Archiv der Kategorie: Gesundheit

Tag 2 & 3 Protokoll II

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Samstag/Sonntag:

Den Samstagvormittag haben wir zuhause im Schatten und Kühlen verbracht. Es war wieder ein extrem heißer Tag und im Hof und Garten unerträglich. Es wäre eigentlich ein perfekter Schwimmbadtag gewesen 😢…

Ich habe wieder eine ganze Weile ohne Kids arbeiten können und habe im Büro für Ordnung gesorgt. Das Büro ist unsere ehemalige „Räuberhöhle“ von ca. 18 qm, in der wir während des Umbaus 1,5 Jahre gewohnt haben 🙈🙄! …mit WC über dem Hof 😱…

Während ich das tat haben die Kids mit Oma und Opa gespielt und sich eine super Höhle gebaut.

Lou ist jetzt erstmal nicht so begeistert, dass er wieder so oft am Tag Medikamente einnehmen muss. Aber er hat bisher keine Einnahme verweigert. Momentan sind beim Bürsten immer ziemlich viele Haare in der Bürste. Ich bin jetzt echt gespannt, ob er sie bis zum Ende behält, oder ob sie bei den anstehenden 7 verschiedenen Zytostatika doch noch komplett ausfallen. 

Naja, aber das ist ja eine Nebensächlichkeit. 

Beim letzten Termin in der Tagesklinik habe ich erfahren, das Lou in diesem Block doch höchstwahrscheinlich wieder die Thrombose Prophylaxe machen muss. 😒

Am frühen Abend waren wir beim Segelflugplatz und hatten einen super schönen Abend. Lou war nur in regelmäßigen Abständen immer wieder extrem weinerlich drauf. Zuerst hat er ganz arg rumgeheult, weil sein Essen nicht schnell genug kam und als er gegessen hatte, wollte er sofort wieder nach Hause gehen und schlafen, weil er plötzlich soooo müde war. 

Sonntagmorgen waren wir am Segelflugplatz frühstücken.

Die Kids durften heute sogar eine Runde mit dem Traktor fahren und hatten riesen Spaß dabei. 

Den restlichen Tag haben wir ganz gemütlich zuhause verbracht.

Lou war wieder mehrmals sehr weinerlich und hatte von jetzt auf gleich ziemliche Stimmungsschwankungen. Er hatte ganz plötzlich Hunger, dann war er wieder total müde und kaputt und kurz darauf sprang er munter und quietschfidel durch die Gegend…dann fing wieder alles von vorne an…

Und wie gestern, sagte er gegen 19:30 Uhr „ich bin müde und möchte mich hinlegen“ 😳…das ist wirklich neu und ungewöhnlich und ich werde morgen in der Klinik anrufen und nachfragen 🤷‍♀️.

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Tag 1 Protokoll II: Knochenmarkspunktion

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Freitag:

Es ist fast schon etwas unheimlich, aber die Knochenmarkspunktion musste ohne Narkose durchgeführt werden 🥺!

Als wir morgens in die Klinik kamen, wurde uns mitgeteilt, dass die komplette Technik abgestürzt war und die Systeme nicht funktionieren. Ob es mit dem Stromausfall des Vortages zusammen hing, war nicht klar. 

Die Endoskopie konnte unter diesen Umständen nicht arbeiten.

Wir sollten erstmal abwarten, ob die Technik wieder hergestellt wird.

Sonst könne man überlegen, es zu verschieben oder es auf der Station ohne Narkose zu machen….nur mit Dormicum und Dipi…

Nachdem sich die Systeme nicht wieder herstellen ließen, tendierte ich zur Terminverlegung. 

Es stellte sich dann aber doch heraus, dass es terminlich gar nicht möglich wäre.

Mir wurde dringend abgeraten mit in den Behandlungsraum zu gehen 🥺…

Ich habe mir abends zuhause ein Schulungsvideo auf YouTube von einer KMP angeschaut und wäre garantiert beim Lifeanblick in Ohnmacht gefallen 😱…absolut abartig und schrecklich, aber ich bin da auch sehr empfindlich und halte nix aus 🙁…könnt ja auch mal schauen 🙈…

Lou musste das Prozedere also halbwach mitmachen 😒…da ich nicht dabei war, kann ich nichts darüber schreiben. Ich habe ihn aber wieder bis draußen schreien hören.

Lou war nach dem Eingriff fix und fertig und hat erstmal etwas geschlafen. Als er wach wurde hatte er einen riesen Hunger, weil er ja die ganze Zeit nüchtern geblieben war.

Wir durften gehen, nachdem er etwas gegessen hatte und soweit wieder stabil war.

Als ich abends im Bett mit Lou den Tag besprochen haben, konnten er sich an die Punktion nicht mehr erinnern…ob er sich irgendwann einmal wieder daran erinnern wird, weiß ich nicht 🤔…

Ab heute muss er auch wieder 3 x täglich starke Kortisontabletten einnehmen. 

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Erholungsphase Teil 4

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Dienstag – Donnerstag:

Am Dienstagmorgen haben JoLa und ich schon Karnevalsstimmung verbreitet. In der frischen Wäsche war nämlich ihr Kostüm für 2020 🙈…vielleicht aber auch Halloween 2019 🤷‍♀️…Hauptsache Kostüm 🥳🥳🥳!

Als ich sie dann fragte: „JoLo, magst du mal dein Faschingskostüm anprobieren?“, war ihre Antwort: „AA..OI…AA…OI…!!! 😂😂😂…wir sind also mit Karnevalsrufen durchs Haus marschiert und JoLa war mega happy 😀!

Nach dem Mittagessen wurden Lou und ich vom Taxi abgeholt. Wir hatten einen Termin in der onkologischen Ambulanz und im Anschluss fürs Echo in der Kinderkardiologie. In der Ambulanz kamen wir super schnell dran. Die Blutwerte waren gut und wir können am Freitag mit dem letzten Block starten. Er wird 50 Tage dauern und wenn alles gut läuft, kann Lou dann in die Erhaltungstherapie. 

Bis wir beim Kardiologen dran kamen, dauerte es ziemlich lange. Wir haben solange im Innenhof der Cafeteria gewartet, damit Lou nicht in der „Gefahrenzone“ warten musste und die ganze Zeit mit Mundschutz rumsitzen musste. Durch den fehlenden Mittagsschlaf war er ziemlich aufgekratzt und zappelig. Irgendwann kamen wir dran und Lous Herz wurde gründlich untersucht. Es sah alles gut und unauffällig aus. Da viele der starken Medikamente die er einnimmt, aufs Herz gehen, musste vor dem neuen Block diese Untersuchung stattfinden.

Ziemlich müde und kaputt kamen wir am frühen Abend wieder zuhause an.

Super praktisch und gut war, dass HelloFresh ein neues Paket geliefert hatte und ich noch ruck-zuck für uns 6 das Abendessen kochen konnte.

Ich bin total froh, dass wir das jetzt erstmal weiter bekommen und dadurch drei abwechslungsreiche Essen wöchentlich auf den Tisch kommen, ohne dass ich mir den Kopf zerbrechen muss.

Im neuen Bereich „Downloads und Links“ habe ich für euch einen Link, über den ihr einen 20,- € Gutschein für die erste Bestellung bei HelloFresh bekommt.

Für alle, die auch in der Kinderonkologie in Heidelberg sind, habe ich meine zwei Stations-Rallyes als PDFs zum Downloaden hinterlegt. Dann habt ihr bei stationären Aufenthalten vielleicht etwas Abwechslung 😘🥰!

Am Mittwoch habe ich es ausgenutzt, dass meine Schwiegereltern da sind und habe ganz viel im Haushalt gemacht, ohne dass die Kids um mich rumspringen 👍!

Donnerstagvormittag war nochmal Haushalt angesagt 🧹🚽🚿🧽!

Am späten Nachmittag hatten wir spontan Besuch von meiner Cousine und ihrem Mann. 

Wir waren alle im Garten und haben einen wunderschöne Zeit verbracht.

Abends haben wir dann gegrillt und im Anschluss das „Hornochsenspiel“ gespielt…während die „Jungs“ Rotwein und Whisky 🥃 tranken, Gans für die „Mädels“ Prosecco 🥂 und Likör 👍.

EP4

Erholungsphase Teil 3

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Samstag-Montag:

Die schöne Phase hält immer noch an.

Unser Highlight am Samstag war ein total genialer Nachmittag am See in Sankt Leon-Rot.

Wir waren natürlich nicht am oder im Wasser. Wir haben die „Mama_von_Ninjababy“ besucht. Ihre zwei älteren Kinder und ihr Mann haben für einige Tage ein kleines Häuschen am See gemietet, damit die Kids auch ein wenig Feriengefühl haben. Sie müssen ja in unmittelbarer Nähe bleiben, falls irgendetwas sein sollte. Leo wird nämlich am Sonntag wieder stationär aufgenommen und beginnt mit dem vorletzten Chemoblock.

Wir haben am See gegrillt, die Kids konnten rumspringen; und wir haben das Hornochsenspiel gespielt und einen fröhlichen und unbeschwerten Tag verbracht.

Total witzig war auch, dass wir zufällig noch ganz liebe Freunde getroffen haben. Falls sich jemand für vertikale Bepflanzung interessiert, muss er unbedingt mal bei Marcos Seite vorbeischauen!

Glückselig und total platt ist Lou nach dem ereignisreichen Tag eingeschlafen 💤😴💤😴

Am Sonntagmorgen waren wir am Segelflugplatz zum Frühstück verabredet.

Wir hatten traumhaft schönes Wetter…fast etwas zu heiß 🥵…

Lou war überglücklich, mit anderen Kindern spielen zu können. Er hat ein super cooles Kinder-Golf-Set geschenkt bekommen und seine Abschläge waren äußerst vielversprechend…er kann bestimmt bald mal mit seinem lieben Patenonkel auf den Golfplatz gehen 😎🤷‍♀️!

Den restlichen Nachmittag waren wir dann zuhause und haben das Wochenende gemütlich ausklingen lassen.

Ich war abends ein wenig geknickt, weil Mike und ich sonntags eigentlich zum Metallica Konzert auf dem Maimarkt gehen wollten. Wir haben die Karten allerdings verkauft, da das Infektionsrisiko mit 60.000 anderen Menschen viel zu hoch gewesen wäre 😢

…In den 90ern war ich nämlich auf zwei Metallica Konzerten und ich wollte sooo gerne die alten Zeiten etwas aufleben lassen….wie auch schon letzten Sommer, da war ich nämlich bei Guns n Roses ❤️❤️❤️…

Ab Montag sind meine Schwiegereltern für zwei Wochen tagsüber immer bei uns, um auf JoLa aufzupassen. Mit ihrem super, mega Hymer sind sie sehr mobil und übernachten in Schwetzingen auf dem Stellplatz.

Die Kids haben sich sehr gefreut, da das letzte Treffen im Mai war. Der erste gemeinsame Tag war total schön und wir hatten viel Spaß miteinander.

Während Lou und ich leckere Salate für den Grillabend zubereitet haben, ist der Rest für die Kids Schuhe kaufen gegangen…

Nach dem Essen saßen wir noch lange gemeinsam im Garten und die Kids sind mit Roller und Laufrad rumgeflitzt, haben geschaukelt und gerutscht und auf dem Rasen Purzelbäume geübt 😊!

Ach ja, zwei kleinere Unfälle gab es über den Tag auch noch.

Als Lou mittags plötzlich panisch vom Garten reinstürzte und meinte „ich muss nen STINKER!“ 🙈… rannte er wie ein aufgescheuchtes Huhn ins Gäste-WC…allerdings und seltsamerweise rückwärts oder wie auch immer…jedenfalls schepperte es laut und er lag dann verkehrtherum am Boden 🤷‍♀️!?…irgendwie hat er es trotzdem noch rechtzeitig geschafft und außer einem Ei am Schienbein war zum Glück nix 🙏…

Als JoLa vom Schuhekaufen wieder kam, hielt sie sich beim Hauseingang

am Rattan-Pflanzenkübel fest, warf diesen dabei um und fiel dann auch selbst die unterste Treppenstufe rückwärts runter. Stuntfraumäßig drehte sie sich aber im Fallen um und landete somit nicht auf dem Kopf 😳!

Am Dienstag steht nach einer Woche und einem Tag wieder ein Termin in der Ambulanz an.

Lasst euch bitte registrieren!!!

Zum Vergrößern antippen 👆

 

 

 

 

 

Erholungsphase Teil 2

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Dienstag-Freitag:

Ich habe ja fast schon ein schlechtes Gewissen, dass es uns gerade in der Erholungsphase so richtig gut geht 😇😬!

Aber so ist es nun mal „und das ist auch gut so!“

Wir halten uns zu 95 % der Zeit einfach nur zuhause auf und spielen, basteln, malen, kochen, schauen TV, lesen Bilderbücher, spielen am Tablet und sind ganz viel im Garten…

Total viel Freude hat Lou mit den beiden Spielen, die er von „Mama-von-Ninjababy“ ausgeliehen bekommen hat. Das ist einmal das Schatten-Bauspiel von Dusyma und das Senso Junior von Nienhuis (Montessori). Er lieb diese Spiele sehr und ich finde sie auch total genial 👍!

Heute schreibe ich mal etwas ausführlicher über das Senso Junior.

Hier spielt der Tastsinn, taktile Wahrnehmung und das Formenerkennen eine große Rolle.

Das Spiel besteht aus vier größeren, quadratischen Holzplatten. Auf jeder Platte befinden sich vier verschieden Motive (z.B. Haus, Blume oder Elefant) aus einer Art „Sandpapier“ in einer Farbe.

Auf die vier großen Platten passen jeweils vier kleinere quadratische Holzplatten mit den entsprechenden Farben und Motiven.

Jetzt ist es die Aufgabe „blind“ die entsprechenden Motive zu erfühlen.

Es gibt total viele Spielmöglichkeiten. Wir spielen momentan immer miteinander und nicht gegeneinander. Wir wählen eine große Platte aus und suchen uns die entsprechenden kleinen Plättchen dazu aus. Die kleinen Plättchen legen wir verdeckt hin. Dann versuchen wir zu erfühlen, welches Plättchen das ist und legen es auf das entsprechende Feld der großen Platte. Das ist gar nicht so leicht 🙈😬 und macht total Spaß 😊👍!

Man könnte es sonst auch so spielen, dass jeder eine große Platte für sich hat und alle kleinen Plättchen verdeckt liegen. Jeder muss dann seine Plättchen erfühlen.

Es gibt bestimmt noch super viele Variationen und Möglichkeiten; der Phantasie sind kaum Grenzen gesetzt. 😊👍

Einfach toll und uns macht es super Spaß…manchmal erwische ich aber Lou beim Spickeln 🤓🧐!!!

Das Spiel wird in einer hochwertigen und schönen Holzbox aufbewahrt.

Auf alle Fälle eine super Investition für Kindergarten oder Schule…für den privaten Gebrauch sicherlich auch, aber bestimmt ziemlich teuer 🤷‍♀️!.. beim Googeln habe ich leider keinen exakten Preis für dieses Spiel gefunden.

Wer noch mehr darüber erfahren möchte, kann sich gerne bei mir melden!

Jetzt nochmal zurück zu Lou:

Er geht fast täglich mit zu Oma und Opa, um JoLa abzuholen und bleibt dann immer noch 1-1,5 Stunden alleine dort. Das klappt jetzt richtig gut und er freut sich sehr darüber. An einem Nachmittag konnte Lou sogar mit dem Laufrad zu Oma und Opa fahren. Darüber hat er sich total gefreut. Ich war anfangs doch sehr ängstlich und wurde aber mit jedem Schritt etwas entspannter. Wir werden jetzt wieder öfter mit dem Laufrad unterwegs sein, damit dann der Umstieg auf das richtige Fahrrad gut klappt, wenn wir dafür grünes Licht von den Ärzten bekommen.

Als Lou gestern bei Oma und Opa war, hat er den Wunsch geäußert zum Kindergarten zu laufen. Er muss sich sehr darüber gefreut haben, bekannte Gesichter zu sehen und muss wie ein Honigkuchenpferd gestrahlt haben 🥰!

EP2

Senso Junior Nienhuis Montessori Tastlotto