Archiv der Kategorie: Leukämie

Tag 42 – 43b bis Protokoll zwei: Wieder schlechte Blutwerte 😢

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Am Mittwoch wäre eigentlich der erste klinikfreie Tag gewesen. Aber leider sah die Eintrittstelle vom Hickman beim Verbandswechsel ziemlich unschön aus. Deshalb habe ich zur Sicherheit in der Klinik angerufen. Wir sollten vorbeikommen.

PMII, 42


In der Klinik wurde ein Verbandswechsel gemacht und Lou bekam Lavanidgel auf die Eintrittsstelle des Hickmans. Wir sollen jetzt vorübergehend wieder alle zwei Tage einen neuen Verbandswechsel machen und zwar mit den weißen Cosmopor Pflastern. Wenn es weiterhin nässt, sollen wir den Verbandswechsel schon früher machen bzw. nochmal in die Klinik kommen. Am nächsten Tag sah es zum Glück viel besser aus und der gelblich, grüne Schlodder war nicht mehr da. 

Donnerstag hatten wir seit über einer Woche endlich wieder einen Tag ohne Klinik. Das war so schön!

Da ich endlich einmal zuhause war, haben wir uns entschieden, Jola impfen zu lassen. Für die nächsten 14 Tage wird sie bei Oma und Opa sein. Mit ihrem kleinen Köfferchen bepackt, habe ich sie zu Oma und Opa gebracht. JoLa war ganz glückselig, ihn alleine tragen zu dürfen. 

Mike und ich können sie zum Glück jeden Tag besuchen. Dadurch kann Lou nicht angesteckt werden.

PMII, 42a

Den Freitag konnten wir ganz frei gestalten und hatten keine Verpflichtungen in der Klinik. 

Am Samstag war wieder der erste Tag von vier AraC-Chemotherapien geplant. Allerdings waren die Blutwerte nicht gut und die Chemotherapie konnte deshalb nicht starten. Da Lous Leukozyten wieder unter 1000 lagen, war er wieder in Aplasie und wir mussten extrem vorsichtig sein wegen der Ansteckungsgefahr.

Wie zu Beginn des Blockes angekündigt, ist dieser letzte Block für den Körper sehr anstrengend. Die Chemotherapie musste deswegen wieder verschoben werden, bis die Blutwerte in Ordnung sind. 

Solange hieß es erst mal warten und den Körper zu Kräften kommen lassen.

Lou hat sich Raclette zum Abendessen gewünscht. Und das war eine super tolle Idee. Wir haben somit die Raclette-Saison eröffnet. Lou war der Erste und auch der Letzte am Tisch und von 18:10 Uhr bis 19:44 Uhr hat er sich den Bauch vollgeschlagen und war glücklich und begeistert.

Den Sonntag verbrachten wir ruhig und gemütlich zu Hause. 

Eines der Highlights des Tages war für Lou, dass er abends noch mal Raclette essen durfte. Kugelrund und zufrieden sind wir eingeschlafen.

Tag 38 – 41 Protokoll II: JoLas Geburtstag

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Samstag:

Morgens sind wir alle zusammen ins Wohnzimmer hinunter gegangen. Der Geburtstagstisch war gerichtet und die Kerzen erhellten den Raum. 

Das kleine Geburtstagskind strahlte über das ganze Gesicht. Große Augen machte sie, als sie ihren rot-glitzernden Minnie Mouse Luftballon entdeckte. Über den Kuchen mit den vielen bunten Smarties machte sie sich gleich her und war kaum zu bremsen. Gemeinsam haben wir ihr ein Geburtstagslied gesungen und sie durfte ihre Kerzen ausblasen.

Lou war wieder ein ganz liebevoller Bruder und hat ihr „geholfen“ die Geschenke auszupacken. 

Es gab einen reich gedeckten Gabentisch und JoLa genoss es sichtlich der Mittelpunkt zu sein. 

PMII, 38b

Gemeinsam aßen wir zum Frühstück Kuchen, tranken Milch, Kaffee und Saft. Dann mussten sich Lou und Mike auf den Weg zur Klinik machen. Tag 1 der Ara -C Chemotherapie stand an.

JoLa und ich sorgten währenddessen für Ordnung im Haus, da nachmittags Geburtstagsgäste kommen sollten. 

Auf der Gästeliste standen: Oma, Opa und Mil, der ja eigentlich gar kein Gast ist. 

Nach der Mittagsruhe gab es Kaffee und Kuchen. Die Kuchen haben mir dankenswerterweise meine Mama und JoLas Patentante gebacken. Wir haben den Nachmittag mit Spielen, Büchern und Kneten verbracht. 

Es war ein schöner Tag. 

Am Sonntag sind Len und Mike ganz früh aus dem Haus. Len hatte an dem Morgen ein Fußballspiel gegen Schweinfurt. 

JoLa blieb bei Oma und Opa, damit sie nicht 3-4 Stunden im Auto mitfahren muss und weil Lou und ich in die Klinik fahren mussten. Der zweite Tag Ara-C Chemotherapie stand auf dem Programm. Es lief alles reibungslos und wir konnten kurze Zeit später wieder nach Hause gehen. 

Die zehn Tage mit Len gingen leider viel zu schnell rum. Und die zwei Kleinen waren sehr, sehr traurig darüber, dass er wieder nach Thüringen musste.

Die Einnahme der täglichen Chemotherapie am Abend klappt meistens gut. Er muss täglich 40 mg Tiaguanin einnehmen und an einigen Tagen 80 mg. 

Dieses orale Zytostatikum muss er über 14 Tage einnehmen. 

Am Montagmorgen hat JoLa überall nach Len gesucht und war super enttäuscht, dass sie ihn nirgends finden konnte. 

Lou musste an diesem Morgen nüchtern in die Klinik gehen, weil eine Lumbalpunktion anstand. Diesmal hat alles mit der Anästhesie geklappt und Lou bekam die starke Sedierung, bei der er schlafen konnte und die Punktion nicht bei Bewusstsein miterleben musste. Er bekam MTX intrathorakal. Anschließend verbrachte er zwei Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten.  Da er aber so hungrig war, hat er in dieser Position seine zwei Wiener verputzt. Später bekam er noch die dritte Ara-C Spritze. 

PMII, 38

Das Wetter war richtig schön und Lou war fit. Er wollte unbedingt zu Oma und Opa gehen und zwar zu Fuß. Da die Sonne aber doch so heiß war, musste er sich in den Kinderwagen setzen und ich habe ihm das Verdeck heruntergezogen, damit er vor der Sonne geschützt ist. Wir haben einen kurzen Abstecher beim Kindergarten gemacht und Lou war sehr glücklich, einige seiner Kindergartenfreunde zu treffen. Anschließend sind wir zu Oma und Opa weitergelaufen. Er wollte dann noch ein bisschen bei Oma und Opa bleiben und ich bin mit JoLa ein Eis essen gegangen. 

Auf dem Rückweg beobachteten wir ein kleines seltsames, fliegendes Tier. Es hatte einen rundlich-länglichen Körper, Flügelchen und einen langen Rüssel. Es flog immer zu den Blüten hin, tauchte mit dem Rüssel in den Blütenkelch und flog zur nächsten Blüte weiter. Sein Flügelschlag war so extrem schnell und erinnerte an einen Colibri. Da ich nicht genau wusste, was das für ein Tierchen war, erkundigten wir uns bei einem Nachbarn (Vorsitzender der Vogelfreunde), und zeigten ihm ein Video von dem Tierchen.  Er konnte uns sofort sagen, um welches Tierchen es sich handelt. Es ist ein Schmetterling! Und zwar  „der Colibri“ unter den Schmetterlingen, ein Taubenschwänzchen. 

Am Dienstagmorgen mussten wir wieder in die Klinik. Die vierte und letzte der vier Ara-C Spritzen stand an. Alles verlief reibungslos und schnell und wir konnten die Klinik wieder verlassen. 

JoLa hatte vormittags ihre U7 Untersuchung beim Kinderarzt. Oma ist mit ihr gegangen und alles verlief sehr gut. Von der Entwicklung her war alles unauffällig. Das einzige, wo es etwas zu beanstanden gab, war der Impfpass. Durch Louis Erkrankung konnten wir die ganzen Lebendimpfstoffe nicht impfen lassen. Und somit fehlen JoLa die Impfungen von Masern, Mumps, Röteln  und Windpocken. Diese Impfungen sollen wir möglichst bald nachholen. Das Problem bei der Sache ist, dass Johanna dann 14 Tage keinen Kontakt mit Lou haben darf. Wie sollen wir das machen? 

Während ich das eine Kind schütze, bringe ich das andere Kind in Gefahr, beziehungsweise andersherum…also bleibt nur die Wahl zwischen Pest und Cholera. 

Und egal wie wir uns entscheiden, man weiß nie ob es so richtig war.

Gerade beim Thema Impfen musste ich mir ja schon ziemlich blöde Sprüche anhören! Wie der von einer „netten“ Nachbarin! Als sie von Lous Leukämie erfuhr, fragte sie:

„Ist er geimpft?“

Ich antworte: „Ja“.

Sie erwiderte: „Selbst schuld!“

PMII, 38a

Tag 36 und 37 Protokoll II: Es hat geklappt…und Haare ab!

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Donnerstag und Freitag:

Wir wurden morgens vom Taxi abgeholt. 

Wie bei den vergangenen zwei Terminen in der Ambulanz hatten wir unser Gepäck für eine Übernachtung dabei. 

 

Wie bei den vergangenen Terminen, hatte ich wieder die Hoffnung, dass wir bleiben können, und Lou wollte, dass wir wieder nach Hause geschickt werden. Doch diesmal sollte ich Recht behalten.

Es war eine absolute Punktlandung. 0,5 sollten die Neutrophylen Granulozyten haben und exakt diesen Wert hatten sie auch. Somit wurden wir auf Station aufgenommen. Wir bekamen ein ISO Zimmer und hatten es sogar für uns ganz alleine. 

Da die Chemo erst in der Apotheke frisch geordert wurde, dauerte es, bis sie starten konnte. 

In der Zwischenzeit haben wir uns im Zimmer eingerichtet, waren im Spielzimmer, haben geschaut, wer noch alles auf Station ist und haben etwas gespielt. Um 16:00 Uhr wurde das Cyclophosphamid angehängt. Es dauerte eine Stunde. Es ist wieder das Zytostatikum, bei dem der Blasenschutz verabreicht werden muss. Zusätzlich erhält Lou Lasix, das harntreibende Mittel. Vorbeugend gegen die Übelkeit bekommt er Granisetron. 

Lou hatte kaum Appetit. 

Nach der Chemotherapie blieb er in seinem Bett liegen und wir haben gekuschelt und ferngesehen. 

Das Cyclophosphamid hat er bereits zweimal erhalten und jedes Mal ging es ihm danach sehr schlecht. Die Übelkeit begann meistens am dritten Tag. Hoffentlich schaffen wir es diesmal ohne diese starken Nebenwirkungen.

Abends bekam er noch die Thrombose-Prophylaxe und er muss ab jetzt für 14 Tage eine orale Chemotherapie, Tiaguanin 40 mg, in Tablettenform einnehmen. Da Lou Schwierigkeiten hat, Tabletten zu schlucken, werden die Tabletten in Glukose und Sirup aufgelöst. Das wurde so mit den Ärzten besprochen. Nicht alle Tabletten dürfen nämlich in Flüssigkeiten aufgelöst werden. 

Die Nacht verlief nicht ganz so ruhig, da Lou um 22:00 Uhr und um 4:00 Uhr Lasix (harntreibendes Medikament) verabreicht bekam. Er musste wieder ganz viel Pipi machen, damit die Chemotherapie schnell aus seinem Körper gespült wird. Zusätzlich bekam er Mesna verabreicht, das ist ein Blasenschutz. Eine häufige Nebenwirkungen des Cyclophosphamids ist nämlich eine blutige Blasenentzündung.

Nach der Lasixgabe um 4:00 Uhr konnte ich nicht mehr einschlafen, da Lou innerhalb  einer Stunde vier Windeln voll gemacht hat und trotzdem etwas ins Bett ausgelaufen war. Da im Urin dann Chemo drin ist, kann er nur mit Handschuhen gewickelt werden. Wir nehmen auch die Schlafanzüge der Klinik, da ich keine Chemoklamotten mit zu uns nach Hause nehmen möchte. Außerdem benötigt er teilweise bis zu vier Schlafanzüge pro Nacht 😳!

Weil er die Windeln nachts an hatte, konnte er trotz Lasix einfach weiterschlafen und musste nicht extra aufstehen. 

Am Morgen kam ein Pfleger und hat Lou die Haare abrasiert. Weil sie in den letzten Tagen so extrem ausgefallen waren und schon größere Flächen kahl waren. 

Lou hatte anfangs etwas Angst vor dem Rasierer. Er durfte ihn sich genau anschauen. Dann ging es los. Er hielt immer eine gewisse Zeit still, musste dann aber so lachen, weil er so kitzelig war, dass wir unterbrechen mussten. Das Ganze dauerte ungefähr zehn Minuten. Obwohl er so viel dabei gelacht hat, war es trotzdem eine unbeschreibliche Stimmung und eine gewisse Melancholie zu spüren. Beim Zusammenschneiden des Videos kamen mir dann schon die Tränen.

 

Am Nachmittag durften wir die Klinik wieder verlassen.

Mit der guten Nachrichten, dass wir keine Thrombose-Prophylaxe mehr machen müssen 👍.

Zuhause musste ich dann noch einige Dinge für JoLas Geburtstag am nächsten Tag vorbereiten. Als einzige Gäste konnten wir meine Eltern einladen. Alles andere wäre wegen der Infektionsgefahr zu gefährlich.

 

Ich habe das Video von meinem Instagram Account (@leukofighter4) abgefilmt. Es ist dort in den Highlights zu finden.

Das Lied ist von Alexa Faser und heißt: „Das Gold von Morgen“. Ich liebe ihr Album und habe es in der Schwangerschaft mit Lou immer gehört ❤️🥰!

Tag 35c – 35f: Leos Typisierungsaktion

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Sonntag – Mittwoch 

Am Sonntag fand die Typisierung von Leonora statt. Die DKMS hat mit circa 300 neuen Registrierungen gerechnet, da in Heidelberg schon so viele Leute im Register aufgenommen wurden. Glücklicherweise bestätigten sich diese Voraussagen nicht. Die Aktion war ein riesiger Erfolg. Es haben sich 1060 neue Leute registrieren lassen. Teilweise standen die Leute Schlange, um typisiert zu werden. Das Rahmenprogramm war sehr gut organisiert. 

Einer der Höhepunkte der Veranstaltung war, dass der Torwart von der TSG Hoffenheim, Oliver Baumann zeitweise anwesend war. Auch das Maskottchen von Hoffenheim war anwesend. Außerdem kam Markus Becker vom „roten Pferd“ zur Veranstaltung und unterstützte durch eine musikalische Darbietung die Typisierungsaktion. 

Es gab ein großes Kuchen- und Salatbuffet, warmes Essen und eine ganz große Tombola mit hochwertigen Preisen. 

Durch Spenden der anwesenden Menschen wurden 10.855 € eingenommen,  die für die Kosten der Typisierung verwendet werden. 

Jetzt heißt es beten und hoffen, dass für Leonora der genetische Zwilling gefunden wird.

Wir konnten selbst nicht zu der Veranstaltung gehen. Aber Mil ist stellvertretend für uns hingegangen. Sein Typisierungsset war komischerweise nicht auf dem Postweg bei uns zuhause angekommen, obwohl wir es 2 x angefordert hatten und die Versandbestätigung per E-Mail kam 🤷‍♀️!? Deshalb hat er sich jetzt vor Ort typisieren lassen. Er war auch einer unserer Glücksfeen und hat uns doch tatsächlich einen Hauptgewinn mit nach Hause gebracht. Wir haben das signierte Trikot von Oliver Baumann gewonnen. 👍

PII, 35

Am Montagmorgen sind Lou und ich wieder in die Klinik gefahren. Bevor wir hoch zur Ambulanz sind, haben wir unten den Fingerpiks gemacht. Wir hatten alle sieben Sachen dabei, in der Hoffnung, dass wir stationär aufgenommen werden. 

Doch auch diesmal waren die Blutwerte noch nicht optimal. Allerdings konnte man anhand des Blutbildes erkennen, dass die ausschlaggebenden Blutwerte nun wieder ansteigen. Der nächste Termin ist am Donnerstag und hoffentlich klappt es dann endlich und wir können die Therapie fortsetzen. 

Die Ärztin, die uns behandelte, war auch die Ärztin, die uns am allerersten Tag bei Louis Aufnahme im Krankenhaus, betreut hat. Sie konnte sich noch an uns erinnern. Sie ist ab Oktober wieder auf der Onkologie. 

Lou geht es momentan mit jedem Tag etwas besser und er wirkt etwas fitter und bewegt sich wieder mehr. Dadurch ist uns nun aufgefallen, dass er häufig hinfällt. Ohne Vorwarnung fällt er teilweise beim Laufen wie ein nasser Sack auf den Boden 😳! Beschwerlich rappelt er sich dann wieder auf. Die Ärztin meinte, wir sollen einmal darauf achten, ob es an der Motorik liegt oder ob er schlecht sieht. 

Dienstag und Mittwoch haben wir ganz gemütlich verbracht. Wir haben Lego gebaut, gebastelt und gemalt. Und Louis durfte am Tablett spielen und Fernsehen. 

Sein Appetit hat sich inzwischen ziemlich reguliert und er isst fast wieder ganz normal. 

An diesen beiden Tagen war er wieder bewegungsfreudiger und ist viel Treppe auf und Treppe ab gegangen,  herumgesprungen, und war meistens quietschfidel. Er ist seltener gestolpert oder gefallen.

Die Thrombose-Prophylaxe funktioniert inzwischen so gut, dass es nur noch selten Geschrei gibt. Er schafft es teilweise den Oberschenkel zu entspannen und bekommt deswegen viel weniger blaue Flecken als in der Anfangszeit.

Tag 33- 35b Protokoll II: Warteschleife

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Dienstag – Samstag

Wir hatten dienstags wieder einen Termin in der Ambulanz. Zuerst wurde Blut abgenommen. Anschließend wurde Lou von Kopf bis Fuß untersucht. Dann mussten wir wieder auf die Blutwerte warten. Die Werte waren nicht so gut.

Die Ärztin sagte uns, dass die Chemotherapie am Freitag höchstwahrscheinlich nicht stattfinden kann. 

Die Blutwerte, auf die es ankommt, sind sehr niedrig und erfahrungsgemäß werden sie noch weiter absinken. 

Mittwochs hat Mike Len in Thüringen abgeholt. Dort sind jetzt schon Herbstferien und Len wird 10 Tage bei uns sein. Lou und JoLa haben sich schon sehr auf ihn gefreut und Lou hat immer gefragt, wie lange er noch schlafen muss, bis Len endlich bei uns ist.

Die Kids waren überglücklich, als Len endlich da war.

Den Donnerstag haben wir ganz gemütlich zu Hause verbracht.

Wir sind am Freitag mit Sack und Pack in die Klinik gefahren, in der Hoffnung, dass die Chemotherapie (Cyclophosphamid) stattfinden kann. Es ist wieder die Chemotherapie, die Lou nicht so gut verträgt und bei der wir eine Nacht zur Kontrolle in der Klinik bleiben müssen.

Die geplante Chemotherapie konnte allerdings nicht stattfinden.

Warum? 

Lou hat seit Therapiebeginn 49 Chemotherapien mit acht verschiedenen Zytostatika erhalten. 

Die Aufgabe der Zytostatika ist es, Krebszellen abzutöten. Da die Krebszellen im Körper des Patienten in verschiedenen Zellstadien sind, ist es wichtig, dass alle Krebszellen durch die Chemotherapie abgetötet werden. Jedes dieser 8 verschiedenen Zytostatika wirkt unterschiedlich und tötet Zellen in unterschiedlichen Zellstadien ab. Diese „giftigen Medikamente“ unterscheiden nicht zwischen guten und schlechten Zellen. Deshalb sterben auch viele Zellen ab, die für den Körper wichtig sind. 

Das Immunsystem leidet sehr stark unter der Therapie. Aus diesem Grund haben Patienten, die mit Zytostatika behandelt werden, eine sehr schwache oder keine Immunabwehr. Die Menschen sind immunsuppressiv. Sie sollten keinen Kontakt zu „kranken“ Menschen haben, Menschengruppen meiden, nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren und dürfen ca. 14 Tage keinen Kontakt zu Menschen haben, die mit Lebendimpfstoffen geimpft wurden. 

Das sind jetzt nur 4 Beispiele von einer langen Liste von Dingen, die während der Immunsuppression nicht erlaubt sind. 

Vor jeder neuen Chemotherapie werden die Blutwerte kontrolliert. Sind gewisse Mindestwerte nicht erreicht, kann die Chemotherapie nicht stattfinden. 

So war es jetzt auch bei Lou!

Die Neutrophilen Granulozyten müssen einen Wert von 0,5 aufweisen, damit die Chemotherapie stattfinden kann. 

Sein Wert lag bei 0,2. Aus diesem Grund muss jetzt abgewartet werden, bis die Werte wieder gestiegen sind.

Damit die Tage den Protokolltagen entsprechen, mache ich jetzt wieder (wie beim letzten Mal) mit Buchstaben weiter. Die nächsten Tage geht es dann mit 35a, 35b, 35c etc. weiter, bis wir wieder im Protokoll fortfahren. 

Die Vorbereitungen für Leos Typisierung laufen auf Hochtouren. Es haben sich ganz viele hilfsbereite Menschen zusammengefunden, um die Aktion zu unterstützen. Hoffentlich wird bei der Aktion der genetische Zwilling gefunden,  damit Leonora bald transplantiert werden kann.

Bei ihr wird voraussichtlich zusätzlich eine ziemlich neue Therapie angewandt: „CIK“.

Meine Aufgabe war es, Gewinne für die Tombola zu sammeln. Es haben sich zahlreiche Leute gefunden, die die Tombola mit tollen und schönen Sachpreisen unterstützt haben. Dafür danke ich von Herzen.

Am Samstagnachmittag kam uns Lous Patenonkel  besuchen. Wir hatten eine sehr schöne Zeit. Wir haben zusammen gespielt und gegessen,  gelacht und ganz viel Spaß gehabt.