Schlagwort-Archive: MTX

Tag 25 Protokoll M: Sweet home

Veröffentlicht am von
Antwort

Montag:

Nach einer feucht, fröhlichen Nacht haben wir einen ruhigen Morgen verbracht.

Da nachts die Bilanz (Bewässerungsmenge und Ausscheidungsmenge dürfen nicht zu weit auseinander liegen) nicht so gut war, bekam er Lasix (harntreibendes Mittel)…💧💦🌊

Seit dem letzten Klinikaufenthalt verwenden wir immer die „Turtle-Pyjamas“ der Klinik und müssen dann keine Wäscheberge mit nach Hause nehmen.

Morgens kam Mil uns noch kurz besuchen. Darüber hat sich Lou riesig gefreut 😍😘…und zwar soooo sehr, dass er nicht länger im Musikkreis im Spielzimmer bleiben wollte, auf den wir uns ja schon sehr gefreut hatten.

Lou bekam noch die Fäden am Hickman gezogen, da diese beim Verbandswechsel immer am Pflaster hängen blieben. Er hat erstaunlich gut mitgemacht 👍!

Gegen 14 Uhr waren wir endlich wieder zuhause 🏠…

Beim Abputzen auf der Toilette jammert er seit heute Nachmittag wieder sehr heftig. Das war in der Klinik teilweise auch schon so gewesen und wir hatten dort eine Salbe zur Linderung erhalten.

Beim Lasern hatte ich zur Schwester noch scherzhaft gemeint, ob man den Hintern auch Lasern kann, wenn er entzündet ist 🤭😬…und das wird wohl auch gemacht 😳

…hoffe mal, dass es nicht schlimmer wird 🙁!

Zuhause können wir jetzt zum Glück das Bidet nutzen, da man die wunden Hautstellen lieber nur sanft mit warmen Wasser säubern soll und nicht wischen darf.

Opa hat uns glücklicherweise noch die verschriebene Salbe aus der Apotheke vorbeigebracht.

Die neue Mut-Liste war wieder voll und er hatte sich wieder Lego-Ninjago gewünscht. Und so nutzten wir noch die jolafreie Zeit, um mit dem Bauen zu beginnen.

Zwischendurch kam noch Lous allerliebste Freundin spontan vorbei. Er war dann aber so aus dem Häuschen, dass wir den Besuch sehr kurz halten mussten 😳🤭!

Als dann später JoLa kam, ist er vor Freude fast durchgedreht 🤣😍🥰 „meine JoLa, meine allerliebste Schwester, ich habe dich soooo vermisst!!! …und unzählige Umarmungen und Küsschen gab es natürlich auch…

Als JoLa dann im Bett war, haben die Männer noch ganz lange Lego gebaut 👍

Tag 24 Protokoll M: Keine Tischgespräche

Veröffentlicht am von
Antwort

Sonntag:
Als ich morgens in die Klinik kam, war Lou fit und quietschfidel…Mike nicht 😬🤭!

Lou hatte vormittags etwas Durchfall. Das kann jetzt am MTX liegen, muss aber nicht sein…
Morgens wollte er unbedingt eine gemütliche Höhle im Bett haben. Wir haben das Kopfteil des Bettes ganz senkrecht gestellt und haben mit der Decke und den Kissen eine gemütliche Höhle gebaut.
Bei unserem gestrigen Besuch in der Gartenstadt haben wir ganz viele tolle Sachen für Lou und JoLa bekommen.
Das „Arlo-Buch“ und das Lego-Set habe ich ihm heute mitgebracht.
Er war super happy und hat es fast ganz selbstständig zusammengebaut 😳👍! Bis ich immer alles in der Bauanleitungen angeschaut und verstanden habe, war er schon längst fertig 😳🤭!

Mittags wurde er gelasert. Zuerst war er etwas unruhig, wollte nicht liegen bleiben, aber dann hat er super gut mitgemacht.
Appetit hatte er heute sehr wenig.

Bei der MTX-Chemotherapie müssen immer zu ganz festen Zeiten Blutentnahmen stattfinden, um den MTX-Spiegel zu kontrollieren. Dieses Verfahren ist standardisiert, und es gibt vorgeschriebene Sollwerte, wie hoch der MTX-Spiegel sein darf.
Durch die starke Bewässerung soll das ganze „Gift“ schnell wieder rausgespült werden.

NICHT BEIM ESSEN LESEN!!!
Bei Lou war der zweite Spiegel zu hoch und deshalb musste er noooooch höher bewässert werden 😱💦💧🌊!!!
Aufgrund des zusätzlichen, dünnen Stuhlgangs, welcher es unmöglich machte, Lou in ein paar Sekunden zum WC zu bringen,* bekam er dann so Mega-Windeln (Pampers gibt es hier nur bis Größe 6).
Damit war dann immer für ca. eine Stunde „Pipi-Ruhe“…und der Durchfall hatte wohl Schiss vor den großen Windel und kam nicht mehr 💩🤭!

Damit waren wir dann beschäftigt und Lou hat zwischendurch Hörspiele gehört und mit dem Tablett gespielt; und ich habe endlich alle losen Perlen auf das Band seiner Mutperlen- Kette gefädelt.
Es sind jetzt schon 123 Perlen. Ich habe nochmal die Liste eingefügt, auf der man sieht, welche Perle für was steht.

*Der Weg zum WC dauerte ca. 1,5 Minuten:
Lou aus dem Bett holen
Hausschuhe anziehen
Infusionsschlauch entwirren
Alle Stecker des Infusionswagens aus der Wand ziehen
Wegstrecke von 3 m zurücklegen…

3a

Mut Perlen, Onkologie, Krebs, Kinder

Mutperlen Kette bei Kinderkrebs

Tag 11 Protokoll M: Entlassung

Veröffentlicht am von
Antwort

Montag:
Auch diese Nacht ging wieder reibungslos und ohne Nebenwirkungen vorüber.
Alle Werte waren in Ordnung und der Heimfahrt stand deshalb nichts im Wege.

Wir sind morgens noch zur Musikrunde ins Spielzimmer gegangen. Dort wurde gemeinsam musiziert und gesungen.
Lou blieb dort sogar 20 Minuten alleine, und ich konnte schnell packen und die ganzen bürokratischen Dinge erledigen.
Der nächste ambulante Termin ist am Freitag und der nächste stationäre Termin ist für den 10. Juli geplant. Wir müssen dann wieder fünf Tage bleiben und das ganze Prozedere wiederholen.

Lou war überglücklich seine Schwester wieder zu sehen und hat es ihr auch nicht oft genug sagen können, wie sehr er sie vermisst hat und wie lieb er sie doch hat…echt schade, dass ich diese wundervolle Liebeserklärung nicht aufgenommen habe…sie lagen sich immer wieder in den Armen…und JoLa wusste gar nicht, wie ihr geschieht…sie fand es aber auch sehr schön 😍!!!

Gegen Abend ging es ihm dann etwas schlechter und er klagte über Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Übelkeit. Es ging ihm dann aber glücklicherweise recht schnell wieder besser.
Als die Temperatur auf 38 stieg, haben wir ihn mit Kühlpacks und kalten Handtüchern wieder runter gekühlt und nach einer Stunde war die Temperatur wieder bei 37,5 👌!
Er ist dann müde und erschöpft eingeschlafen 😴💤.

Tag 10 Protokoll M: Laser

Veröffentlicht am von
1

Sonntag:
Damit Lou keine offenen oder wunden Stellen im Mundbereich durch die Chemotherapie bekommt, soll durch die angefangene Laserbehandlung der Stoffwechsel der Zellen beeinflusst werden. Lou muss dafür 3 x 2 Minuten ganz still und ruhig auf der Behandlungsliege liegen. Alle Personen im Raum müssen eine Schutzbrille tragen. Lou muss zusätzlich beim Lasern die Augen geschlossen halten. Die Laserstrahlen können sonst die Netzhaut schwer beschädigen und zur Erblindung führen.
Er hat es wirklich gut gemacht und ich habe ihn auf eine kleine „Gedankenreise“ mitgenommen oder er hat sich ein Hörspiel angehört. Damit war er etwas abgelenkt und blieb halbwegs ruhig. Das Lasergerät wird nämlich ganz dicht neben die beiden Wangen und vor dem Mund positioniert.
Die prophylaktische Mundspülung schmeckt wohl nicht so gut. Aber konnte ihn überreden es heute 2 x zu machen.

Gegen die furchtbare Langeweile auf Station habe ich mir heute eine Stations-Rallye ausgedacht, mit 20 verschiedenen Aufgaben und Fragen. Die ersten drei „Versuchskinder“ fanden es super…und eine Fortsetzung wurde auch schon verlangt 🤓!…und einige Schwestern wollten auch ein Exemplar 😬…

Abends war er sehr aufgedreht und wild. Ich war froh, als er dann gegen 19:30 Uhr endlich geschlafen hat 💤💤💤!

Wenn alles so gut weiter läuft, wie bisher, dann können wir morgen wieder heim.

In 1,5 Wochen wäre dann die nächste Runde dran und läuft genau so ab, wie dieses Mal.

PM10

Tag 9 Protokoll M: Methotrexat

Veröffentlicht am von
1

Samstag:
Die Nacht verlief ohne Komplikationen und Nebenwirkungen.
Methotrexat wirkt in den Zellstoffwechsel ein, indem es die Zellteilung hemmt.
Das MTX ist jetzt (wenn ich nichts vergessen habe) das 7. Zytostatikum, welches Lou seit März verabreicht bekommt:

Vincristin
Daunorubicin
Asparaginase
Mercaptopurin
Cyclophosphamid
Cytarabin

Während der Therapie werden die verschiedensten Chemopräparate verabreicht. Sie wirken alle unterschiedlich auf die Zellstadien ein.
Die ganzen unzähligen Zellen, ob gut- oder bösartig, befinden sich alle in ganz unterschiedlichen Entwicklungsstadien und teilweise auch in Ruhephasen. Damit während der zweijährigen Therapie (im Idealfall) alle kranken Zellen zerstört werden, müssen die vielen verschiedenen Phasen der Zellentwicklung berücksichtigt werden, und darum bekommt er diese ganzen vielen Präparate.
Da die Zytostatika wieder ganz viele verschiedene Nebenwirkungen haben, bekommt er gegen die stärksten, häufigsten, gefährlichsten Nebenwirkungen immer prophylaktisch bestimmte andere Medikamente. 😒…mit anderen blöden Nebenwirkungen…
Das MTX greift wohl sehr stark die Schleimhäute an. Aus diesem Grund wurde Lou heute schon einmal prophylaktisch gelasert. Das sollte jetzt 1-2 x am Tag gemacht werden. Ich werde die Tage mal ausführlicher darüber berichten. Zusätzlich soll er regelmäßig den Mund mit Glandomed ausspülen.

3CB21F91-2D76-4B26-89F5-1273E86FD0BE