. Gegen 11 Uhr kam die Erzieherin, las Lou aus einem Buch vor und bastelte mit ihm. Dann standen noch verschiedene pflegerische Maßnahmen auf dem Programm.

Schließlich kam die Visite und verkündete die frohe Botschaft: WIR DÜRFEN HEIM!!!

Mit einem großen Beutel Medikamente für den ersten Tag zuhause und 8 Rezeptblättern mit 19 verschiedenen Medikamenten und Verbandsutensilien für die kommende Zeit, haben wir das Krankenhaus nach 20 Tagen verlassen.

Erzieherin: „Worauf freust du dich zuhause am meisten?“
Lou: „Auf meine Schwester!“

Tag 15…krönender Abschluss!!!

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Mittwoch:
Heute hatte Lou (als krönenden Abschluss vor der Entlassung) nochmal ein sehr intensives Programm 😕.
Die Thrombose-Prophylaxe war morgens sowie ein Verbandswechsel am Hickman Katheter. Mike und mir wurde gezeigt, wie wir beides zu Hause durchführen sollen…Ich werde assistieren und Mike wird die Aufgaben übernehmen.
Mittels Punktion ins Rückenmark bekam Lou die Chemotherapie direkt ins Nervenwasser.
Auch Knochenmark wurde entnommen.
Anschließend liefen noch zwei Chemos über die Infusion….wieder 20 Minuten und dann 1 Stunde.
Wenn morgen die Ärzte mit den Blutwerten zufrieden sind, können wir gehen.
Zwischen den verschiedenen Maßnahmen war er sehr müde. Das lag auch an den vielen Schmerz-, und Beruhigungsmitteln 💤😴💤😴

Tag 14…Dienstag

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Dienstag:

Lou ist heute gut gelaunt und voller Tatendrang aufgewacht.
Wir haben im Paw Patrol Stickerheft Aufgaben gelöst, zwei Janosch Puzzles gemacht und gebastelt…nebenher lief Lous geliebte Tonie Box.

Heute hat er komischerweise seit langem wieder mal bei der Medikamenteneinnahme mittags und abends einen riesigen Aufstand gemacht und wollte sie partout nicht einnehmen.

Dafür lief die Thrombose Prophylaxe fast reibungslos 👍!
Er hatte darum gebeten, nicht festgehalten zu werden.
Wir haben ihm erklärt, dass das immer nur gemacht werden muss, weil er immer so strampelt, tritt und um sich schlägt…
Es hat dann ziemlich gut geklappt und war für alle Beteiligten weniger nervenaufreibend und aufwühlend.

Nachmittags hat er wieder mit der Erzieherin gebastelt.

Dann hatte er ziemliche Bauchschmerzen und wollte nicht mehr rausgehen 😕.

Tag 13…gute Nachrichten 😎

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Montag 1. April:
Bei der Visite wurde uns heute mitgeteilt, dass wir vielleicht schon am Donnerstag nach Hause dürfen 👍😊!

Wir waren nach dem Mittagessen über eine Stunde in der Sonne!
Zuerst sind wir zum Zoo-Eingang gelaufen, um die Bären anzuschauen.
Anschließend sind wir zum Spielplatz bei der Kinderklinik gegangen.
Heute hat er die Rutsche ausprobiert…zuerst etwas ängstlich und sehr vorsichtig…dann lief es sehr gut!
Wegen der Medikamenteneinnahme mussten wir dann wieder zurück auf Station.

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Viel Spaß hatte er mit der Erzieherin beim Osterbasteln.

Außerdem hatte er heute seine Spendierhosen an und hat jedem Zimmerbesucher einen Superhelden-Keks geschenkt 🍪!

Witzig fand ich folgenden schlauen Satz, nachdem ich verstanden habe, was er meint:
„Ich mag heute DVD schauen, nicht fernsehen!
… – trotzdem heißt der Fernseher: Fernseher!“

Tag 11…Danke 🥰

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Samstag:
Wir haben super viele Hilfsangebote und ganz viel Anteilnahme erhalten.
Darüber haben wir uns sehr gefreut.
Danke an alle 🥰😘😍!

Wir haben für Lou als Überraschung angefangen sein Kinderzimmer umzugestalten…es wird ein Dino-Zimmer geben.
Hier gab es eine ganz kreative und aktive WhatsApp Gruppe…und tatkräftige Hilfe!

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Da wir vorerst nicht zu Veranstaltungen gehen können bei der größere Menschenmengen sind, planen wir als nächstes Projekt einige Spielmöglichkeiten für Lou im Garten.
Auch hier haben sich schon ganz viele liebe Helfer gemeldet, Danke 😘!

Hier ist ein wunderschöner Brief an Lou, stellvertretend für all die lieben, mutspendenden Worte und Briefe:

Hallo Lou, ich möchte dir gerne eine persönliche Nachricht schreiben. Im Kindergarten schreiben wir Lernschritte für euch, um euch zu sagen, was wir beobachten, wahrnehmen und welche Stärken wir an euch sehen und wahrnehmen. Heute schreibe ich dir einen Lernschritte auf diesem Weg. Deine Mama soll ihn dir vorlesen.
Ich kann für lange Zeit nicht mit dir zusammen sein, das ist für mich schwer anzunehmen, gleichzeitig spüre ich, wie stark du bist, wie du all diese Piekser und Untersuchungen der Ärzte durchhältst. Ich bin so gerührt darüber, wie du das aushältst. Du bist ein sehr starkes Kind. Deine Mama hat mir ein Foto deiner Mut- Perlen Kette gezeigt. Es macht dich in meinen Augen zum Kämpfer, du bist so stark, wie die Dinos, mit denen du so gerne spielst. Die warten auf dich, bis du wieder bei uns bist. Ich möchte dir sagen, dass du weiterhin zu uns gehörst, wir werden dich informieren, was wir machen und was bei uns passiert. Denn wir vermissen dich. Ich werde nächste Woche ein Bilderbuch vorlesen und besprechen, welches von einem Kind mit der Krankheit Leukämie handelt. Mir ist es sehr wichtig, dass die Kinder wissen, was du im Krankenhaus erlebst und warum wir dich nicht sehen und besuchen können. Ich umarme dich in Gedanken ganz doll und vorsichtig, dass ich dir nicht noch mehr Schmerzen zufüge. Ein ganz dicker Schmatz, Schatz 😘, ich hab dich lieb und denke an dich. Du bist in meinem ❤️.
Deine Erzieherin Steffi