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Tag 36 und 37 Protokoll II: Es hat geklappt…und Haare ab!

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Donnerstag und Freitag:

Wir wurden morgens vom Taxi abgeholt. 

Wie bei den vergangenen zwei Terminen in der Ambulanz hatten wir unser Gepäck für eine Übernachtung dabei. 

 

Wie bei den vergangenen Terminen, hatte ich wieder die Hoffnung, dass wir bleiben können, und Lou wollte, dass wir wieder nach Hause geschickt werden. Doch diesmal sollte ich Recht behalten.

Es war eine absolute Punktlandung. 0,5 sollten die Neutrophylen Granulozyten haben und exakt diesen Wert hatten sie auch. Somit wurden wir auf Station aufgenommen. Wir bekamen ein ISO Zimmer und hatten es sogar für uns ganz alleine. 

Da die Chemo erst in der Apotheke frisch geordert wurde, dauerte es, bis sie starten konnte. 

In der Zwischenzeit haben wir uns im Zimmer eingerichtet, waren im Spielzimmer, haben geschaut, wer noch alles auf Station ist und haben etwas gespielt. Um 16:00 Uhr wurde das Cyclophosphamid angehängt. Es dauerte eine Stunde. Es ist wieder das Zytostatikum, bei dem der Blasenschutz verabreicht werden muss. Zusätzlich erhält Lou Lasix, das harntreibende Mittel. Vorbeugend gegen die Übelkeit bekommt er Granisetron. 

Lou hatte kaum Appetit. 

Nach der Chemotherapie blieb er in seinem Bett liegen und wir haben gekuschelt und ferngesehen. 

Das Cyclophosphamid hat er bereits zweimal erhalten und jedes Mal ging es ihm danach sehr schlecht. Die Übelkeit begann meistens am dritten Tag. Hoffentlich schaffen wir es diesmal ohne diese starken Nebenwirkungen.

Abends bekam er noch die Thrombose-Prophylaxe und er muss ab jetzt für 14 Tage eine orale Chemotherapie, Tiaguanin 40 mg, in Tablettenform einnehmen. Da Lou Schwierigkeiten hat, Tabletten zu schlucken, werden die Tabletten in Glukose und Sirup aufgelöst. Das wurde so mit den Ärzten besprochen. Nicht alle Tabletten dürfen nämlich in Flüssigkeiten aufgelöst werden. 

Die Nacht verlief nicht ganz so ruhig, da Lou um 22:00 Uhr und um 4:00 Uhr Lasix (harntreibendes Medikament) verabreicht bekam. Er musste wieder ganz viel Pipi machen, damit die Chemotherapie schnell aus seinem Körper gespült wird. Zusätzlich bekam er Mesna verabreicht, das ist ein Blasenschutz. Eine häufige Nebenwirkungen des Cyclophosphamids ist nämlich eine blutige Blasenentzündung.

Nach der Lasixgabe um 4:00 Uhr konnte ich nicht mehr einschlafen, da Lou innerhalb  einer Stunde vier Windeln voll gemacht hat und trotzdem etwas ins Bett ausgelaufen war. Da im Urin dann Chemo drin ist, kann er nur mit Handschuhen gewickelt werden. Wir nehmen auch die Schlafanzüge der Klinik, da ich keine Chemoklamotten mit zu uns nach Hause nehmen möchte. Außerdem benötigt er teilweise bis zu vier Schlafanzüge pro Nacht 😳!

Weil er die Windeln nachts an hatte, konnte er trotz Lasix einfach weiterschlafen und musste nicht extra aufstehen. 

Am Morgen kam ein Pfleger und hat Lou die Haare abrasiert. Weil sie in den letzten Tagen so extrem ausgefallen waren und schon größere Flächen kahl waren. 

Lou hatte anfangs etwas Angst vor dem Rasierer. Er durfte ihn sich genau anschauen. Dann ging es los. Er hielt immer eine gewisse Zeit still, musste dann aber so lachen, weil er so kitzelig war, dass wir unterbrechen mussten. Das Ganze dauerte ungefähr zehn Minuten. Obwohl er so viel dabei gelacht hat, war es trotzdem eine unbeschreibliche Stimmung und eine gewisse Melancholie zu spüren. Beim Zusammenschneiden des Videos kamen mir dann schon die Tränen.

 

Am Nachmittag durften wir die Klinik wieder verlassen.

Mit der guten Nachrichten, dass wir keine Thrombose-Prophylaxe mehr machen müssen 👍.

Zuhause musste ich dann noch einige Dinge für JoLas Geburtstag am nächsten Tag vorbereiten. Als einzige Gäste konnten wir meine Eltern einladen. Alles andere wäre wegen der Infektionsgefahr zu gefährlich.

 

Ich habe das Video von meinem Instagram Account (@leukofighter4) abgefilmt. Es ist dort in den Highlights zu finden.

Das Lied ist von Alexa Faser und heißt: „Das Gold von Morgen“. Ich liebe ihr Album und habe es in der Schwangerschaft mit Lou immer gehört ❤️🥰!

Tag 35c – 35f: Leos Typisierungsaktion

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Sonntag – Mittwoch 

Am Sonntag fand die Typisierung von Leonora statt. Die DKMS hat mit circa 300 neuen Registrierungen gerechnet, da in Heidelberg schon so viele Leute im Register aufgenommen wurden. Glücklicherweise bestätigten sich diese Voraussagen nicht. Die Aktion war ein riesiger Erfolg. Es haben sich 1060 neue Leute registrieren lassen. Teilweise standen die Leute Schlange, um typisiert zu werden. Das Rahmenprogramm war sehr gut organisiert. 

Einer der Höhepunkte der Veranstaltung war, dass der Torwart von der TSG Hoffenheim, Oliver Baumann zeitweise anwesend war. Auch das Maskottchen von Hoffenheim war anwesend. Außerdem kam Markus Becker vom „roten Pferd“ zur Veranstaltung und unterstützte durch eine musikalische Darbietung die Typisierungsaktion. 

Es gab ein großes Kuchen- und Salatbuffet, warmes Essen und eine ganz große Tombola mit hochwertigen Preisen. 

Durch Spenden der anwesenden Menschen wurden 10.855 € eingenommen,  die für die Kosten der Typisierung verwendet werden. 

Jetzt heißt es beten und hoffen, dass für Leonora der genetische Zwilling gefunden wird.

Wir konnten selbst nicht zu der Veranstaltung gehen. Aber Mil ist stellvertretend für uns hingegangen. Sein Typisierungsset war komischerweise nicht auf dem Postweg bei uns zuhause angekommen, obwohl wir es 2 x angefordert hatten und die Versandbestätigung per E-Mail kam 🤷‍♀️!? Deshalb hat er sich jetzt vor Ort typisieren lassen. Er war auch einer unserer Glücksfeen und hat uns doch tatsächlich einen Hauptgewinn mit nach Hause gebracht. Wir haben das signierte Trikot von Oliver Baumann gewonnen. 👍

PII, 35

Am Montagmorgen sind Lou und ich wieder in die Klinik gefahren. Bevor wir hoch zur Ambulanz sind, haben wir unten den Fingerpiks gemacht. Wir hatten alle sieben Sachen dabei, in der Hoffnung, dass wir stationär aufgenommen werden. 

Doch auch diesmal waren die Blutwerte noch nicht optimal. Allerdings konnte man anhand des Blutbildes erkennen, dass die ausschlaggebenden Blutwerte nun wieder ansteigen. Der nächste Termin ist am Donnerstag und hoffentlich klappt es dann endlich und wir können die Therapie fortsetzen. 

Die Ärztin, die uns behandelte, war auch die Ärztin, die uns am allerersten Tag bei Louis Aufnahme im Krankenhaus, betreut hat. Sie konnte sich noch an uns erinnern. Sie ist ab Oktober wieder auf der Onkologie. 

Lou geht es momentan mit jedem Tag etwas besser und er wirkt etwas fitter und bewegt sich wieder mehr. Dadurch ist uns nun aufgefallen, dass er häufig hinfällt. Ohne Vorwarnung fällt er teilweise beim Laufen wie ein nasser Sack auf den Boden 😳! Beschwerlich rappelt er sich dann wieder auf. Die Ärztin meinte, wir sollen einmal darauf achten, ob es an der Motorik liegt oder ob er schlecht sieht. 

Dienstag und Mittwoch haben wir ganz gemütlich verbracht. Wir haben Lego gebaut, gebastelt und gemalt. Und Louis durfte am Tablett spielen und Fernsehen. 

Sein Appetit hat sich inzwischen ziemlich reguliert und er isst fast wieder ganz normal. 

An diesen beiden Tagen war er wieder bewegungsfreudiger und ist viel Treppe auf und Treppe ab gegangen,  herumgesprungen, und war meistens quietschfidel. Er ist seltener gestolpert oder gefallen.

Die Thrombose-Prophylaxe funktioniert inzwischen so gut, dass es nur noch selten Geschrei gibt. Er schafft es teilweise den Oberschenkel zu entspannen und bekommt deswegen viel weniger blaue Flecken als in der Anfangszeit.

Tag 33- 35b Protokoll II: Warteschleife

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Dienstag – Samstag

Wir hatten dienstags wieder einen Termin in der Ambulanz. Zuerst wurde Blut abgenommen. Anschließend wurde Lou von Kopf bis Fuß untersucht. Dann mussten wir wieder auf die Blutwerte warten. Die Werte waren nicht so gut.

Die Ärztin sagte uns, dass die Chemotherapie am Freitag höchstwahrscheinlich nicht stattfinden kann. 

Die Blutwerte, auf die es ankommt, sind sehr niedrig und erfahrungsgemäß werden sie noch weiter absinken. 

Mittwochs hat Mike Len in Thüringen abgeholt. Dort sind jetzt schon Herbstferien und Len wird 10 Tage bei uns sein. Lou und JoLa haben sich schon sehr auf ihn gefreut und Lou hat immer gefragt, wie lange er noch schlafen muss, bis Len endlich bei uns ist.

Die Kids waren überglücklich, als Len endlich da war.

Den Donnerstag haben wir ganz gemütlich zu Hause verbracht.

Wir sind am Freitag mit Sack und Pack in die Klinik gefahren, in der Hoffnung, dass die Chemotherapie (Cyclophosphamid) stattfinden kann. Es ist wieder die Chemotherapie, die Lou nicht so gut verträgt und bei der wir eine Nacht zur Kontrolle in der Klinik bleiben müssen.

Die geplante Chemotherapie konnte allerdings nicht stattfinden.

Warum? 

Lou hat seit Therapiebeginn 49 Chemotherapien mit acht verschiedenen Zytostatika erhalten. 

Die Aufgabe der Zytostatika ist es, Krebszellen abzutöten. Da die Krebszellen im Körper des Patienten in verschiedenen Zellstadien sind, ist es wichtig, dass alle Krebszellen durch die Chemotherapie abgetötet werden. Jedes dieser 8 verschiedenen Zytostatika wirkt unterschiedlich und tötet Zellen in unterschiedlichen Zellstadien ab. Diese „giftigen Medikamente“ unterscheiden nicht zwischen guten und schlechten Zellen. Deshalb sterben auch viele Zellen ab, die für den Körper wichtig sind. 

Das Immunsystem leidet sehr stark unter der Therapie. Aus diesem Grund haben Patienten, die mit Zytostatika behandelt werden, eine sehr schwache oder keine Immunabwehr. Die Menschen sind immunsuppressiv. Sie sollten keinen Kontakt zu „kranken“ Menschen haben, Menschengruppen meiden, nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren und dürfen ca. 14 Tage keinen Kontakt zu Menschen haben, die mit Lebendimpfstoffen geimpft wurden. 

Das sind jetzt nur 4 Beispiele von einer langen Liste von Dingen, die während der Immunsuppression nicht erlaubt sind. 

Vor jeder neuen Chemotherapie werden die Blutwerte kontrolliert. Sind gewisse Mindestwerte nicht erreicht, kann die Chemotherapie nicht stattfinden. 

So war es jetzt auch bei Lou!

Die Neutrophilen Granulozyten müssen einen Wert von 0,5 aufweisen, damit die Chemotherapie stattfinden kann. 

Sein Wert lag bei 0,2. Aus diesem Grund muss jetzt abgewartet werden, bis die Werte wieder gestiegen sind.

Damit die Tage den Protokolltagen entsprechen, mache ich jetzt wieder (wie beim letzten Mal) mit Buchstaben weiter. Die nächsten Tage geht es dann mit 35a, 35b, 35c etc. weiter, bis wir wieder im Protokoll fortfahren. 

Die Vorbereitungen für Leos Typisierung laufen auf Hochtouren. Es haben sich ganz viele hilfsbereite Menschen zusammengefunden, um die Aktion zu unterstützen. Hoffentlich wird bei der Aktion der genetische Zwilling gefunden,  damit Leonora bald transplantiert werden kann.

Bei ihr wird voraussichtlich zusätzlich eine ziemlich neue Therapie angewandt: „CIK“.

Meine Aufgabe war es, Gewinne für die Tombola zu sammeln. Es haben sich zahlreiche Leute gefunden, die die Tombola mit tollen und schönen Sachpreisen unterstützt haben. Dafür danke ich von Herzen.

Am Samstagnachmittag kam uns Lous Patenonkel  besuchen. Wir hatten eine sehr schöne Zeit. Wir haben zusammen gespielt und gegessen,  gelacht und ganz viel Spaß gehabt.

Tag 26 – 32 Protokoll II: Wenig Reserven und kraftlos

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Dienstag bis Montag:

Lou war in der vergangenen Woche oft kraftlos und müde. Wenn ich ihn gefragt habe, was er machen möchte, dann wollte am liebsten nur auf dem Sofa liegen und viel schlafen. Hatte keine Lust Bilderbücher anzugucken und er wollte auch keine Spiele spielen. Er hat Hörspiele gehört, ferngesehen, gegessen und ist aufs Klo gegangen. In der Klinik habe ich der Ärztin davon berichtet, dass er so extrem lustlos ist. Die Ärztin meinte, dass in dem letzten Chemoblock die körperlichen Reserven aufgebraucht seien und erfahrungsgemäß diese Schlappheit normal sei.

PII, 28

Am Freitag sind Mike und Lou zusammen in die Tagesklinik gefahren. Ich konnte diesmal nicht mitgehen, da ich selbst einen Arzttermin hatte. 

Anfangs war nicht sicher, ob Louis mit der Chemo starten könne. Doch die Blutwerte waren soweit o. k., dass die letzte Gabe dieser Kombi Vincristin und Doxorubicin gegeben werden konnte. Diesmal hatte Lou einen Platz in einem Zweibettzimmer und hatte ein gemütliches Bett, in dem er sich während des langen und anstrengenden Tages ausruhen konnte. Seine Fressattacken waren nicht mehr ganz so ausgeprägt. Die Kortisonphase ist nun fast abgeschlossen und ich hoffe, dass die ganzen Nebenwirkungen nun langsam wieder zurückgehen.

Lou hat in letzter Zeit große Schmerzen in den Beinen. Es fällt ihm sichtlich schwer die Treppen hochzugehen und er muss sich dabei an der Wand festhalten. Er läuft ganz langsam und beschwerlich die Treppen hinauf. 

Wenn er unten am Boden sitzt und spielt, gelingt es ihm nicht mehr selbstständig aufzustehen. Er muss sich an Gegenständen heraufziehen, um wieder auf die Beine zu kommen. Eine ganz rührende Szene hat sich letztens abgespielt, als Louis JoLa fragte: „kannst du mir bitte helfen aufzustehen?“ Mit vereinten Kräften haben die beiden Geschwister es geschafft und die kleine JoLa hat geschoben und gezogen und Louis kam wieder auf die Beine. Da kommen einem dann echt die Tränen in die Augen.

Wegen der Unbeweglichkeit und den Schmerzen in seinen Beinen habe ich in der Klinik nachgefragt. Die Ärztin sagte, dass es erfahrungsgemäß am Vincristin liegt. Viele Patienten, die auch dieses Zytostatikum bekommen, haben große Schmerzen in den Beinen und in den Armen. 

Hinzu kommt auch noch, dass Lou immer noch die Thromboseprophylaxe bekommt und seine beiden Oberschenkel komplett zerstochen sind und voller blauer Flecken.

Thrombose Prophylaxe

Im jetzigen Chemoblock fallen ihm auch sehr stark die Haare aus. Morgens ist das Kopfkissen mit Haaren übersät. Ich bürste ihm mehrmals am Tag die Haare,  weil sie ein bisschen zottelig und strohig wirken und dabei sind dann büschelweise Haare in der Bürste.

Mit dem Stuhlgang hat er momentan auch etwas Schwierigkeiten, so dass er sehr oft am Tag panisch aufs Klo rennt und dann länger dort verweilen muss. Teilweise ist er schon etwas wund am Popo und hat Schmerzen. 

Da er viel Flüssigkeit zu sich nimmt und und keinen richtigen Durchfall hat, sei es derzeit noch unbedenklich und die Ärztin meinte, wir sollten es weiterhin beobachten. Trotzdem ist es für Lou sehr unangenehm und er leidet etwas unter dieser Situation.

Für uns als Familie sind jetzt in der nächsten Zeit bzw. in den letzten Wochen dieses Blocks erst mal alle Veranstaltungen außer Haus gestrichen. Lous  Abwehrkräfte sind jetzt wieder sehr niedrig und er steht kurz vor der Aplasie. Ich verlasse das Haus nur in dringenden Notfällen und schaue, dass ich meine Einkäufe einmal pro Woche erledigen kann. Durch den wöchentlichen Service von HelloFresh klappt es ganz gut. 

Die Vorbereitungen für die Typisierung für Leonora, am kommenden Sonntag, sind in vollem Gange. Es haben sich ganz viele Leute gefunden, die die Aktion unterstützen und ich danke von ❤️en allen, die durch Spenden, Plakate verteilen oder andere Hilfe daran beteiligen sind. 

Jetzt ist es noch wichtig, dass am Sonntag wirklich ganz viele Leute nach Heidelberg Rohrbach zur Typisierung gehen. 

Es wird ein tolles Rahmenprogramm geben, das sich auch für alle Leute rentiert, die vielleicht schon selbst typisiert sind. Durch die Einnahmen der Veranstaltung wird die Typisierung finanziert. Jede einzelne Typisierung kostet 35 €. 

Oliver Baumann von TSG Hoffenheim ist Schirmherr der Aktion und wird zeitweise vor Ort sein. Markus Becker von „Das rote Pferd“ wird auch kommen. Bei der Tombola wird es signierte Trikots von Hoffenheim geben, Freikarten für Adler Spiele, Freikarten für die Rhein-Neckar-Löwen , sowie zahlreiche  attraktive Sachpreise. 

Hier also noch einmal meine große Bitte und mein Appell an alle  Blogleser!

Geht zur Typisierung, macht Werbung für die Veranstaltung und teilt die Information in den sozialen Netzwerken. 

In meinem Downloadbereich ist ein PDF zum Downloaden.

DIESES KLEINE MÄDCHEN MUSS LEBEN!!!

Leonora

 

Tag 22 – 25 Protokoll II: Müde und schlapp

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Freitag – Montag:

Wir wurden am Freitagvormittag vom Taxi abgeholt. Es stand die dritte Runde Vincristin und Doxorubicin auf dem Programm. 

Die Tagesklinik war an dem Tag extrem voll. Wir haben noch den letzten freien Platz im 4er Zimmer ergattert 😅!

Nach der Blutabnahme mussten wir wieder ziemlich lange auf die Blutwerte warten.

Ich habe mich mehrmals vor die Zimmertür gestellt, um „Schmiere zu stehen“, weil während des Anstöpselns der Katheter oder des Verbandwechsels der Kids ständig die Zimmertür geöffnet wurde. An der Tür ist extra ein Schild angebracht, das darauf hinweist, dass gerade der Katheter offen liegt und das Zimmer nicht betreten werden soll…trotzdem wird andauernd die Tür geöffnet.

Anfangs war ich immer froh, wenn wir den Verbandswechsel in der Klinik gemacht bekamen.

Aber inzwischen sind Lou und Mike super routiniert 👍.

Außer dem rücksichtslosen Eintreten in das Zimmer, hat mich auch die unprofessionelle Art der letzten Verbandswechsel total aufgeregt. Einmal hat die Schwester den Leukostrip-Zügel direkt mit dem Schlauchteil auf das Pflaster geklebt (Mike konnte alles nur mit einer Schere ablösen 😨) und ein anderes Mal wurde der Leukostrip-Zügel komplett auf Lous Brustwarze geklebt. Das tut beim Ablösen heftig weg 😞!

PMII, 25

Die Blutwerte waren soweit gut und Lou bekam die beiden Chemotherapien. Anfangs war er halbwegs fit und er konnte ein wenig mit der Erzieherin spielen.

Im Laufe der Zeit wurde er wieder ziemlich müde. 

Wir hatten von zuhause ein paar Nudeln mitgebracht. Allerdings haben wir uns dann noch bei einer Mc Donalds Bestellung angeschlossen und Lou bevorzugte ein Happy Meal 😋.

Am späten Nachmittag waren wir wieder zuhause.

Lou war müde und kaputt.

Am Samstag habe ich mit JoLa einen Tag bei meiner Schwester und deren Familie verbracht. Es war ein wunderschöner Tag und es tat so gut, nach Ewigkeiten einmal wieder etwas anderes zu sehen, als nur Klinik und unser Zuhause.

PMII,25

Den Sonntag haben wir ruhig und gemütlich verbracht. Als ich beim Mittagessenkochen war, ist Mike mit den Kids eine Runde spazieren gegangen. Lou wollte einfach nicht glauben, dass der Metzger wirklich geschlossen hat.

Sie waren dann noch kurz auf dem Spielplatz und anschließend ein Eis essen 🙈!

Montag war ein Kontrolltermin in der Ambulanz. Die Blutwerte waren noch halbwegs ok, aber die Leukozyten und Thrombozyten sind deutlich gesunken.

Es ist fraglich, ob die zwei geplanten Chemotherapien für Freitag überhaupt gemacht werden können.

Es kommt jetzt wieder die Zeit, in der er sehr anfällig ist und wenig Abwehrkräfte besitzt.

Lou ist momentan auch sehr müde und erschöpft. Er will kaum etwas machen und liegt ganz oft nur auf dem Sofa oder im Bett.

Die Ärztin meinte, das sei ganz normal. Lous körperliche Reserven seien jetzt nach der ganzen Intensivtherapie langsam ausgeschöpft. 

Am Freitag wurde die Kortisonmenge halbiert. Während der letzten 3 Wochen hat er täglich 8 mg (4-2-2) Dexamethason erhalten. Jetzt bekommt er 3 Tage 4 mg (2-1-1) und dann noch 3 Tage 2 mg (1-0,5-0,5).

Die Gaben werden dem natürlichen Kortisonspiegel nachempfunden. Morgens ist der Kortisonspiegel hoch und sinkt dann im Laufe des Tages ab.

Ich bin gespannt, wie schnell der Heißhunger jetzt verschwindet und sein „Mondgesicht“ (so heißt das wirklich) zurück geht 🤷‍♀️?

Letztes Mal hat es ungefähr einen Monat gedauert.

IM DOWNLOADBEREICH IST EIN PDF BEZÜGLICH DER TYPISIERUNG VON LEONORA!

Bitte an ALLE weiterleiten oder aushängen 🙏❤️