Tag 33 PM: zu heiß

Dienstag:

Wir haben einen ruhigen Vormittag verbracht und ich habe nochmal etwas die Koffer für Donnerstag umgepackt, weil es ja so heißt sein wird.

Wegen der Hitze mussten wir uns tagsüber im Haus aufhalten, da es im Garten unerträglich heiß war.

Wir haben extra das Hörspiel von der „Eiskönigin“ zweimal gehört, aber es wurde trotzdem nicht viel kühler 🤷‍♀️

☀️☄️🔥💥

Seit einer guten Woche klappt es jetzt mit der Medikamenteneinnahme richtig gut und Lou macht nicht mehr den üblichen Aufstand 🙄

…er hat sich teilweise den Mund zugehalten oder ist weggerannt und hat sich versteckt…

Mit der Mut-Liste hat es dann echt funktioniert…

Den Sticker gibt es immer nur, wenn er gut mitmacht!

PM33

 

 

Tag 32 Protokoll M: Anlaufschwierigkeiten

Montag:

Heute morgen waren wir in der Ambulanz. Die Blutwerte waren soweit gut.

Wenn zum aktuellen Schnupfen und Husten jetzt kein Fieber dazu kommt, können wir am Donnerstag wieder für 5 Tage stationär in die Klinik.

Die dritte MTX-Chemotherapie findet dann statt.

Heute Nachmittag war Lou superglücklich, dass sein Kindergartenfreund zu Besuch kam. Anfangs haben beide nebeneinanderher gespielt. Lou war wieder ziemlich schüchtern und anhänglich. Doch dann haben sie total schön miteinander gespielt und Lou wirkte unbeschwert und sehr glücklich. 😍❤️

Wenn Besuche anstehen, sage ich ihm lieber vorher nicht Bescheid. Es kam nämlich schon vor, dass es ihm dann plötzlich nicht mehr gut ging, der Besuch krank wurde oder dieser Kontakt zu Kranken hatte.

Damit er dann nicht zu sehr enttäuscht ist, wenn es doch nicht klappt, bleibt es immer bis kurz davor ein „Geheimnis“…außerdem ist er sonst vorher so aufgeregt und aufgedreht, dass er schon müde und kaputt ist, bevor der Besuch überhaupt da war 😬🤔🙄!

P.S.: Durch die liebe Unterstützung von Mil, gibt es unter „leukofighter4“ ein Instagram Account 👍😊…schaut mal vorbei 🙋‍♀️

Tag 31 Protokoll M: Husten

Sonntag:

Heute morgen um 5:00 Uhr ist Lou hustend aufgewacht. Aber außer Husten hatte er sonst keine weiteren Beschwerden 🤷‍♀️?

Beim Hickman Pflaster war alles OK und die Eintrittstelle war nicht gerötet und nässte auch nicht 👍.

Heute stand mal wieder „Sammelurin“ auf der Tagesordnung!

Über den Tag muss alles in einer großen Flasche gesammelt und morgen in der Ambulanz abgegeben werden.

Am späten Nachmittag sind wir spontan zum Segelflugplatz.

Seine beste Freundin war auch dabei und er konnte somit endlich auch mit einem anderen Kind spielen ❤️👍…

Die Kids konnten den Fliegern zusehen, rennen und Fußball spielen.

Es war mal wieder etwas anderes, als immer nur zuhause oder in der Klinik.

Bei Lou merkt man den Lagerkoller auch schon etwas 🙄…

Als er abends im Bett lag und ich ihn fragte, was ihm heute besonders viel Freude bereitet hat, kam wie aus der Pistole geschossen: „dass wir auf dem Flugplatz waren!!!“ ✈️🛩

PM31

Tag 30 Protokoll M: Familientag

Samstag:
JoLa war heute Vormittag nur kurz bei Oma und Opa, da Mikes Termin ausgefallen ist.
Wir konnten endlich mal alle einen gemeinsamen Tag verbringen.
Sonntag vor 2 Wochen war das letzte Mal 🙁…
Diese Woche kam auch der Bescheid für unsere Familien-Reha im nächsten Frühjahr. Wir werden nach Tannheim im Schwarzwald gehen.

Nach der Mittagsruhe habe ich routinemäßig Louis Pflaster vom Hickman-Katheter kontrolliert. Ich bin furchtbar erschrocken und leicht panisch geworden, weil es sich abgelöst hatte 😱😨!
Die Eintrittstelle, die immer ganz sauber und steril sein muss, war komplett ohne Schutz 😓…wir haben sofort einen Verbandswechsel gemacht und in der Klinik angerufen.
Die Schwester meinte, dass wir alles korrekt gemacht haben und jetzt genau schauen müssen, ob es nässt oder sich entzündet. Es gebe Länder, in welchen gar keine Pflaster zum Schutz verwendet werden 🤔😳…
Aber Infektionen jeglicher Art sind seine größte Gefahr, da er ja keine Abwehrkräfte hat.

Nachmittags kam Mil mit leckerem Eis vorbei.
Als es etwas kühler wurde, konnten wir im Garten Tischtennis spielen, Schaukeln, Rutschen und Fußball spielen.
Abends gab es mal wieder Flammkuchen.

PM30

Tag 29 Protokoll M: keine besonderen Vorkommnisse

Freitag:
Bis auf etwas Bauchschmerzen hatte Lou heute keine Beschwerden.
Beim Kicken war er wieder schnell erschöpft und musste viele Pausen einlegen.
Aber er will trotzdem immer wieder weitermachen 😳🤔…
Da muss ich am Montag in der Klinik nachfragen, ob er trotzdem noch Fußball spielen darf, wenn er immer gleich so kaputt ist 🤨!
Sein HB war am Mittwoch etwas niedrig und lag bei 9,5 ?!
Aber der lag auch schon bei 7,2 und er war super fit und nicht gleich erschöpft.

PM29