Archiv für den Monat Juni 2019

Tag 0,95 Protokoll M: Fronleichnam

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Donnerstag:
Morgens haben die Kids super schön miteinander gespielt.
Aus dem Eisenbahnspiel wurde plötzlich eine Müllabfuhr, die alle rumliegenden Spielsachen in den Wäschekorb einräumte. Dabei haben sie die LEGO-Steine entdeckt, und Louis hat dann bis nach der Mittagsruhe damit gespielt.

Zwischendurch haben wir noch Kuchen gebacken.

Nachmittags kamen Oma und Opa vorbei und wir waren alle zusammen im Garten.

Abends kam Lous Freundin und es gab Kartoffelsuppe/Vanillesauce mit Dampfnudeln 😋👍!

Das ist schon mal eine gute Grundlage für den morgigen Tag, wo er nüchtern bleiben muss für die Punktion.

Durch die drei schönen Tage sind wir jetzt für den Start des neuen Protokolls bestens gewappnet 💪👍!

0,95

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Dauerredner
Es geht weiter
Auf Station

Tag 0,94 Protokoll M: Hot, hot, hot!!!

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Mittwoch:
Wir haben den Tag wieder wie den gestrigen verbracht…
Mittags im Schatten verschanzt und Hitze und Sonne gemieden.

Nachmittags kam unsere Nachbarin und hat mit Lou gespielt. Das fand er super.

Abends konnten wir wieder in den Garten.

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Lego Star Wars
Neutrophyle Granulozyten 0,0
RetikulozytenRetikulozyten

Tag 0,93 Protokoll M: Urlaubsgefühle durch Arbeit

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Dienstag:
Heute hatten wir keinen Termin in der Klinik.
Vormittags konnte Lou etwas in den Garten gehen und schaukeln und rutschen.
Als es dann zu heiß wurde, waren wir im Büro und haben gearbeitet.
Er war heute richtig gut gelaunt und glücklich, all das zu machen, worauf er Lust hatte.
Für mich war das auch sehr schön und ich konnte ziemlich viel und auch mal am Stück arbeiten. Das tat richtig gut, und ich konnte endlich Fortschritte erkennen.
Für jeden Besuch sieht es hier bestimmt immer noch so aus, als würde hier niemand aufräumen 😬🤷‍♀️🤓!

Als es abgekühlt hatte, konnten wir wieder in den Garten raus!

Es fühlt sich fast ein bisschen wie Urlaub an 🏜🏝🏖, so ohne Klinik und böse Nebenwirkungen.

Und wenn nichts Unvorhergesehenes dazwischen kommt, haben wir drei „therapiefreie“ Tage am Stück.
Zeit zum Kräfte sammeln für die nächste Etappe. Es stehen in den kommenden 8 Wochen, vier Punktionen des Rückenmarks an und eine im Knochenmark. 😢

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Tschüss Thrombose-Prophylaxe
Paläontologe
LEGO-Ninjago

Tag 0,92 Protokoll M: Kontroll-MRT

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Montag:
Heute war der MRT Kontrolltermin.
Um 12:00 Uhr waren wir in der Tagesklinik, damit Lou bis zum MRT-Termin zum Einschlafen gebracht werden konnte.
Es hat alles problemlos geklappt und während des MRTs ist er auch, trotz des „Mega-Lärms“, nicht aufgewacht. Ich war wieder die ganze Zeit mit im Raum, für den Fall, dass er plötzlich erwacht und dann in Panik geraten könnte.
Als Lou wieder wach war und fit, konnten wir nach Hause.

Es hat sich aber herausgestellt, dass die fünf Tage auf Station, erst nächste Woche dran sind.
Der Tag 1 des Protokoll M beginnt mit einer Knochenmarkpunktion.
Für diesen Mittwoch gab es heute aber keinen Termin mehr in der Endoskopie. Die Alternative wäre, es wieder ohne die stärkere Sedierung, auf der onkologischen Station zu machen. Aber das ist natürlich keine Option, und wir haben daher den Start auf kommenden Freitag verschoben.

0,92

MRT, ALL, Leukämie, Magnetresonanztomographie

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Warteschleife
EK-Transfusion
Muttertag

Tag 0,92 Protokoll M: Flugplatz

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Sonntag:
Heute waren wir zum allerersten Mal mit Lou auswärts frühstücken.
Wir waren zum Geburtstagsfrühstück am Flugplatz Herrenteich eingeladen.
Die Kids konnten super spielen, und da es dort überschaubar und recht leer war, konnten wir Lou bedenkenlos rumspringen lassen.
Auf der großen Wiese konnten sie Grashüpfer fangen und den Flugzeugen beim Starten und Landen zusehen. Die Fallschirmspringer zu beobachten, fanden sie auch super. Außerdem konnten sie mit ihren Rollern rumsausen.

Nach der Mittagsruhe kamen noch Oma, Opa, Mil und Bec.
🎉 Wir haben Opas Geburtstag nachgefeiert 🎂!
Es gab Eis und Kuchen.
Es wurde gerutscht, geschaukelt und Tischtennis gespielt.

Wir konnten also genügend schöne Momente einsammeln, um für die nächsten Woche, mit sehr vielen Klinikterminen, gewappnet zu sein.

Genau vor einem Jahr war JoLas Taufe und wir haben ein wunderschönes und unbeschwertes Familienfest gefeiert.

0,92

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Schöner Tag
Sehr komisch
MDK