Tag 48…Gute Neuigkeiten

Montag:
Um 7:15 Uhr wurden Lou und Mike vom Taxi abgeholt.
Lou musste für den Eingriff nüchtern sein. Da er jetzt ohne das Kortison nicht mehr so hungrig ist, ging das problemlos.

Mike hielt mich telefonisch immer auf dem Laufenden, denn ich saß mit JoLa natürlich auf heißen Kohlen zuhause und hoffte, dass diesmal alles schnell und gut verlaufen würde 🙏!
Zuerst wurde der Eingriff aber etwas nach hinten verschoben, da Lous Blutzuckerwert mit 53 extrem niedrig war…was sicherlich mit der Nüchternheit zusammen hing…
Jedenfalls musste er erstmal Glucose als Infusion erhalten.

Irgendwann konnten sie dann runter auf die andere Station und Mike durfte bei ihm bleiben, bis Lou eingeschlafen war. Und das ging wohl sehr schnell.
Nach der Punktion musste Lou wieder für zwei Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten liegen.

Er hatte dann riesigen Hunger und wollte vor der Heimfahrt unbedingt Spaghetti Bolognese essen. Als das gewünschte Essen dann vor ihm stand, wollte/konnte er es nicht essen 😕🙄!

Mit der Heimfahrt wurde es dann erstmal nichts, da sein Blutzucker diesmal bei 35 lag. Das Taxi musste wieder abbestellt werden 😞!
Lou musste wieder eine Glucose-Infusion erhalten und als die Werte im grünen Bereich waren, konnten sie endlich nach Hause.

Um 16:30 Uhr waren sie dann wieder zurück 😊!

Die Ergebnisse der letzten Punktion waren heute endlich da und Lou wurde in die „gute Gruppe“ eingeteilt. Soll heißen, dass die Therapie gut angeschlagen hat und keine Stammzellen benötigt werden.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kontrolle in der Tagesklinik
Der Osterhase war da
Ostermontag

Tag 29…Chemotherapie

Mittwoch:
Heute hatten wir wieder einen Termin in der Tagesklinik.

Um 7:15 Uhr hat uns das Taxi abgeholt.
Auf dem heutigen Programm stand:
• Blutabnahme über den Hickman
• Thrombose-Prophylaxe
• Verbandswechsel
• Medikament gegen Übelkeit
• 20 Min. Vincristin (Zytostatikum)
• 60 Min. Daunorrubicin (Zytostatikum)
• 45 Min. Spülung

Wir haben „Der kleine Drache Kokosnuss bei den Dinosauriern“ und „Der kleine Drache Kokosnuss und seine Freunde“ gelesen, im Paw Patrol Stickerheft gemalt und geklebt und Cars 1 angeschaut.

Zum Glück gab es für Lou zwischendurch ein leckeres Frühstück und zum Mittagessen eine große Portion Spaghetti Bolognese.
Das Kortison Medikament, das ihn ja so schrecklich hungrig macht, wird jetzt langsam reduziert.
Hoffentlich legen sich dann auch seine Stimmungsschwankungen und die Fressattacken 😬🙄!

Die Blutwerte waren zum Glück wieder gut, und um 14:00 Uhr hat uns das Taxi abgeholt.
Lou hat dann zuhause erst mal etwas geschlafen.
Es wurde ihm diesmal zum Glück nicht schlecht.

Den restlichen Nachmittag verbrachten wir ruhig und gemütlich.

Am frühen Abend kamen noch seine Cousins aus Asperg. Darüber hat er sich riesig gefreut. Beim Kicken, Fahrzeuge im Hof fahren und Puzzle machen war er glücklich, ausgelassen und richtig gut drauf.

Müde und vom langen, anstrengenden Tag geschlaucht, ist Lou um 21 Uhr eingeschlafen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Infos
OP Besprechung
Hickman OP

Tag 19…Heißhunger

Sonntag:

Lou hat sehr gut in der Nacht geschlafen 💤😴💤😴…

Nach zwei Frühstücksetappen und der nervenaufreibenden Medikamentengabe und Thrombosespritze 💉, ging es wieder raus in den Garten.

Eine Stunde war er dann so gut abgelenkt, dass er „erst“ um 10:30 Uhr unbedingt Mittagessen wollte 🙄! Um das Ganze etwas hinauszuzögern, sollte er 5 x mit dem Unimog bis zum Ende des Gartens fahren und wieder zurück! Nach anfänglichem Protest hat er es dann aber gemacht 😇.

Er durfte dann den Käse für die Käsespätzle klein schneiden und den Tisch decken. Als er mit seiner Portion fertig war, stellte er sich neben JoLas Platz und fragte ganz lieb, ob sie ihm noch etwas abgebe…das tat allerliebste kleine Schwester natürlich 🥰!

Nachmittags haben wir gebastelt und waren wieder im Garten.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Intrathekale Chemotherapie
Mutperlen
Pieksfrei

Tag 18…im Garten

Samstag:

Er hat momentan sehr schlimme Heißhungerattacken. Teilweise ist der Tisch kaum abgedeckt und das letzte Essen gerade erst vorüber, da fängt er schon wieder an zu fragen, was ich als nächstes koche. Wenn es ganz schlimm ist, tobt er richtig arg rum und man bekommt schon Angst, dass der Katheter rausspringen könnte.

Andauernd läuft er zum Kühlschrank und schaut nach, was er noch essen könnte.

Heute schien nachmittags die Sonne so schön, dass wir in den Garten hinausgehen konnten. Ausgelassen, unbeschwert und fröhlich haben Lou und JoLa miteinander gespielt. Super glücklich war Lou, dass sein Kindergartenfreund ihn besuchen kam. An der frischen Luft war das ein guter Einstieg, um Besuch zu empfangen und hat super geklappt 😊!

An schönen Tagen freuen wir uns über kurze Besuche.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Traurige Gewissheit
Therapiebesprechung
Tankstellen-Desaster

Tag 16…1. Erholungsphase

Donnerstag:

Wir wurden bei der Therapiebesprechung darauf hingewiesen, dass Lou durch die Kortisontherapie Gelüste und Heißhungerattaken bekommen könnte.
Heute Nacht um 4:00 Uhr war es soweit:
Lou: „Mama, wann können wir Würstchenrollen machen?“
Ich: „😴💤…was für Würstchenrollen 🤷‍♀️?“
Lou: „Die vom Feuerwehrmann Sam!“
Nachdem wir geklärt hatten, wann wir die Würstchenrollen machen werden, konnte er wieder gut weiterschlafen.

Der Vormittag ging Dank allerlei Aktivitäten schnell rum. Lou liebt es, die Aufgaben im Stickerheft zu lösen und nebenbei zu frühstücken. Gegen 11 Uhr kam die Erzieherin, las Lou aus einem Buch vor und bastelte mit ihm. Dann standen noch verschiedene pflegerische Maßnahmen auf dem Programm.

Schließlich kam die Visite und verkündete die frohe Botschaft: WIR DÜRFEN HEIM!!!

Mit einem großen Beutel Medikamente für den ersten Tag zuhause und 8 Rezeptblättern mit 19 verschiedenen Medikamenten und Verbandsutensilien für die kommende Zeit, haben wir das Krankenhaus nach 20 Tagen verlassen.

Erzieherin: „Worauf freust du dich zuhause am meisten?“
Lou: „Auf meine Schwester!“