Archiv der Kategorie: Medizin

Tag 0,92 Protokoll M: Kontroll-MRT

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Montag:
Heute war der MRT Kontrolltermin.
Um 12:00 Uhr waren wir in der Tagesklinik, damit Lou bis zum MRT-Termin zum Einschlafen gebracht werden konnte.
Es hat alles problemlos geklappt und während des MRTs ist er auch, trotz des „Mega-Lärms“, nicht aufgewacht. Ich war wieder die ganze Zeit mit im Raum, für den Fall, dass er plötzlich erwacht und dann in Panik geraten könnte.
Als Lou wieder wach war und fit, konnten wir nach Hause.

Es hat sich aber herausgestellt, dass die fünf Tage auf Station, erst nächste Woche dran sind.
Der Tag 1 des Protokoll M beginnt mit einer Knochenmarkpunktion.
Für diesen Mittwoch gab es heute aber keinen Termin mehr in der Endoskopie. Die Alternative wäre, es wieder ohne die stärkere Sedierung, auf der onkologischen Station zu machen. Aber das ist natürlich keine Option, und wir haben daher den Start auf kommenden Freitag verschoben.

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MRT, ALL, Leukämie, Magnetresonanztomographie

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Warteschleife
EK-Transfusion
Muttertag

Tag 0,92 Protokoll M: Flugplatz

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Sonntag:
Heute waren wir zum allerersten Mal mit Lou auswärts frühstücken.
Wir waren zum Geburtstagsfrühstück am Flugplatz Herrenteich eingeladen.
Die Kids konnten super spielen, und da es dort überschaubar und recht leer war, konnten wir Lou bedenkenlos rumspringen lassen.
Auf der großen Wiese konnten sie Grashüpfer fangen und den Flugzeugen beim Starten und Landen zusehen. Die Fallschirmspringer zu beobachten, fanden sie auch super. Außerdem konnten sie mit ihren Rollern rumsausen.

Nach der Mittagsruhe kamen noch Oma, Opa, Mil und Bec.
🎉 Wir haben Opas Geburtstag nachgefeiert 🎂!
Es gab Eis und Kuchen.
Es wurde gerutscht, geschaukelt und Tischtennis gespielt.

Wir konnten also genügend schöne Momente einsammeln, um für die nächsten Woche, mit sehr vielen Klinikterminen, gewappnet zu sein.

Genau vor einem Jahr war JoLas Taufe und wir haben ein wunderschönes und unbeschwertes Familienfest gefeiert.

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Schöner Tag
Sehr komisch
MDK

Tag 63…EK-Transfusion

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Tag 63…EK-Transfusion
Dienstag:
Wir wurden um 7:15 Uhr vom Taxi abgeholt.
Als wir in der Tagesklinik ankamen, war schon alles für die Transfusion vorbereitet.

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Nach der ärztlichen Untersuchung konnten wir gleich starten. Die Transfusion lief 3 Stunden und im Anschluss kam noch eine einstündige Kontrollzeit.
Wir haben gemalt, „Sams“ gelesen und

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Gegen 14:00 Uhr waren wir wieder zuhause.
Dort wartete eine Überraschung auf Lou:
Ein eigenes „Kinder-Tablet“ 🤭😳😬…
Er war super glücklich!
…Alle Inhalte müssen vorher von den Eltern freigegeben werden. Durch einen individuell festgelegten Zeitrahmen, schaltet sich das Tablet automatisch aus und lässt sich erst wieder am nächsten Tag einschalten!

Am Nachmittag kam Besuch und die Kids haben im Garten gespielt.

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Dienstag
krönender Abschluss
1. Erholungsphase

Tag 62…Lumbalpunktion

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Montag:
Wir wurden um 8:15 Uhr vom Taxi abgeholt.
Nachdem die letzte Punktion mit einer stärkeren Sedierung für alle Beteiligten erträglicher war, habe ich es gewagt, diesmal mit in die Klinik zu gehen.

Wir waren um 9:00 Uhr in der Tagesklinik.
Lou bekam Blut abgenommen und wurde untersucht. Als die Blutwerte da waren und die Werte für die Punktion soweit stimmten, konnten wir runter zur Endoskopie.
Um 10:45 Uhr ging die Punktion los.
Ich durfte noch kurz mit in das Endoskopiezimmer, bis Lou an alle Geräte angeschlossen war.
Dann bekam er Propofol und Midazolam über den Hickman verabreicht und schlief sofort ein.
Um 10:55 Uhr konnte ich wieder zu ihm ins Zimmer.
Es lief alles gut und ohne Geschrei.
Als Lou wieder fit und wach war, konnten wir zurück in die Tagesklinik.

Bei den Blutwerten war der Hb-Wert wieder zu niedrig und lag bei 6,6.
Aus diesem Grund sollte wieder eine EK-Transfusion gemacht werden.
Allerdings dauerte die Anlieferung des Blutes wieder so lange, dass es zeitlich wieder ziemlich eng geworden wäre. Da Lou soweit fit war, konnte die Transfusion auf morgen verschoben werden.
Fast hätten wir aber noch länger bleiben müssen, da er plötzlich 38,0 Temperatur hatte. Mit drei Kühlpacks haben wir ihn wieder runtergekühlt und wir konnten gehen 💤💤💤.

Um 15:45 Uhr waren wir wieder zuhause.

Beim Fiebermessen im Bett war die Temperatur wieder bei 38,0.
Beim Nachmessen nach einer Stunde, lag sie bei 37,3.

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Danke
Sonne tanken
gute Nachrichten

Tag 61…Kleine Morla

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Sonntag:
Heute war Lou schon um 5:30:Uhr wach 💤💤💤…
Was zuerst da war und uns geweckt hat, weiß ich gar nicht 🤔🙄
…die dicke, nervige Fliege, seine Bauchschmerzen oder sein Kopfweh?
Jedenfalls ist er ziemlich weinerlich und noch recht unausgeschlafen aufgewacht.
Aber nach der Wärmflasche für den Bauch und das Kühlpack für den Kopf, ging es ihm nach einer halben Stunde wieder besser 👍😊!

Um 9:30 Uhr wurden Lou und Mike vom Taxi abgeholt und um 11:30 Uhr waren sie wieder da. Es war alles soweit ok.

Mittags war es wieder zu heiß, um in den Garten zu gehen.
Lou durfte Oma und Opa besuchen.
Als ich auf dem Heimweg war, habe ich eine kleine Schildkröte auf dem Gehweg entdeckt. Sie lag in der prallen Sonne auf dem Rücken und war sehr durstig 😧…habe sie dann zu meinen Eltern gebracht…sie gehört wohl den Nachbarn.

Als es etwas kühler wurde, konnten wir in den Garten raus.
Die Kids haben gespielt und wir haben mit Freunden gegrillt.

Abends war die letzte Gabe der oralen Chemo für den aktuellen Block:
„Consolidierung B short“

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Chemotherapie
Nebenwirkungen
Thrombose Prophylaxe