Tag 36 und 37 Protokoll II: Es hat geklappt…und Haare ab!

Donnerstag und Freitag:

Wir wurden morgens vom Taxi abgeholt. 

Wie bei den vergangenen zwei Terminen in der Ambulanz hatten wir unser Gepäck für eine Übernachtung dabei. 

 

Wie bei den vergangenen Terminen, hatte ich wieder die Hoffnung, dass wir bleiben können, und Lou wollte, dass wir wieder nach Hause geschickt werden. Doch diesmal sollte ich Recht behalten.

Es war eine absolute Punktlandung. 0,5 sollten die Neutrophylen Granulozyten haben und exakt diesen Wert hatten sie auch. Somit wurden wir auf Station aufgenommen. Wir bekamen ein ISO Zimmer und hatten es sogar für uns ganz alleine. 

Da die Chemo erst in der Apotheke frisch geordert wurde, dauerte es, bis sie starten konnte. 

In der Zwischenzeit haben wir uns im Zimmer eingerichtet, waren im Spielzimmer, haben geschaut, wer noch alles auf Station ist und haben etwas gespielt. Um 16:00 Uhr wurde das Cyclophosphamid angehängt. Es dauerte eine Stunde. Es ist wieder das Zytostatikum, bei dem der Blasenschutz verabreicht werden muss. Zusätzlich erhält Lou Lasix, das harntreibende Mittel. Vorbeugend gegen die Übelkeit bekommt er Granisetron. 

Lou hatte kaum Appetit. 

Nach der Chemotherapie blieb er in seinem Bett liegen und wir haben gekuschelt und ferngesehen. 

Das Cyclophosphamid hat er bereits zweimal erhalten und jedes Mal ging es ihm danach sehr schlecht. Die Übelkeit begann meistens am dritten Tag. Hoffentlich schaffen wir es diesmal ohne diese starken Nebenwirkungen.

Abends bekam er noch die Thrombose-Prophylaxe und er muss ab jetzt für 14 Tage eine orale Chemotherapie, Tiaguanin 40 mg, in Tablettenform einnehmen. Da Lou Schwierigkeiten hat, Tabletten zu schlucken, werden die Tabletten in Glukose und Sirup aufgelöst. Das wurde so mit den Ärzten besprochen. Nicht alle Tabletten dürfen nämlich in Flüssigkeiten aufgelöst werden. 

Die Nacht verlief nicht ganz so ruhig, da Lou um 22:00 Uhr und um 4:00 Uhr Lasix (harntreibendes Medikament) verabreicht bekam. Er musste wieder ganz viel Pipi machen, damit die Chemotherapie schnell aus seinem Körper gespült wird. Zusätzlich bekam er Mesna verabreicht, das ist ein Blasenschutz. Eine häufige Nebenwirkungen des Cyclophosphamids ist nämlich eine blutige Blasenentzündung.

Nach der Lasixgabe um 4:00 Uhr konnte ich nicht mehr einschlafen, da Lou innerhalb  einer Stunde vier Windeln voll gemacht hat und trotzdem etwas ins Bett ausgelaufen war. Da im Urin dann Chemo drin ist, kann er nur mit Handschuhen gewickelt werden. Wir nehmen auch die Schlafanzüge der Klinik, da ich keine Chemoklamotten mit zu uns nach Hause nehmen möchte. Außerdem benötigt er teilweise bis zu vier Schlafanzüge pro Nacht 😳!

Weil er die Windeln nachts an hatte, konnte er trotz Lasix einfach weiterschlafen und musste nicht extra aufstehen. 

Am Morgen kam ein Pfleger und hat Lou die Haare abrasiert. Weil sie in den letzten Tagen so extrem ausgefallen waren und schon größere Flächen kahl waren. 

Lou hatte anfangs etwas Angst vor dem Rasierer. Er durfte ihn sich genau anschauen. Dann ging es los. Er hielt immer eine gewisse Zeit still, musste dann aber so lachen, weil er so kitzelig war, dass wir unterbrechen mussten. Das Ganze dauerte ungefähr zehn Minuten. Obwohl er so viel dabei gelacht hat, war es trotzdem eine unbeschreibliche Stimmung und eine gewisse Melancholie zu spüren. Beim Zusammenschneiden des Videos kamen mir dann schon die Tränen.

 

Am Nachmittag durften wir die Klinik wieder verlassen.

Mit der guten Nachrichten, dass wir keine Thrombose-Prophylaxe mehr machen müssen 👍.

Zuhause musste ich dann noch einige Dinge für JoLas Geburtstag am nächsten Tag vorbereiten. Als einzige Gäste konnten wir meine Eltern einladen. Alles andere wäre wegen der Infektionsgefahr zu gefährlich.

 

Ich habe das Video von meinem Instagram Account (@leukofighter4) abgefilmt. Es ist dort in den Highlights zu finden.

Das Lied ist von Alexa Faser und heißt: „Das Gold von Morgen“. Ich liebe ihr Album und habe es in der Schwangerschaft mit Lou immer gehört ❤️🥰!

Tag 33- 35b Protokoll II: Warteschleife

Dienstag – Samstag

Wir hatten dienstags wieder einen Termin in der Ambulanz. Zuerst wurde Blut abgenommen. Anschließend wurde Lou von Kopf bis Fuß untersucht. Dann mussten wir wieder auf die Blutwerte warten. Die Werte waren nicht so gut.

Die Ärztin sagte uns, dass die Chemotherapie am Freitag höchstwahrscheinlich nicht stattfinden kann. 

Die Blutwerte, auf die es ankommt, sind sehr niedrig und erfahrungsgemäß werden sie noch weiter absinken. 

Mittwochs hat Mike Len in Thüringen abgeholt. Dort sind jetzt schon Herbstferien und Len wird 10 Tage bei uns sein. Lou und JoLa haben sich schon sehr auf ihn gefreut und Lou hat immer gefragt, wie lange er noch schlafen muss, bis Len endlich bei uns ist.

Die Kids waren überglücklich, als Len endlich da war.

Den Donnerstag haben wir ganz gemütlich zu Hause verbracht.

Wir sind am Freitag mit Sack und Pack in die Klinik gefahren, in der Hoffnung, dass die Chemotherapie (Cyclophosphamid) stattfinden kann. Es ist wieder die Chemotherapie, die Lou nicht so gut verträgt und bei der wir eine Nacht zur Kontrolle in der Klinik bleiben müssen.

Die geplante Chemotherapie konnte allerdings nicht stattfinden.

Warum? 

Lou hat seit Therapiebeginn 49 Chemotherapien mit acht verschiedenen Zytostatika erhalten. 

Die Aufgabe der Zytostatika ist es, Krebszellen abzutöten. Da die Krebszellen im Körper des Patienten in verschiedenen Zellstadien sind, ist es wichtig, dass alle Krebszellen durch die Chemotherapie abgetötet werden. Jedes dieser 8 verschiedenen Zytostatika wirkt unterschiedlich und tötet Zellen in unterschiedlichen Zellstadien ab. Diese „giftigen Medikamente“ unterscheiden nicht zwischen guten und schlechten Zellen. Deshalb sterben auch viele Zellen ab, die für den Körper wichtig sind. 

Das Immunsystem leidet sehr stark unter der Therapie. Aus diesem Grund haben Patienten, die mit Zytostatika behandelt werden, eine sehr schwache oder keine Immunabwehr. Die Menschen sind immunsuppressiv. Sie sollten keinen Kontakt zu „kranken“ Menschen haben, Menschengruppen meiden, nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren und dürfen ca. 14 Tage keinen Kontakt zu Menschen haben, die mit Lebendimpfstoffen geimpft wurden. 

Das sind jetzt nur 4 Beispiele von einer langen Liste von Dingen, die während der Immunsuppression nicht erlaubt sind. 

Vor jeder neuen Chemotherapie werden die Blutwerte kontrolliert. Sind gewisse Mindestwerte nicht erreicht, kann die Chemotherapie nicht stattfinden. 

So war es jetzt auch bei Lou!

Die Neutrophilen Granulozyten müssen einen Wert von 0,5 aufweisen, damit die Chemotherapie stattfinden kann. 

Sein Wert lag bei 0,2. Aus diesem Grund muss jetzt abgewartet werden, bis die Werte wieder gestiegen sind.

Damit die Tage den Protokolltagen entsprechen, mache ich jetzt wieder (wie beim letzten Mal) mit Buchstaben weiter. Die nächsten Tage geht es dann mit 35a, 35b, 35c etc. weiter, bis wir wieder im Protokoll fortfahren. 

Die Vorbereitungen für Leos Typisierung laufen auf Hochtouren. Es haben sich ganz viele hilfsbereite Menschen zusammengefunden, um die Aktion zu unterstützen. Hoffentlich wird bei der Aktion der genetische Zwilling gefunden,  damit Leonora bald transplantiert werden kann.

Bei ihr wird voraussichtlich zusätzlich eine ziemlich neue Therapie angewandt: „CIK“.

Meine Aufgabe war es, Gewinne für die Tombola zu sammeln. Es haben sich zahlreiche Leute gefunden, die die Tombola mit tollen und schönen Sachpreisen unterstützt haben. Dafür danke ich von Herzen.

Am Samstagnachmittag kam uns Lous Patenonkel  besuchen. Wir hatten eine sehr schöne Zeit. Wir haben zusammen gespielt und gegessen,  gelacht und ganz viel Spaß gehabt.

Tag 26 – 32 Protokoll II: Wenig Reserven und kraftlos

Dienstag bis Montag:

Lou war in der vergangenen Woche oft kraftlos und müde. Wenn ich ihn gefragt habe, was er machen möchte, dann wollte am liebsten nur auf dem Sofa liegen und viel schlafen. Hatte keine Lust Bilderbücher anzugucken und er wollte auch keine Spiele spielen. Er hat Hörspiele gehört, ferngesehen, gegessen und ist aufs Klo gegangen. In der Klinik habe ich der Ärztin davon berichtet, dass er so extrem lustlos ist. Die Ärztin meinte, dass in dem letzten Chemoblock die körperlichen Reserven aufgebraucht seien und erfahrungsgemäß diese Schlappheit normal sei.

PII, 28

Am Freitag sind Mike und Lou zusammen in die Tagesklinik gefahren. Ich konnte diesmal nicht mitgehen, da ich selbst einen Arzttermin hatte. 

Anfangs war nicht sicher, ob Louis mit der Chemo starten könne. Doch die Blutwerte waren soweit o. k., dass die letzte Gabe dieser Kombi Vincristin und Doxorubicin gegeben werden konnte. Diesmal hatte Lou einen Platz in einem Zweibettzimmer und hatte ein gemütliches Bett, in dem er sich während des langen und anstrengenden Tages ausruhen konnte. Seine Fressattacken waren nicht mehr ganz so ausgeprägt. Die Kortisonphase ist nun fast abgeschlossen und ich hoffe, dass die ganzen Nebenwirkungen nun langsam wieder zurückgehen.

Lou hat in letzter Zeit große Schmerzen in den Beinen. Es fällt ihm sichtlich schwer die Treppen hochzugehen und er muss sich dabei an der Wand festhalten. Er läuft ganz langsam und beschwerlich die Treppen hinauf. 

Wenn er unten am Boden sitzt und spielt, gelingt es ihm nicht mehr selbstständig aufzustehen. Er muss sich an Gegenständen heraufziehen, um wieder auf die Beine zu kommen. Eine ganz rührende Szene hat sich letztens abgespielt, als Louis JoLa fragte: „kannst du mir bitte helfen aufzustehen?“ Mit vereinten Kräften haben die beiden Geschwister es geschafft und die kleine JoLa hat geschoben und gezogen und Louis kam wieder auf die Beine. Da kommen einem dann echt die Tränen in die Augen.

Wegen der Unbeweglichkeit und den Schmerzen in seinen Beinen habe ich in der Klinik nachgefragt. Die Ärztin sagte, dass es erfahrungsgemäß am Vincristin liegt. Viele Patienten, die auch dieses Zytostatikum bekommen, haben große Schmerzen in den Beinen und in den Armen. 

Hinzu kommt auch noch, dass Lou immer noch die Thromboseprophylaxe bekommt und seine beiden Oberschenkel komplett zerstochen sind und voller blauer Flecken.

Thrombose Prophylaxe

Im jetzigen Chemoblock fallen ihm auch sehr stark die Haare aus. Morgens ist das Kopfkissen mit Haaren übersät. Ich bürste ihm mehrmals am Tag die Haare,  weil sie ein bisschen zottelig und strohig wirken und dabei sind dann büschelweise Haare in der Bürste.

Mit dem Stuhlgang hat er momentan auch etwas Schwierigkeiten, so dass er sehr oft am Tag panisch aufs Klo rennt und dann länger dort verweilen muss. Teilweise ist er schon etwas wund am Popo und hat Schmerzen. 

Da er viel Flüssigkeit zu sich nimmt und und keinen richtigen Durchfall hat, sei es derzeit noch unbedenklich und die Ärztin meinte, wir sollten es weiterhin beobachten. Trotzdem ist es für Lou sehr unangenehm und er leidet etwas unter dieser Situation.

Für uns als Familie sind jetzt in der nächsten Zeit bzw. in den letzten Wochen dieses Blocks erst mal alle Veranstaltungen außer Haus gestrichen. Lous  Abwehrkräfte sind jetzt wieder sehr niedrig und er steht kurz vor der Aplasie. Ich verlasse das Haus nur in dringenden Notfällen und schaue, dass ich meine Einkäufe einmal pro Woche erledigen kann. Durch den wöchentlichen Service von HelloFresh klappt es ganz gut. 

Die Vorbereitungen für die Typisierung für Leonora, am kommenden Sonntag, sind in vollem Gange. Es haben sich ganz viele Leute gefunden, die die Aktion unterstützen und ich danke von ❤️en allen, die durch Spenden, Plakate verteilen oder andere Hilfe daran beteiligen sind. 

Jetzt ist es noch wichtig, dass am Sonntag wirklich ganz viele Leute nach Heidelberg Rohrbach zur Typisierung gehen. 

Es wird ein tolles Rahmenprogramm geben, das sich auch für alle Leute rentiert, die vielleicht schon selbst typisiert sind. Durch die Einnahmen der Veranstaltung wird die Typisierung finanziert. Jede einzelne Typisierung kostet 35 €. 

Oliver Baumann von TSG Hoffenheim ist Schirmherr der Aktion und wird zeitweise vor Ort sein. Markus Becker von „Das rote Pferd“ wird auch kommen. Bei der Tombola wird es signierte Trikots von Hoffenheim geben, Freikarten für Adler Spiele, Freikarten für die Rhein-Neckar-Löwen , sowie zahlreiche  attraktive Sachpreise. 

Hier also noch einmal meine große Bitte und mein Appell an alle  Blogleser!

Geht zur Typisierung, macht Werbung für die Veranstaltung und teilt die Information in den sozialen Netzwerken. 

In meinem Downloadbereich ist ein PDF zum Downloaden.

DIESES KLEINE MÄDCHEN MUSS LEBEN!!!

Leonora

 

Tag 40 Protokoll M: Malermeister

Dienstag:

Nach dem langen und ausgelassenen Feiern gestern haben wir heute einen ruhigen Vormittag verbracht.

Lou hat drin gemalt, gepuzzelt, LEGO gebaut und gestempelt.

Als es nachmittags kühler wurde, kam Oma mit JoLa und meinem Neffen.

Die Kids haben dann im Garten superschön miteinander gespielt.

Opa kam auch noch vorbei. Zum Abendessen gab es Kartoffelsuppe und Vanillesoße von Oma und Dampfnudeln vom Dampfnudelhaus Ketsch 👍!

PM40

Tag 37 Protokoll M: Mädels- bzw. Männertag

Samstag:

Die Nacht verlief weitestgehend ruhig 😴🥴!

Wir sind nach wie vor die einzigen Gäste in der Suite Nr. 16 🌇

Die Bilanz war nachts allerdings wieder nicht gut und er bekam deshalb wieder Lasix…dementsprechend lief es dann, sodass wir ab ca. 5:30 Uhr wach waren🙄!

Von der Chemotherapie hatte er keine Nebenwirkungen 👍.

Mike hat mich 8:30 Uhr abgelöst und ich konnte für 24 Stunden nach Hause zu JoLa.

Wir hatten einen super schönen Mädelstag mit lieben Besuch aus Freiburg 😊!

Mil kam auch noch vorbei.