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Laternenumzug im Wald

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Am Samstagabend kam Lous beste Freundin zu Besuch. Die Kinder haben Lego gebaut und viel Spaß gehabt. Nach dem Abendessen haben die Kids Disco gemacht und wir Erwachsenen saßen noch gemütlich am Tisch und haben Senso Junior gespielt. Für Lou war das ein wunderschöner Tag, auf den er sich sehr lange gefreut hatte. Am Sonntag morgen hatten wir auch Besuch. Eine ganz liebe Freundin mit ihrem Sohn war da. Obwohl zwischen den Jungs vier Jahre Altersunterschied liegt, haben sie super schön und ganz lange miteinander gespielt. JoLa war zwischendrin und hatte auch viel Spaß dabei.

Am Montag war St. Martin. Wir haben einen mini-kleinen Laternenumzug mit JoLa, Oma und Opa gemacht. Gemeinsam sind wir durch den Wald gelaufen und haben ein paar Laternen-Lieder gesungen. Die Kinder waren total glücklich, und diese abgespeckte Version war genau richtig für uns.

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Am Dienstag waren wir wieder in der Klinik. Lou hatte an diesem Morgen überhaupt keine Lust in die Klinik zu gehen. Er war ziemlich bockig und hat während der ganzen Fahrt kein einziges Wort gesprochen. In der Klinik war seine Laune zum Glück schnell wieder besser und er hat mit der Ärztin und den Schwestern Quatsch gemacht. Die Blutwerte waren sehr gut. Die Leukozyten lagen zum ersten Mal seit langem über 5000 und damit im Normbereich. Durch die orale Chemotherapie sollen sie allerdings zwischen 2000 und 3000 liegen. Deshalb muss nun die richtige Dosierung gefunden werden, um diesen Wert zu erreichen. Bei der Untersuchung hat Lou auch wieder ziemlich viel Quatsch gemacht. Beim Halsabtasten lachte er sich so kaputt, dass er mit dem Kopf an die Wand stieß. Zum Glück war es nicht so schlimm und es blieb keine Beule zurück.

Am Mittwoch bekamen wir überraschenderweise einen Anruf von der Klinik. Wenn beim nächsten Termin alles unauffällig ist und die Blutwerte in Ordnung sind, kann der Hickman am Freitag herausoperiert werden. Das war eine super tolle Nachricht, über die wir uns sehr gefreut haben. Nur Lou ist etwas skeptisch, da er dann immer zur Blutkontrolle ein Fingerpiks bekommt. Und alle 6-8 Wochen wird Blut über die Vene abgenommen. Das will er auf keinen Fall!

Am Donnerstagnachmittag war Lou bei Oma und Opa. Er wollte unbedingt mit Oma in den Wald gehen. Mit ganz roten Wangen und freudestrahlend kam er zu Hause an. 

Den Freitag haben wir ganz gemütlich verbracht. Vormittags haben wir Hörspiele gehört und Lego gebaut. Dann haben wir noch einen Nikolausstiefel gebastelt und gemalt.

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Wir starten die Erhaltungstherapie

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Am Samstag wurden wir ganz früh vom Taxi abgeholt. Wir hatten um 8:00 Uhr einen Termin in der Tagesklinik. Wir waren super früh da und waren die Allerersten. Nach der Blutabnahme mussten wir auf die Blutwerte warten.

Die Blutwerte waren gut und wir durften gleich wieder nach Hause gehen. Die Leukozyten sind deutlich angestiegen, und Lou ist nicht mehr in Aplasie. Sein Wert ist von 800 auf knapp 1800 angestiegen. 

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Deshalb konnten wir endlich den langersehnten Besuch von seiner besten Freundin empfangen. Lou war über überglücklich! 

Wir haben Pizza bestellt und die Kinder haben fast die ganze Zeit schön gespielt. Unglücklicherweise hatte Lou kurz zuvor neues Lego geschenkt bekommen. Erfahrungsgemäß gehen in dem Besuchstohuwabohu gerne einige Teile verloren und er sollte deshalb mit dem Auspacken warten, bis der Besuch wieder weg war. Das wollte er nicht so gut akzeptieren, was auch irgendwie verständlich war. Deswegen gab es zwischendurch immer wieder ziemliches Geschrei und Diskussionen!

Am Sonntag haben wir einen schönen Familientag verbracht. Ganz ruhig,  gemütlich und entspannt. Nachmittags waren Oma und Opa da. Lou hat Opa ganz stolz seine neuen Lego-Bauwerke vorgeführt und mit ihm weitergebaut. 

Den Montagmorgen haben wir ruhig und ohne großes Programm verbracht. Am Nachmittag war Lou bei Oma und Opa. Er kam sehr glücklich und fröhlich wieder nach Hause. Das war seit drei Wochen sein erste Besuch außer Haus. Eigentlich hätten wir am Dienstag einen Kliniktermin, da aber an diesem Tag Streik angesagt war, wurde der Termin auf Mittwoch verlegt.

Lou macht momentan einen sehr fitten und guten Eindruck. Hoffentlich zeigen das die Blutwerte auch.

Die Blutwerte waren tatsächlich super gut! Selbst die Ärztin war ganz erstaunt. Aus diesem Grund konnten wir jetzt die Erhaltungstherapie starten. Lou muss jetzt täglich, bis März 2021, orale Chemotherapie (Mercaptopurin) einnehmen. 

Das Antibiotikum, das er seit Therapiebeginn einnimmt, muss er auch weiterhin an zwei Tagen morgens und abends einnehmen. 

Wir müssen jetzt immer an einem festen Wochentag in die Klinik gehen. 

Sofern die Blutwerte stimmen und Lou „gesund“ ist, muss er an diesem Wochentag MTX als orale Chemotherapie einnehmen. 

Die Blutwerte werden meistens über den Fingerpiks ermittelt. In größeren Abständen, ungefähr alle 6-8 Wochen, benötigt er eine Blutabnahme. 

Die Dosis der beiden Chemopräparate muss anfangs erst richtig eingestellt werden. Bis die richtige Dosis gefunden wurde, bleibt der Hickman-Katheter noch drin. Sofern keine Komplikationen eintreten, wird er vor Weihnachten herausoperiert.

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Ich denke, ich werde dann jetzt zukünftig einmal in der Woche einen Blogbeitrag erstellen und die wichtigsten Informationen mitteilen.

In den letzten beiden Tagen konnten wir aufgrund der guten Blutwerte auch wieder etwas rausgehen. Am Donnerstag sind wir mit Laufrad und Kinderwagen zur Apotheke gegangen und haben die Uri auf dem Friedhof besucht. Auf halber Strecke hat Lou leider einen Platten bekommen, und er musste dann laufen und ich Kinderwagen schieben und gleichzeitig das Laufrad tragen. Am Freitag durfte Lou Mike helfen, den Pellets Vorrat für den Winter aufzufüllen. Er war ein super tüchtiger Helfer beim Sackkarre schieben!

Immer noch warten auf die Erhaltungstherapie:

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Zuerst noch eine Information zur gestrigen Bluttransfusion: Warum sah Lous Bluttransfusion so gelb aus? Lou hat ein TK bekommen. Das ist ein Thrombozyten-Konzentrat. Diese Bluttransfusion war für ihn sehr wichtig und lebensnotwendig. Zu wenig Thrombozyten können im schlimmsten Fall zu lebensbedrohlichen, inneren Blutungen führen. Einen Tag zuvor hat sich Lou am Küchenschrank angestoßen. Er hat sofort einen ganz großen, blauen Fleck bekommen. Da läuten inzwischen gleich die Alarmglocken! Seine Thrombozyten sind zu niedrig!!! Bei zu niedrigen Thrombozyten ist die Blutgerinnung nicht mehr intakt. Bei Stößen kommt es zu Hämatomen. Bei Stürzen kann es zu inneren Blutungen kommen, die zu Verblutungen führen können! Aus diesem Grund hat Lou dringend eine Transfusion benötigt.

Seine kleine Freundin Leonora hat seit Diagnosestellung schon 22 TK-Transfusionen erhalten. 

Thrombozyten können genau wie Vollblut gespendet werden. Das Verfahren ist allerdings etwas komplizierter. Die Blutspende dauert zwischen 60 und 90 Minuten. Durch ein besonderes Verfahren werden nur die Thrombozyten herausgefiltert und die restlichen Blutbestandteile werden dem Spender wieder zurückgeführt. Die Thrombozyten-Blutspende kann theoretisch alle 14 Tage gemacht werden.

Du kannst dich bei deinem ortsansässigen DRK erkundigen, wo du Thrombozyten spenden kannst! 

Leukämie-Patienten und auch andere Patienten mit Gerinnungsstörungen sind dringend auf die Spenden von Thrombozyten angewiesen!

Am Mittwoch waren wir nochmal zur Kontrolle in der Klinik. Er hustete immer noch arg. Die Blutwerte waren leider nicht so gut und Lou war immer noch in Aplasie. Aus diesem Grund waren alle Besuche bis zur nächsten Kontrolle erst mal tabu. Lou war super traurig und hat zuhause ganz arg geweint, weil er eigentlich mit seiner besten Freundin verabredet war. Zum allerersten Mal hat er gesagt: „ich bin der Einzige, der NIE Besuch bekommen darf!“

Am Donnerstag hatte Lou immer noch Husten. Zusätzlich war noch etwas Schnupfen hinzugekommen und die Temperatur war meistens etwas höher als sonst. Sie lag aber zum Glück immer noch unter 38°. Wir verbrachten den Tag deshalb lieber ganz ruhig. Er hat mit Wasserfarben gemalt, gebastelt, mit Lego und Playmobil gespielt. Nachmittags kam endlich JoLa wieder nach Hause. Die beiden Kinder waren super glücklich und sind sich in die Arme gefallen, haben sich geküsst und vor Freude gestrahlt. Es war so schön, das anzuschauen. Den restlichen Tag waren sie unzertrennlich. Selbst beim Toilettengang musste JoLa hinterher! Zum Abendessen hat Lou sich Raclette gewünscht. Das hat allen sehr gut geschmeckt. Müde glücklich und erschöpft sind die Kinder dann ins Bett gegangen.

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Am Freitag haben wir einen gemütlichen Familientag verbracht. Vormittags haben die Kinder im Kinderzimmer mit Lego und Bauklötzen gespielt. Später sind sie noch zum Schaukeln, Roller- und Fahrrad fahren in den Garten gegangen. Louis hat mit Wasserfarben gemalt. Bis auf zwei kleine Streitereien war es ein sehr schöner und harmonischer Tag. Beide Kinder haben in den 14 Tagen tolle Fortschritte im Umgang miteinander gemacht. JoLa kann jetzt auch schon mehr „mitbestimmen“ und Lou nimmt auch ihre Spielideen an. Abends hat Lou sich wieder Raclette gewünscht. Es gab diesmal eine andere Auswahl und alle waren glücklich und zufrieden!

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Tag 48 – 50 und warten auf die Erhaltungstherapie

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Am Freitag mussten wir nicht in die Klinik gehen. Es war ein wunderschöner, klinikfreier Tag. Lou hatte kaum Nebenwirkungen und nur etwas Bauchschmerzen. Nachmittags wartete eine super Überraschung auf Lou. Sein Kindergarten kam bei uns vorbei. Eine Kindergartenfreundin hatte für ihn eine Laterne gebastelt. In diesem Jahr haben die Kinder für den Martinsumzug eine Fackel-Laterne gebastelt. Lou war überglücklich! Er wurde außerdem mit einem wunderschönen Türschild, einem tollen Bild und Gummibärchen überrascht. Das fand er super!

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Am Samstag war auch kein Termin in der Klinik. Und wir konnten den Tag so gestalten wie wir wollten. Lou wollte gerne in den Garten raus. Dort hat er sich beschäftigt und war glücklich!

Am Sonntagmorgen sind Mike und Lou zusammen in die Klinik gefahren. Lou ist morgens seit längerer Zeit mit Husten aufgewacht.

Am Wochenende ist die Ambulanz in der Onkologie geschlossen. Aus diesem Grund mussten sie in die allgemeine Kinderambulanz im Erdgeschoss gehen. Als immunsupprimmierter Patient muss er vorher am Eingang angemeldet werden, damit er schnell durchgeschleust wird. Trotzdem sind die Kliniktage in der allgemeinen Ambulanz immer etwas unorganisiert. Der Arzt wusste natürlich überhaupt nicht was er tun sollte. Er musste also erst wieder mit der Onkologie telefonieren, und bis dann das Blut endlich abgenommen wurde, verging fast eine ganze Stunde. Es war also ein ziemliches hin und her und dauerte unnötig lang. Bei den Blutwerten kam heraus, dass Lous  Entzündungswerte etwas erhöht sind. Sobald Fieber auftritt, müssen wir mit ihm in die Klinik fahren.

Der Montag war wieder ein klinikfreier Tag!

Lous Mutperlen Kette ist inzwischen 2,5 Meter lang!

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Mutperlen Kette

Am Dienstag hatten wir einen Termin in der onkologischen Ambulanz. Es war so voll, dass wir selbst für die Anmeldung anstehen mussten. Im Wartebereich gab es keinen Sitzplatz mehr! Als wir endlich dran waren, wurde Blut abgenommen und Lou wurde untersucht. Dann mussten wir wieder lange Zeit warten. Die Blutwerte waren nicht so gut. Die Entzündungswerte waren immer noch erhöht und waren sogar noch etwas angestiegen. Außerdem war sein Husten immer noch nicht besser, sondern eher stärker geworden. Seine Temperatur war tendenziell etwas höher als sonst.

Die Thrombozyten waren viel zu niedrig. Aus diesem Grund mussten wir in die Tagesklinik, damit Lou eine Bluttransfusion bekommt. 

Wir mussten erst mal warten, da alle Plätze besetzt waren. Es dauerte also ziemlich lange. Da das Thrombozyten-Konzentrat noch nicht da war, war es nicht so schlimm. Irgendwann haben wir einen Platz bekommen und Lou bekam die Bluttransfusion. Es war wieder ein sehr langer Tag. Lou war abends müde und erschöpft. 

Ich werde auch noch ausführlich über die Thrombozyten Transfusion berichten. Thrombozyten können nämlich genauso wie Vollblut gespendet werden.

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Thrombozyten Konzentrat

Tag 44 – 47 Protokoll II : Letzte Chemotherapie über den Katheter

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Am Montag hatten wir wieder einen Termin in der Tagesklinik. Lou musste nüchtern sein. Wenn die Blutwerte in Ordnung sind, wird mit der Chemotherapie gestartet. Das letzte Mal vier Tage Ara-C.
Die erste Ara-C Gabe stand nun auf dem Tagesprogramm. Und die letzte Lumbalpunktion mit der MTX Gabe sollte ebenfalls stattfinden.
Wie am vergangenen Montag, sollte die Punktion mit einer stärkeren Sedierung gemacht werden, damit Lou die schmerzhafte Prozedur nicht wach miterlebt.
Die Blutwerte sahen gut aus 👍.
Allerdings lag sein HB Wert bei 6,9.  Lou benötigte deshalb eine Bluttransfusion.
Die übliche ärztliche Untersuchung wurde zuerst gemacht. Lou hatte aber keine Lust mitzumachen. Als die Ohren untersucht werden sollten, hielt er sich die Ohren mit den Händen zu. Als der Arzt ihm in den Mund schauen wollte, machte er die Hände so vor den Mund, dass der Arzt nichts sehen konnte. Und als die Schwester an den Katheter wollte, um ihn anzuschließen, legt er sich extra auf den Bauch und machte überhaupt nicht gut mit. Dabei lachte er sich kaputt, aber kein anderer fand es witzig. An diesem Tag war er nicht besonders kooperativ.

Aus diesem Grund bekam er ausnahmsweise schon vorher etwas Dormicum, damit er auf dem Weg runter zur Lumbalpunktion nicht vor Übermut aus dem Bett fiel. Super gechillt und entspannt ließ er sich dann nach unten fahren. Der Eingriff war schnell vorüber und verlief zum Glück reibungslos. Lou musste wieder 2 Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten liegen bleiben. Diesmal schlief er knapp anderthalb Stunden und blieb ruhig liegen.

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Eigentlich sollte er noch die Bluttransfusion erhalten. Allerdings gab es Schwierigkeiten mit der Lieferung des Blutes. Wir konnten deshalb nach Hause gehen und die Transfusion wurde auf den nächsten Tag verschoben. Beim Abstöpseln erhielt Louis die Ara-C Chemotherapie.
Am Dienstag war Tag zwei Ara-C Chemotherapie. Zusätzlich bekam Lou die Bluttransfusion angehängt. Diese lief über 3 Stunden und im Anschluss musste er noch 1 Stunde überwacht werden.
An diesem Tag war es in der Tagesklinik extrem unruhig und laut. Es wurde so viel geschrien und gebrüllt, dass ich Lou zum Schutz die Kopfhörer aufsetzen musste und er ganz viel Tablett schaute, da der Lärm in dem Zimmer unerträglich war. Äußerst verwunderlich war außerdem, dass eines der Kinder barfuß auf dem Klinikboden saß und Domino spielte. Die Dominosteine wurden kreuz und quer im Behandlungszimmer herumgeworfen. Beim Abstöpseln bekam Lou wieder die Ara-C Chemotherapie.

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Zu Hause hat Lou sich einen Adventskalender basteln wollen. Wir hatten morgens in der Klinik gemeinsam im MyToys Katalog geschmökert. Von den Adventskalendern war er ganz angetan. Dass es noch einige Zeit dauern wird, bis er seinen Adventskalender bekommt, wollte er nicht verstehen. „Dann mache ich mir eben selbst einen!“ Er befüllte sich die kleinen Säckchen mit seinen eigenen Spielsachen.
Am Mittwoch war die dritte Gabe der Ara-C Spritze. Diesmal mussten wir nicht auf die Blutwerte warten. Lou wurde kurz untersucht, dann bekam er die Chemo.

Am Donnerstag war endlich der Tag der Tage, auf den wir so lange gewartet haben. Die letzte Ara-C Spritze wurde gegeben.
Und das war die letzte Chemotherapie, die über den Katheter gegeben werden musste!!!

Sobald die Blutwerte nun wieder stabil sind, können wir die Erhaltungstherapie starten. Dafür muss aber sicher sein, dass er keine Transfusion mehr erhalten muss, damit der Katheter wieder herausoperiert werden kann.
Es ist so schön, nun endlich dieses Etappenziel erreicht zu haben. Wir sind also auf den letzten Metern dieses ersten, intensiven Therapieblocks angelangt.

Sobald JoLa wieder nach Hause darf, wollen wir das ein bisschen feiern!
Natürlich nur wieder in ganz kleinem Rahmen, da er jetzt durch diese geballte Chemopower erst wieder stabilisiert werden muss.
Und besonders jetzt in der Erkältungszeit müssen wir besonders gut aufpassen.
Es stehen deshalb die nächsten zwei Termine in der Klinik schon fest. Wir müssen am Sonntag und am Dienstag wieder zur Kontrolle in die Klinik. Sicher ist sicher!
Nachmittags wollte Lou unbedingt im Garten mit dem Schlauch gießen. Dann wollte er den Fuhrpark abspritzen und anschließend hat er sich mit dem Schlauch eine Wasserrutsche gemacht. Es war ein richtig schöner Nachmittag, und Lou war sehr gut drauf und wirkte körperlich fit.