Tag 1…Tankstellen-Desaster 😧!!!

Mittwoch:
Nach einer super Nacht, ohne extra Sauerstoff, fing der Morgen dann doch nicht so toll an!
Nachdem der erste Zugang (heißt hier Tankstelle) vom Einlieferungstag nicht mehr gut lief und die neue Tankstelle von Dienstag auch nach einem Tag verstopft war, wurden 5 qualvolle Versuche an den Armen gemacht.
Als fast keine intakte Vene an Händen und Armen mehr da war, wurde endlich bei Versuch 6 eine neue Tankstelle am Fußrücken eingerichtet.
Das war sehr schlimm und fast unerträglich, weil er schrecklich weinen und schreien musste.

So schnell waren die kleinen Mutmacher* noch nicht da und in diesen qualvollen Momenten hätte ich auch super gerne eine Kraftquelle bei mir gehabt, um das irgendwie durchzustehen.

Den restlichen Tag wurde er dann zum Glück in Ruhe gelassen und konnte sogar etwas aufstehen und im Zimmer herumlaufen.
Appetit hatte er auch schon etwas mehr und mit den Schwestern, Pflegern und Ärzten schäkerte und alberte er schon rum…zumindest mit denen, die beim Betreten des Zimmers auf die Frage, “du machst aber keinen Piekser?“, mit „JA!“ antworteten.

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Therapiebesprechung

Dienstag:
Heute Nacht hat Lou endlich mal gut geschlafen und war fieberfrei.

Lous Zugang für die Blutabnahme und Infusionen war leider nicht mehr in Ordnung, sodass er unter furchtbarem Geschrei einen neuen Zugang gelegt bekommen musste 🥺😩!

Nach diesen herzzerreißenden Augenblicken, habe ich überlegt, wie ich Lou für diese Momente, zusätzlichen Halt und Kraft geben kann. Meine Nähe, tröstende Worte und absolutes Verständnis für seinen Schmerz halfen ihm zwar, aber ich habe nach etwas gesucht, dass er in diesem Schmerz richtig feste drücken konnte. Ich bin dann auch halbwegs fündig geworden, war aber noch nicht ganz glücklich mit der Wahl. Ich hatte aber schon eine grobe Richtung durch die „Mutsteine“*.

In der zweistündigen Besprechung mit dem behandelnden Arzt und einer Psychologin bekamen wir den geplanten Therapieverlauf geschildert.
Wir müssen mit zwei Jahren Therapie rechnen.
Das erste Halbjahr mit der Intensivtherapie beinhaltet sehr viele stationäre Klinikaufenthalte und einige Erholungsphasen zuhause.
Auf einige Untersuchungsergebnisse müssen wir noch warten, die zeigen welche Form der Leukämie Lou hat.
Das Therapieverfahren wird dann genau auf ihn abgestimmt.

Der erste Therapieabschnitt mit Vortests, Untersuchungen und Kortison- sowie Chemotherapie wird voraussichtlich 16 Tage dauern.

Zu allem Überfluss hat er auch noch (trotz Impfung) Influenza.

Beim anschließenden Ultraschall wurden Lous Organe untersucht.

Ab morgen startet die Therapie mit festgelegtem Protokoll für jeden einzelnen Tag!
Wenn alles gut läuft, ist eine Erholungsphase ab Tag 16 vorgesehen 😁👍!!!
Wäre super wenn das klappt…

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…traurige Gewissheit

Montag:
Heute Nacht hat er eine Bluttransfusion bekommen, um ihn etwas zu stabilisieren.
Im Laufe des Tages bekam er noch Knochenmark und Hirnwasser entnommen, um die vermutete Diagnose zu bestätigen.

Die Zeit bis zum Ergebnis verging in Zeitlupe und dauerte Ewigkeiten….

Die Untersuchungen haben es dann schließlich bestätigt:
Lou hat Leukämie!!!

Welche Form werden weitere Tests zeigen.
Hinzu kommt auch noch, dass er Influenza hat, was wohl seinen schlechten Allgemeinzustand erklärt und das anhaltende, hohe Fieber.

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Im Krankenhaus

Samstag:
Es ging Lou heute tagsüber noch sehr schlecht und als aus Nase und Mund Blut kam, habe ich den Krankenwagen gerufen, weil Mike in Eisenach war.
Im Krankenhaus bekam er (ohne Zauberpflaster) Blut abgenommen 😧!!!
Nachdem wir anfangs VIP-mäßig direkt zur Notaufnahme reingeführt wurden, mussten wir dann knapp zwei Stunden im Wartebereich ausharren…Lou war so müde und kaputt und glühte, dass er beim Vorlesen von Elmar* einschlief.
Dann kamen wir endlich dran.
Die Blutwerte waren sehr schlecht und auffällig!
Er sollte stationär aufgenommen werden und verschiedene Tests machen…wobei wohl nicht alle Tests am WE gemacht werden können.
Das Blutbild zeigt, dass er zu wenig Blutplättchen von allen Sorten hat 😔 und die Entzündungswerte zu hoch sind.
Es kann eine Reaktion durch den aktuellen Infekt sein,
bis hin zum Tumor oder sonst irgendwas 🤷‍♀️!?
Wir müssen jetzt erst mal abwarten!

Bevor wir auf Station kamen, bekam er unter starkem Protest und herzzerreißenden Weinkrämpfen einen Zugang gelegt.
Er wurde in der Kinderklinik auf die Onkologie Station gebracht.

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Wie alles begann…Lou 4 Leukämie!

4e

Mittwoch Nacht:
Lou hatte zwei schlimme Hustenanfälle in der Nacht.
Mit Beruhigen und Frischluft am Fenster verlief die restliche Nacht ruhig.

Donnerstag:
Morgens hatte er 40 Grad Fieber.
Der Kinderarzt diagnostizierte am nächsten Morgen obstruktive Bronchitis und Pseudokrupp.
Am Nachmittag entdeckte Lou viele rote Punkte auf seinen Füßen.
Er klage außerdem über Schmerzen an den Beinen und der Hüfte.
Er war extrem schlapp und dauermüde. Selbst das geliebte Steckspiel*, das er sonst im Krankenbett gerne macht, wollte er nicht zur Ablenkung spielen..

Freitag:
Beim Kontrolltermin beim Kinderarzt wurde sein Allgemeinzustand als sehr schlecht beurteilt. Für den Fall einer weiteren Verschlechterung und bei Blut im Urin oder Stuhl sollte er sofort ins Krankenhaus!

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