Archiv der Kategorie: Leukämie

Tag 30 Protokoll M: Familientag

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Samstag:
JoLa war heute Vormittag nur kurz bei Oma und Opa, da Mikes Termin ausgefallen ist.
Wir konnten endlich mal alle einen gemeinsamen Tag verbringen.
Sonntag vor 2 Wochen war das letzte Mal 🙁…
Diese Woche kam auch der Bescheid für unsere Familien-Reha im nächsten Frühjahr. Wir werden nach Tannheim im Schwarzwald gehen.

Nach der Mittagsruhe habe ich routinemäßig Louis Pflaster vom Hickman-Katheter kontrolliert. Ich bin furchtbar erschrocken und leicht panisch geworden, weil es sich abgelöst hatte 😱😨!
Die Eintrittstelle, die immer ganz sauber und steril sein muss, war komplett ohne Schutz 😓…wir haben sofort einen Verbandswechsel gemacht und in der Klinik angerufen.
Die Schwester meinte, dass wir alles korrekt gemacht haben und jetzt genau schauen müssen, ob es nässt oder sich entzündet. Es gebe Länder, in welchen gar keine Pflaster zum Schutz verwendet werden 🤔😳…
Aber Infektionen jeglicher Art sind seine größte Gefahr, da er ja keine Abwehrkräfte hat.

Nachmittags kam Mil mit leckerem Eis vorbei.
Als es etwas kühler wurde, konnten wir im Garten Tischtennis spielen, Schaukeln, Rutschen und Fußball spielen.
Abends gab es mal wieder Flammkuchen.

PM30

Tag 29 Protokoll M: keine besonderen Vorkommnisse

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Freitag:
Bis auf etwas Bauchschmerzen hatte Lou heute keine Beschwerden.
Beim Kicken war er wieder schnell erschöpft und musste viele Pausen einlegen.
Aber er will trotzdem immer wieder weitermachen 😳🤔…
Da muss ich am Montag in der Klinik nachfragen, ob er trotzdem noch Fußball spielen darf, wenn er immer gleich so kaputt ist 🤨!
Sein HB war am Mittwoch etwas niedrig und lag bei 9,5 ?!
Aber der lag auch schon bei 7,2 und er war super fit und nicht gleich erschöpft.

PM29

Tag 28 Protokoll M: Fußball

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Donnerstag:

Morgens haben wir wieder Verstecken gespielt…obwohl die Möglichkeiten an Verstecken ziemlich begrenzt sind, finden sie es immer wieder toll 🤷‍♀️!

Bevor JoLa zu Oma und Opa ist, sind wir noch etwas raus in den Garten zum Schaukeln.

Später kam Mil und wir haben seine Pläne und Modelle von der gestrigen, sehr guten Prüfung angeschaut. Lou will später unbedingt auch wie Papa und Mil Häuser bauen 😳😊!

Wir haben gemeinsam gefrühstückt und dann zum Verdauen Fußball gespielt. In regelmäßigen Abständen hat Lou immer wieder gesagt, „jetzt brauche ich eine kleine Pause“,…das war ca. alle 5 Minuten…wir haben uns dann immer wieder in der Schaukel ausgeruht.

Nachmittags waren wir die ganze Zeit auf dem Dachboden, und während ich etwas für Ordnung gesorgt habe, hat Lou sich über viele wiedergefundene Spielsachen gefreut.

Gesundheitlich ging es ihm soweit gut und die Temperatur ist zum Glück nicht wieder gestiegen. Der Schnupfen ist noch etwas da.

Zum Abschluss noch die Anekdote des Tages:

…ich wusste gar nicht, ob ich weinen oder lachen darf 😂😂😂!

JoLa kam ins Bad zu Lou und hatte ein total süßes Kleid an und das ist Lou auch gleich aufgefallen 😍

Lou: „JoLa, du siehst ja so schön aus, ich will dich heiraten!“

Da hatte ich aber etwas einzuwenden, da er mir schon vor zwei Monaten einen Heiratsantrag gemacht hatte!

Ich: „aber Lou, du wolltest doch mich heiraten 🤷‍♀️!?“

Lou ganz unbefangen und trocken: „ja, aber wenn ich so groß bin, dann bist du ja schon gestorben!“

…PENG, das hat gesessen 😳👊

PM27

Tag 27 Protokoll M: 38,3 Temperatur

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Mittwoch:

Morgens haben wir wieder gemeinsam Verstecken gespielt. Das ist momentan das absolute Lieblingsspiel.

Heute stand auf dem Essens-Wunschzettel: Toast mit Butter 🤷‍♀️😳! … und er gab auch leckere Honigmelone 🍈…

Lous Temperatur war schon vormittags etwas höher und lag immer zwischen 37,1 und 37,7 Grad. Vor dem Mittagsschlaf wollte ich es nochmal genau wissen und habe rektal 38,3 Grad gemessen 😳! Er hat auch etwas Schnupfen und die Eintrittstelle am Hickman ist etwas gerötet. Auch das „Popo-Problem“ war wieder da.

Beim Anruf in der Ambulanz kam die erwartete Rückmeldung, dass wir in die Klinik kommen müssen.

In der Ambulanz kamen wir sofort dran. Es wurde Blut abgenommen und er wurde von oben bis unten untersucht.

Die Temperatur lag beim Messen in der Klinik wieder unter 38 Grad.

Bis die Blutwerte da waren, dauerte es eine ganze Weile. Weil ja nicht klar war, was Lou hat, konnten wir die ganze Zeit im Behandlungsraum warten.

Da ich kein Buch oder Spiel dabei hatte, haben wir ewig „Schnick-Schnack-Schnuck“ und „ich sehe was, was du nicht siehst“ gespielt. Lou war darin unermüdlich… Auf dem Handy habe ich das Hörspiel von der „Eiskönigin“ und das haben wir dann noch eine Weile gehört.

Es stand im Raum, dass wir auf Station sollten, aber da seine Entzündungswerte nicht erhöht waren und wir in der Nähe der Klinik wohnen, durften wir glücklicherweise wieder nach Hause gehen 👍😊!

Sobald wieder etwas sein sollte, müssen wir uns melden.

Am späten Nachmittag war er wieder fit und Lou und JoLa konnten schaukeln, rutschen und Ball spielen.

Eine handvoll Heidelbeeren aus dem Garten waren reif und sie wurden gerecht aufgeteilt 😋.

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Tag 26 M: Bestimmer sein

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Dienstag:

Es war eine wunderbare und erholsame Nacht im eigenen Bett!

Morgens haben die Kids glücklich miteinander gespielt. Lou freut sich immer sehr, wenn er sich ohne Infusionsschlauch frei bewegen kann.

Nachdem Lou in den letzten 5 Tagen wenig von der Tagesgestaltung mitbestimmen konnte, durfte er heute seinen Tag weitestgehend selbst gestalten.

Das Mittagessen durfte er auch aussuchen und er hat sich Linguine mit Pesto Rosso und Parmesan gewünscht. 😳

Wir haben Verstecken gespielt. Wir haben den Kuscheldino im Schlafzimmer versteckt und dann mit „kalt oder warm“ die entsprechenden Richtungen angegeben. Im Kinderzimmer haben wir mit den Spielzeugautos und Bauklötzen gespielt.

Und im Wohnzimmer haben wir LEGO und Mau-Mau gespielt.

Er hat heute nur einmal morgens über Bauchschmerzen geklagt und das „Popo-Problem“ war heute kein Thema mehr.

Abends gab es superleckere und frische Dampfnudeln aus unserem weltberühmten Dampfnudelhaus Ketsch!!! 👍😋