Archiv für den Monat Juni 2019

Tag 64…Cyclophosphamid auf Station

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Mittwoch:
Wir wurden um 7:15 Uhr mit Sack und Pack vom Taxi abgeholt.
Heute ging es wieder um bestimmte Blutwerte, die für den Start der letzten Chemo-Gabe in diesem Therapieabschnitt nötig waren.
Diesmal hat alles gepasst und wir konnten sofort loslegen…
Zumindest theoretisch 😬🤓
Praktisch sah es dann so aus, dass Lou gegen 10:00 Uhr angeschlossen und anschließend festgestellt wurde, dass das Zytostatikum heute um 9:00 Uhr abgelaufen war.
Bis das neue Medikament geliefert wurde, waren wir im Spielzimmer.
Deswegen konnten wir erst um 13:30 Uhr starten.
Die Chemo lief eine Stunde. Anschließend musste Lou 24 Stunden über den Tropf viel Flüssigkeit zum Spülen erhalten, da eine häufige Nebenwirkungen dieses Zytostatikums eine blutige Blasenentzündung ist.
Heute kam auch wieder eine kleine Gruppe Studenten zu uns ins Zimmer, um sich an Lou zu erproben 😬🤭…jedenfalls wissen sie jetzt, dass auch todkranke Kinder sehr lebendig sein können 🤓!
Dann kam die Erzieherin und hat mit Louis gespielt.

Am späten Abend stieg seine Temperatur kontinuierlich an und erreichte schließlich 38,8 Grad.
Er bekam Blut abgenommen, das auf Bakterien untersucht wurde.
Es folgte eine sofortige Antibiose und er bekam fiebersenkende Medikamente.
In der Nacht musste er mehrmals umgezogen werden, da er sehr stark geschwitzt hat. Er hatte auch Kopf- und Bauchschmerzen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:

Wiedersehensfreude
Im Garten
Heißhunger

Tag 63…EK-Transfusion

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Tag 63…EK-Transfusion
Dienstag:
Wir wurden um 7:15 Uhr vom Taxi abgeholt.
Als wir in der Tagesklinik ankamen, war schon alles für die Transfusion vorbereitet.

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Nach der ärztlichen Untersuchung konnten wir gleich starten. Die Transfusion lief 3 Stunden und im Anschluss kam noch eine einstündige Kontrollzeit.
Wir haben gemalt, „Sams“ gelesen und

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Gegen 14:00 Uhr waren wir wieder zuhause.
Dort wartete eine Überraschung auf Lou:
Ein eigenes „Kinder-Tablet“ 🤭😳😬…
Er war super glücklich!
…Alle Inhalte müssen vorher von den Eltern freigegeben werden. Durch einen individuell festgelegten Zeitrahmen, schaltet sich das Tablet automatisch aus und lässt sich erst wieder am nächsten Tag einschalten!

Am Nachmittag kam Besuch und die Kids haben im Garten gespielt.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Dienstag
krönender Abschluss
1. Erholungsphase

Tag 62…Lumbalpunktion

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Montag:
Wir wurden um 8:15 Uhr vom Taxi abgeholt.
Nachdem die letzte Punktion mit einer stärkeren Sedierung für alle Beteiligten erträglicher war, habe ich es gewagt, diesmal mit in die Klinik zu gehen.

Wir waren um 9:00 Uhr in der Tagesklinik.
Lou bekam Blut abgenommen und wurde untersucht. Als die Blutwerte da waren und die Werte für die Punktion soweit stimmten, konnten wir runter zur Endoskopie.
Um 10:45 Uhr ging die Punktion los.
Ich durfte noch kurz mit in das Endoskopiezimmer, bis Lou an alle Geräte angeschlossen war.
Dann bekam er Propofol und Midazolam über den Hickman verabreicht und schlief sofort ein.
Um 10:55 Uhr konnte ich wieder zu ihm ins Zimmer.
Es lief alles gut und ohne Geschrei.
Als Lou wieder fit und wach war, konnten wir zurück in die Tagesklinik.

Bei den Blutwerten war der Hb-Wert wieder zu niedrig und lag bei 6,6.
Aus diesem Grund sollte wieder eine EK-Transfusion gemacht werden.
Allerdings dauerte die Anlieferung des Blutes wieder so lange, dass es zeitlich wieder ziemlich eng geworden wäre. Da Lou soweit fit war, konnte die Transfusion auf morgen verschoben werden.
Fast hätten wir aber noch länger bleiben müssen, da er plötzlich 38,0 Temperatur hatte. Mit drei Kühlpacks haben wir ihn wieder runtergekühlt und wir konnten gehen 💤💤💤.

Um 15:45 Uhr waren wir wieder zuhause.

Beim Fiebermessen im Bett war die Temperatur wieder bei 38,0.
Beim Nachmessen nach einer Stunde, lag sie bei 37,3.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Danke
Sonne tanken
gute Nachrichten

Tag 61…Kleine Morla

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Sonntag:
Heute war Lou schon um 5:30:Uhr wach 💤💤💤…
Was zuerst da war und uns geweckt hat, weiß ich gar nicht 🤔🙄
…die dicke, nervige Fliege, seine Bauchschmerzen oder sein Kopfweh?
Jedenfalls ist er ziemlich weinerlich und noch recht unausgeschlafen aufgewacht.
Aber nach der Wärmflasche für den Bauch und das Kühlpack für den Kopf, ging es ihm nach einer halben Stunde wieder besser 👍😊!

Um 9:30 Uhr wurden Lou und Mike vom Taxi abgeholt und um 11:30 Uhr waren sie wieder da. Es war alles soweit ok.

Mittags war es wieder zu heiß, um in den Garten zu gehen.
Lou durfte Oma und Opa besuchen.
Als ich auf dem Heimweg war, habe ich eine kleine Schildkröte auf dem Gehweg entdeckt. Sie lag in der prallen Sonne auf dem Rücken und war sehr durstig 😧…habe sie dann zu meinen Eltern gebracht…sie gehört wohl den Nachbarn.

Als es etwas kühler wurde, konnten wir in den Garten raus.
Die Kids haben gespielt und wir haben mit Freunden gegrillt.

Abends war die letzte Gabe der oralen Chemo für den aktuellen Block:
„Consolidierung B short“

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Chemotherapie
Nebenwirkungen
Thrombose Prophylaxe

Tag 60…Schöner Tag

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Samstag:
Morgens waren wir wieder in der Tagesklinik.
Diesmal ging es wirklich schnell und nach 45 Minuten konnten wir die Klinik wieder verlassen.
Nach der Mittagsruhe sind wir in den Garten gegangen.
Lou und JoLa haben ihre Fahrzeuge geputzt und mit der Wasserstraße gespielt.
Danach haben wir gegrillt.
Lou musste dann aber rein, weil es für ihn zu heiß war.
Als es abends kühler wurde, sind wir noch ein bisschen rausgegangen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Infos
OP Besprechung
Hickman OP