Tag 36 Protokoll M: 3/4 MTX

Freitag:

In all dem Schlimmen, immer das Gute sehen!

Für heute wären es folgende Dinge:

  1. 3/4 des MTX Blocks sind bald geschafft 💪
  2. Die Nacht in der Klinik war kühler als zuhause ❄️
  3. Wir haben den seltenen Luxus eines Einzelzimmers 👑

Gestern Morgen waren wir für die Blutkontrolle und die ärztliche Untersuchung in der Ambulanz. Wir konnten dann wieder nach Hause gehen und sollten mittags nachfragen, ob die Werte stimmen und auf Station Platz ist.

Wir bekamen grünes Licht und um 19:00 Uhr haben wir „eingecheckt“!

Wir haben die Präsidenten Suite Nr. 16 bekommen 🍾🥂🍹

PM35

Die Nacht verlief ohne besondere Vorkommnisse…und wie schon oben erwähnt, war es hier kühler als in unseren Schlafzimmern.

Lou machte beim Durchmessen und den ärztlichen Untersuchungen vormittags super mit.

Die Erzieherin kam zu uns in Zimmer und hat mit Lou ein Buch angeschaut.

Anschließend sind wir ins Spielzimmer, aber nach 5 Minuten wollte Lou wieder zurück in unsere Suite.

Bis zum Mittagessen stieg seine Temperatur von 37,4…auf 37,6 und dann 37,8 😳🙁! …dann ging sie aber zum Glück wieder runter 🙏

Um 13:15 Uhr bekam er ein Zauberpflaster auf den Rücken.

Pünktlich und nach Plan startete um 14:00 Uhr die MTX-Chemotherapie. Die Chemo läuft über 24 Stunden. Es ist wieder die, mit der sehr starken Bewässerung.

Es könnte sonst, unter anderem, zu einer Art „Kristallbildung“ in den Organen kommen.

Um 14:40 Uhr habe ich Lou ins Behandlungszimmer getragen. Dabei hat er schon geweint, geschrien und sich gewehrt 🙁. Im Behandlungsraum ging es dann so weiter. Er saß auf der Liege mit dem Gesicht zu mir gewandt und den Rücken zum Oberarzt und einer Schwester gedreht. Eine zweite Schwester kniete bei ihm auf der Liege. Er ließ sich nicht beruhigen. Das Dormicum wurde über die Infusion verabreicht. Dann wurde das Zauberpflaster entfernt und die Einstichstelle desinfiziert. Er weinte durchgehend und ging immer wieder ins Hohlkreuz.

Der Arzt wartete, bis sich sein Weinen dumpfer und schwächer anhörte. Die Schwester auf der Liege beugte sich über ihn und brachte ihn durch ihren eigenen Oberkörper und mit den Händen in eine gebeugte Position und fixierte ihn in dieser Lage.

Ich hielt mit einer Hand seine Hände und mit der anderen seinen Kopf nach vorne gebeugt, ganz dicht an meinen Kopf und redete die ganze Zeit mit ihm!

Sein Schreien und Weinen wurde zum Schluchzen und dann zum Wimmern.

Als es vorbei war, trug der Arzt ihn ins Zimmer zurück.

Das Kopfteil des Bettes war nach unten gekippt und Lou musste wieder zwei Stunden so liegen bleiben.

Nach ein paar Minuten Kraulen und Schlafmusik ist er gut eingeschlafen.

Nach dem Erwachen konnte er sich nicht mehr an die Punktion erinnern 🙏!

Nachmittags war die Bilanz nicht gut und er bekam wieder das harnfördernde Mittel Lasix.

Hoffentlich passt es dann bei der nächsten Bilanz wieder.

Appetit hat er kaum.

Abends kam noch Mil vorbei und hat mit Lou gespielt und ihm etwas Gesellschaft geleistet 😍

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Tag 31 Protokoll M: Husten

Sonntag:

Heute morgen um 5:00 Uhr ist Lou hustend aufgewacht. Aber außer Husten hatte er sonst keine weiteren Beschwerden 🤷‍♀️?

Beim Hickman Pflaster war alles OK und die Eintrittstelle war nicht gerötet und nässte auch nicht 👍.

Heute stand mal wieder „Sammelurin“ auf der Tagesordnung!

Über den Tag muss alles in einer großen Flasche gesammelt und morgen in der Ambulanz abgegeben werden.

Am späten Nachmittag sind wir spontan zum Segelflugplatz.

Seine beste Freundin war auch dabei und er konnte somit endlich auch mit einem anderen Kind spielen ❤️👍…

Die Kids konnten den Fliegern zusehen, rennen und Fußball spielen.

Es war mal wieder etwas anderes, als immer nur zuhause oder in der Klinik.

Bei Lou merkt man den Lagerkoller auch schon etwas 🙄…

Als er abends im Bett lag und ich ihn fragte, was ihm heute besonders viel Freude bereitet hat, kam wie aus der Pistole geschossen: „dass wir auf dem Flugplatz waren!!!“ ✈️🛩

PM31

Tag 29 Protokoll M: keine besonderen Vorkommnisse

Freitag:
Bis auf etwas Bauchschmerzen hatte Lou heute keine Beschwerden.
Beim Kicken war er wieder schnell erschöpft und musste viele Pausen einlegen.
Aber er will trotzdem immer wieder weitermachen 😳🤔…
Da muss ich am Montag in der Klinik nachfragen, ob er trotzdem noch Fußball spielen darf, wenn er immer gleich so kaputt ist 🤨!
Sein HB war am Mittwoch etwas niedrig und lag bei 9,5 ?!
Aber der lag auch schon bei 7,2 und er war super fit und nicht gleich erschöpft.

PM29

Tag 26 M: Bestimmer sein

Dienstag:

Es war eine wunderbare und erholsame Nacht im eigenen Bett!

Morgens haben die Kids glücklich miteinander gespielt. Lou freut sich immer sehr, wenn er sich ohne Infusionsschlauch frei bewegen kann.

Nachdem Lou in den letzten 5 Tagen wenig von der Tagesgestaltung mitbestimmen konnte, durfte er heute seinen Tag weitestgehend selbst gestalten.

Das Mittagessen durfte er auch aussuchen und er hat sich Linguine mit Pesto Rosso und Parmesan gewünscht. 😳

Wir haben Verstecken gespielt. Wir haben den Kuscheldino im Schlafzimmer versteckt und dann mit „kalt oder warm“ die entsprechenden Richtungen angegeben. Im Kinderzimmer haben wir mit den Spielzeugautos und Bauklötzen gespielt.

Und im Wohnzimmer haben wir LEGO und Mau-Mau gespielt.

Er hat heute nur einmal morgens über Bauchschmerzen geklagt und das „Popo-Problem“ war heute kein Thema mehr.

Abends gab es superleckere und frische Dampfnudeln aus unserem weltberühmten Dampfnudelhaus Ketsch!!! 👍😋

Tag 25 Protokoll M: Sweet home

Montag:

Nach einer feucht, fröhlichen Nacht haben wir einen ruhigen Morgen verbracht.

Da nachts die Bilanz (Bewässerungsmenge und Ausscheidungsmenge dürfen nicht zu weit auseinander liegen) nicht so gut war, bekam er Lasix (harntreibendes Mittel)…💧💦🌊

Seit dem letzten Klinikaufenthalt verwenden wir immer die „Turtle-Pyjamas“ der Klinik und müssen dann keine Wäscheberge mit nach Hause nehmen.

Morgens kam Mil uns noch kurz besuchen. Darüber hat sich Lou riesig gefreut 😍😘…und zwar soooo sehr, dass er nicht länger im Musikkreis im Spielzimmer bleiben wollte, auf den wir uns ja schon sehr gefreut hatten.

Lou bekam noch die Fäden am Hickman gezogen, da diese beim Verbandswechsel immer am Pflaster hängen blieben. Er hat erstaunlich gut mitgemacht 👍!

Gegen 14 Uhr waren wir endlich wieder zuhause 🏠…

Beim Abputzen auf der Toilette jammert er seit heute Nachmittag wieder sehr heftig. Das war in der Klinik teilweise auch schon so gewesen und wir hatten dort eine Salbe zur Linderung erhalten.

Beim Lasern hatte ich zur Schwester noch scherzhaft gemeint, ob man den Hintern auch Lasern kann, wenn er entzündet ist 🤭😬…und das wird wohl auch gemacht 😳

…hoffe mal, dass es nicht schlimmer wird 🙁!

Zuhause können wir jetzt zum Glück das Bidet nutzen, da man die wunden Hautstellen lieber nur sanft mit warmen Wasser säubern soll und nicht wischen darf.

Opa hat uns glücklicherweise noch die verschriebene Salbe aus der Apotheke vorbeigebracht.

Die neue Mut-Liste war wieder voll und er hatte sich wieder Lego-Ninjago gewünscht. Und so nutzten wir noch die jolafreie Zeit, um mit dem Bauen zu beginnen.

Zwischendurch kam noch Lous allerliebste Freundin spontan vorbei. Er war dann aber so aus dem Häuschen, dass wir den Besuch sehr kurz halten mussten 😳🤭!

Als dann später JoLa kam, ist er vor Freude fast durchgedreht 🤣😍🥰 „meine JoLa, meine allerliebste Schwester, ich habe dich soooo vermisst!!! …und unzählige Umarmungen und Küsschen gab es natürlich auch…

Als JoLa dann im Bett war, haben die Männer noch ganz lange Lego gebaut 👍