Tag 11 Protokoll M: Entlassung

Montag:
Auch diese Nacht ging wieder reibungslos und ohne Nebenwirkungen vorüber.
Alle Werte waren in Ordnung und der Heimfahrt stand deshalb nichts im Wege.

Wir sind morgens noch zur Musikrunde ins Spielzimmer gegangen. Dort wurde gemeinsam musiziert und gesungen.
Lou blieb dort sogar 20 Minuten alleine, und ich konnte schnell packen und die ganzen bürokratischen Dinge erledigen.
Der nächste ambulante Termin ist am Freitag und der nächste stationäre Termin ist für den 10. Juli geplant. Wir müssen dann wieder fünf Tage bleiben und das ganze Prozedere wiederholen.

Lou war überglücklich seine Schwester wieder zu sehen und hat es ihr auch nicht oft genug sagen können, wie sehr er sie vermisst hat und wie lieb er sie doch hat…echt schade, dass ich diese wundervolle Liebeserklärung nicht aufgenommen habe…sie lagen sich immer wieder in den Armen…und JoLa wusste gar nicht, wie ihr geschieht…sie fand es aber auch sehr schön 😍!!!

Gegen Abend ging es ihm dann etwas schlechter und er klagte über Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Übelkeit. Es ging ihm dann aber glücklicherweise recht schnell wieder besser.
Als die Temperatur auf 38 stieg, haben wir ihn mit Kühlpacks und kalten Handtüchern wieder runter gekühlt und nach einer Stunde war die Temperatur wieder bei 37,5 👌!
Er ist dann müde und erschöpft eingeschlafen 😴💤.

Tag 8 Protokoll M: Punktion und MTX

Freitag:
Weil in der Endoskopie heute kein Platz für die Punktion war, sollte die Punktion hier auf Station gemacht werden. Alternativ hätte sie dann auf der Intensivstation gemacht werden können. Da ist keine Terminplanung möglich und es findet auf Abruf statt. Ich hatte Mike darum gebeten, dass er darauf bestehen soll, dass das Prozedere wieder unter Narkose stattfindet.
Irgendwie wurde es heute Nachmittag dann doch hier auf Station gemacht.
Es lief aber erstaunlicherweise sehr gut und dauerte nur super kurz.
Jetzt weiß ich nicht, ob Lou eine höhere Dosis bekommen hat, oder ob es auch an der Uhrzeit lag, und er sowieso müde war 🤷‍♀️.
Ich werde mich nochmal erkundigen…bin nämlich erst in die Klinik gekommen, als er tief und fest schlief, und die zwei Stunden in Schräglage (Kopf nach unten) liegen musste.
Lou bekam MTX = Methotrexat intrathekal (Injektion in den Liquorraum) verabreicht. Schon zu Beginn der Therapie wurden auch Leukämiezellen im Hirnwasser festgestellt und deshalb müssen die Zytostatika auch immer wieder dort injiziert werden.

Später ging es dann mit der MTX-Chemotherapie über den Hickman-Katheter weiter. Sie läuft über 24 Stunden. Zuerst wird über einen kleineren Infusionsbeutel getestet, wie er das Medikament verträgt. Wenn keine auffällige Reaktion erfolgt, wird ein ca. 500 ml Beutel angehängt und läuft langsam über 24 Stunden.

Bis abends gab es keine besonderen Vorkommnisse.
Es war nur ziemlich 🥵, aber bei uns zuhause ist es in den Schlafzimmern heißer!

Tag 7 Protokoll M: Stationäre Aufnahme

Donnerstag:
Heute sind Mike und Lou zusammen in die Klinik gefahren.
Ich bin dann von Freitag bis Montag bei Lou in der Klinik.
Es findet jetzt der 5-tägige, stationäre Aufenthalt statt.
Heute war noch kein großes Programm geplant.
Die neue Chemotherapie mit MTX startet morgen.
Beim Fingerpiks hat er wohl ein riesen Geschrei gemacht.

Tag 6 Protokoll M: Ohne Worte

Mittwoch:

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Cyclophosphamid auf Station

PM: Fieber

PM: Erhöhter Entzündungswert

Tag 2 Protokoll M: DKMS

Samstag:

Heute Nachmittag waren wir bei Oma und Opa zum Kaffee und Kuchen.
Für Lou ist so ein kleiner „Ausflug“ eine schöne Abwechslung, da er ja sonst immer nur zuhause oder in der Klinik ist. Außerdem waren auch seine Cousins da, das findet er immer super 👍😎!

Für den Überblick, wo wir uns momentan im Therapie-Protokoll befinden, habe ich folgenden Link für euch: Abschnitt 3.!

Und für alle, die sich noch nicht registriert haben, ist hier nochmal der Link zur DKMS

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Anästhesiegespräch
Welt Blutkrebs Tag
Kopfschmerzen