Archiv der Kategorie: Krebs

Erholungsphase Teil 2

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Dienstag-Freitag:

Ich habe ja fast schon ein schlechtes Gewissen, dass es uns gerade in der Erholungsphase so richtig gut geht 😇😬!

Aber so ist es nun mal „und das ist auch gut so!“

Wir halten uns zu 95 % der Zeit einfach nur zuhause auf und spielen, basteln, malen, kochen, schauen TV, lesen Bilderbücher, spielen am Tablet und sind ganz viel im Garten…

Total viel Freude hat Lou mit den beiden Spielen, die er von „Mama-von-Ninjababy“ ausgeliehen bekommen hat. Das ist einmal das Schatten-Bauspiel von Dusyma und das Senso Junior von Nienhuis (Montessori). Er lieb diese Spiele sehr und ich finde sie auch total genial 👍!

Heute schreibe ich mal etwas ausführlicher über das Senso Junior.

Hier spielt der Tastsinn, taktile Wahrnehmung und das Formenerkennen eine große Rolle.

Das Spiel besteht aus vier größeren, quadratischen Holzplatten. Auf jeder Platte befinden sich vier verschieden Motive (z.B. Haus, Blume oder Elefant) aus einer Art „Sandpapier“ in einer Farbe.

Auf die vier großen Platten passen jeweils vier kleinere quadratische Holzplatten mit den entsprechenden Farben und Motiven.

Jetzt ist es die Aufgabe „blind“ die entsprechenden Motive zu erfühlen.

Es gibt total viele Spielmöglichkeiten. Wir spielen momentan immer miteinander und nicht gegeneinander. Wir wählen eine große Platte aus und suchen uns die entsprechenden kleinen Plättchen dazu aus. Die kleinen Plättchen legen wir verdeckt hin. Dann versuchen wir zu erfühlen, welches Plättchen das ist und legen es auf das entsprechende Feld der großen Platte. Das ist gar nicht so leicht 🙈😬 und macht total Spaß 😊👍!

Man könnte es sonst auch so spielen, dass jeder eine große Platte für sich hat und alle kleinen Plättchen verdeckt liegen. Jeder muss dann seine Plättchen erfühlen.

Es gibt bestimmt noch super viele Variationen und Möglichkeiten; der Phantasie sind kaum Grenzen gesetzt. 😊👍

Einfach toll und uns macht es super Spaß…manchmal erwische ich aber Lou beim Spickeln 🤓🧐!!!

Das Spiel wird in einer hochwertigen und schönen Holzbox aufbewahrt.

Auf alle Fälle eine super Investition für Kindergarten oder Schule…für den privaten Gebrauch sicherlich auch, aber bestimmt ziemlich teuer 🤷‍♀️!.. beim Googeln habe ich leider keinen exakten Preis für dieses Spiel gefunden.

Wer noch mehr darüber erfahren möchte, kann sich gerne bei mir melden!

Jetzt nochmal zurück zu Lou:

Er geht fast täglich mit zu Oma und Opa, um JoLa abzuholen und bleibt dann immer noch 1-1,5 Stunden alleine dort. Das klappt jetzt richtig gut und er freut sich sehr darüber. An einem Nachmittag konnte Lou sogar mit dem Laufrad zu Oma und Opa fahren. Darüber hat er sich total gefreut. Ich war anfangs doch sehr ängstlich und wurde aber mit jedem Schritt etwas entspannter. Wir werden jetzt wieder öfter mit dem Laufrad unterwegs sein, damit dann der Umstieg auf das richtige Fahrrad gut klappt, wenn wir dafür grünes Licht von den Ärzten bekommen.

Als Lou gestern bei Oma und Opa war, hat er den Wunsch geäußert zum Kindergarten zu laufen. Er muss sich sehr darüber gefreut haben, bekannte Gesichter zu sehen und muss wie ein Honigkuchenpferd gestrahlt haben 🥰!

EP2

Senso Junior Nienhuis Montessori Tastlotto

Erholungsphase Teil 1

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Freitag bis Montag:

Es fühlt sich fast ein bisschen wie Urlaub an. Da Lou bei den ganzen pflegerischen Maßnahmen zuhause inzwischen fast immer super gut mitmacht, können wir alles sehr schnell erledigen.

Momentan möchte er oft sein Freundebuch anschauen. Alle Kinder aus seinem Kindergarten und auch die Erzieher haben ihm reingeschrieben.

Das ist ein ungeheurer Schatz für ihn…ich kann gar nicht seine Stimmung beschreiben…nachdenklich, traurig, aber auch wieder glücklich, wenn er die ganzen Fotos sieht.

Lou und JoLa spielen in letzter Zeit super schön miteinander. Als großer Bruder ist Lou meistens sehr rücksichtsvoll und fürsorglich 👍. JoLa versteht zwar nicht immer gleich alle Spielregeln, die Lou aufstellt und alle 5 Minuten wieder abändert, aber irgendwie verstehen sie sich meistens ohne viel Worte 🤣. Natürlich kam es auch zu den üblichen Streitereien, um das EINE Spielzeug, das plötzlich beide gleichzeitig haben wollten. Wir haben dann die Regel, dass erstmal derjenige damit spielen darf, der es zuerst hatte und damit hat Lou mehr Probleme als JoLa. Er reißt es ihr dann oft ziemlich unsanft aus den Händen und dann gibt es großes Geschrei 🙈!

Als wir nachmittags im Garten waren und die Kids mit Wasser spielen durften, dauerte es nicht lange bis JoLa pitschnass war. Sie durfte dann als Nackedei rumspringen. Lou machte da eine sensationelle, anatomische Entdeckung, die mich vor Lachen und Klugheit umgehauen hat (weil ich das Ganze noch nie so betrachtet hatte 😂🤔)

Lou: „JoLa hat gar keinen Schnippi, sie hat überall Popo!“ 🤭🤣

Am Montag hatten wir einen Kontrolltermin in der Ambulanz.

Irgendwie war super viel los, aber positiv gemeint. Wir haben ganz viele liebe ehemalige Zimmernachbarn und Bekannte getroffen und haben uns die Warterei mit schönen Gesprächen verkürzt.

Die ärztliche Untersuchung verlief super und über Lous Blutwerte war der Arzt sehr erstaunt…alles verläuft sehr gut 😊.

Wir müssen erst wieder nächste Woche in die Tagesklinik.

Abends kam noch Janina mit ihrer Familie vorbei, um Lou zwei tolle Spiele auszuleihen.

Über Janina habe ich schon einige Male berichtet. Ihre einjährige Tochter (Leo) hat AML Leukämie. (Ihr könnt sie bei Instagram unter @mama_von_ninjababy finden)

Das Fazit dieses abends wäre:

„VERWEILE DOCH, DU BIST SO SCHÖN!!!“

Wir wurden für vier Stunden in ein Paralleluniversum umgeleitet. Wir hatten nämlich jetzt schon länger keinen Besuch mehr bei uns 😕.

JoLa ist ungefähr ein 1/2 Jahr älter als Leo. Beide Mädels haben sich sofort angelacht, vorsichtig am Bauch getätschelt und sich die Gesichter und Haare gestreichelt. JoLa war sehr glücklich, da sie ja aufgrund der Infektionsgefahr keinen Kontakt zu gleichaltrigen Kindern hat.

Als ich sie im Laufe des Abends fragte: „Ist Leo deine Freundin?“, kam wie aus der Pistole geschossen ein überzeugtes „Ja!“  😎!

Lou konnte sich kaum einkriegen, als er „seine Leo“ sah. Ich hatte ihm, wie sonst auch vor Besuchen, nichts gesagt, weil sonst die Enttäuschung bei ihm so groß ist, wenn aus gesundheitlichen Gründen abgesagt werden muss 😕.

Es war ein fröhliches und lustiges Treiben im ganzen Haus und Garten. Es wurde Tischtennis gespielt, geschaukelt und gerutscht. Die Kids sind mit den Fahrzeugen rumgedüst, haben ganz viele Eiswürfel gelutscht und haben zur Musik der Tonie-Box getanzt.

Wir haben uns Pizza bestellt und gemütlich zusammen gegessen. Die Kids waren am, auf und unter dem Tisch und es fühlte sich an wie „Bullerbü, Saltkrokan und Taka-Tuka-Land“!

ES GAB WEIT UND BREIT KEINEN KREBS 🦀

Zum Nachtisch gab es Eis und dann haben wir das „Hornochsenspiel“ (6nimmt) gespielt und Nüsschen geknabbert. Es war einfach toll, schön und witzig. Wir haben einfach gelebt und gelacht und uns des Lebens gefreut ❤️🍀🌸!

EP1

 

 

 

Tag 55 & 56 Protokoll M: Ende Protokoll M 💪

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Mittwoch/Donnerstag:

Wir haben es nun wirklich geschafft!

Ein weiterer Block ist beendet. Der Abschnitt Protokoll M mit 56 Tagen war und ist der längste Block der Intensivtherapie. Dieser Teil wird Extrakompartmenttherapie genannt.

Es folgt nun die Reinduktionstherapie (=Protokoll II) mit einer Dauer von 50 Tagen.

Zwischen den beiden Blöcken liegt eine Erholungsphase von 14 Tagen.

Durch diesen Therapieabschnitt soll die Zerstörung aller Leukämiezellen sichergestellt werden. Dieser Block ist der Consolidierung A und B aus der Anfangszeit sehr ähnlich und es werden größtenteils die gleichen Zytostatika verwendet. 

Da ich leider immer noch keine genaue Übersicht von der Klinik erhalten habe, bin ich selbst auf die Suche gegangen und denke, dass das der richtige Plan sein müsste.

PM55b

Der oberste dicke graue Balken zeigt, dass er 3 Wochen eine hohe Dosis Cortison nehmen muss, die dann ausgeschlichen wird.

Am Tag 8 stehen dann 3 Chemotherapien an, wenn ich das richtig sehe🤔.

Dann folgen wöchentlich zwei Chemotherapien.

Am Tag 36 kommt wieder das Cyclophosphamid, bei dem Lou so schlecht wurde.

Am Ende des Blocks kommt dann wieder die Chemotherapie, wo wir immer vier Tage in Folge in die Tagesklinik müssen.

Was ich jetzt gar nicht weiß, ist, ob die Knochenmarkpunktion an Tag 1 auf alle Fälle stattfindet oder nur für den Fall, die in der Klammer links angegeben sind 🤷‍♀️…?

Hmmm, da muss ich mich nochmal mit einem Arzt kurzschließen…

Das Schlimme und Komische ist ja, dass das im Plan alles steht und wenn da wirklich eine Punktion stattfinden soll, dann könnte man das schon planen und organisieren.

Aber ich habe bestimmt 3 Ärzte nach diesem Plan gefragt und keiner konnte ihn mir geben. 🙄

Ich werde also meinen „Lieblingsarzt“ in der Tagesklinik anschreiben und ihn fragen, ob wir die weiteren Eingriffe schon mal grob planen können.

Lou ging es die letzten zwei Tage sehr gut und er konnte jeden Nachmittag für eine Weile zu Oma und Opa gehen. Das ist momentan sein absolutes Highlight und er freut sich immer riesig darauf. Er durfte beispielsweise mit Opa Feuer in der großen Feuerschale machen und Oma beim Kochen helfen…mit echter Kochmütze 👨‍🍳!!!

 

Ich weiß nicht in welchen Abständen ich jetzt in der Erholungsphase schreiben werde…

Es gibt ja schon einige, die E-Mail Follower sind! Vielleicht ist das ganze praktisch, dann bekommt ihr eine Nachricht, wenn ein neuer Beitrag erscheint 🤔🤷‍♀️!…

Tag 53 & 54 Protokoll M: Wieder zuhause

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Montag/Dienstag:

Wir hatten eine gute und ruhige Nacht verbracht und waren zum Glück wieder allein im Zimmer.

Bei Lou sind keine starken Nebenwirkungen aufgetreten und gegen die Übelkeit bekam er ja prophylaktisch Granisetron in regelmäßigen Abständen verabreicht.

Da nicht so viele Ärzte da waren, dauerte es etwas länger mit der Entlassung.

Lou wurde aber schon einmal abgestöpselt und hat in der Fluren der Station Wettrennen gemacht. Er war nach den 4 Tagen „angeleint“ sein, nicht mehr zu halten und ist nur herumgesaust.

Zwischendurch kam noch der Oberarzt vorbei, mit dem ich freitags gesprochen hatte. Unser Gespräch hätte ihn noch sehr beschäftigt. Besonders meine Frage, ob er die Art der Durchführung der Lumbalpunktion auch machen würde, wenn er sie an seinen eigenen Kindern oder Enkeln durchführen müsse 🤔🤷‍♀️? Er hält trotz allem an der Durchführungsform fest und es wäre auch von den Abläufen nicht praktikabel. Mit seinen Kindern und Enkeln würde er gleichermaßen verfahren.

Ich fand es super, dass er nochmal auf mich zu kam; und auch, dass es ihn beschäftigt hat. Aber zu dem Thema werden wir uns wohl nie einig werden 😟…echt schade und schlimm, dass so viele Kinder das aushalten müssen 😡!!!

Die Station ist 100 % ausgelastet und trägt sich bei einer Auslastung von 80 %. „Warum kann man dann keinen Anästhesisten einstellen???“ …das sei zu einfach gedacht und viel komplexer!

(🤔…wer kann es denn dann beantworten und ändern?)

Nachmittags waren wir  zuhause.

Lou war ziemlich müde, konnte aber irgendwie vor Aufregung keinen Mittagsschlaf machen.

Darum kamen JoLa und Opa schon etwas früher zu uns. Opa wollte sich nämlich noch um die Fahrräder kümmern.

Lou und JoLa haben Opa sehr aufmerksam beim Abmontieren des Kindersitzes von meinem Fahrrad zugeschaut. Anschließend hat Opa Lous altes Laufrad wieder höher gestellt, damit Lou damit rumsausen kann. Mit dem großen Fahrrad ist es uns momentan zu gefährlich, da er sich nicht verletzen sollte, solange er immunsupprimiert ist 😨…

Es hat nicht lange gedauert bis Lou und JoLa sich auch Werkzeug geschnappt haben und eifrig ihre Räder „reparierten“ 😍😂!

Dann wollte Lou noch unbedingt mit zu Oma und Opa. Das durfte er auch und Mike hat ihn dann nach der Arbeit abgeholt. Lou wollte eigentlich noch viel länger bleiben.

Das ist so toll, dass er das jetzt wieder schafft, allein ohne mich oder Mike zu sein 👍.

Ziemlich spät und sehr müde ist er dann eingeschlafen 💤!

 

JoLa ist dienstagmorgens schon um 5:35 Uhr wach gewesen 🙄. Lou hat zum Glück etwas länger geschlafen.

Bis JoLa von Opa abgeholt wurde, konnten die Kids noch richtig schön miteinander spielen. Sie haben für die Dinos Gehege mit Lego-Duplo gebaut.

Sie wurden nach Pflanzen- und Fleischfressern getrennt. JoLa stellte die Dinos nicht immer in das richtige Gehege und das fand Lou nicht so toll 🙈😂!

Als JoLa weg war, haben wir Waffelteig gemacht. Lou wollte nämlich unbedingt Waffeln zum Frühstück 🥞.

Dann waren wir ziemlich lange im Garten und haben mit seinem Flieger gespielt und Klee gepflückt. Er war total glücklich, als wir ein vierblättriges Kleeblatt gefunden haben.

Er wollte nachmittags wieder unbedingt zu Oma und Opa gehen. Ich habe JoLa dann früher abgeholt und Lou durfte noch eine Weile bei Oma und Opa bleiben. Er durfte dort in der Feuerschale Feuer machen und später noch Opa beim Gießen helfen.

Super glücklich kam er zuhause an.

Er war ein wirklich wunderschöner Tag, wieder so einer, an dem man fast vergessen hat, dass Lou krank ist.

PM53

Tag 51 & 52 Protokoll M: Klinik-Koller

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Samstag/Sonntag:

Samstags stand wieder der Mädelstag auf dem Programm.

Nachdem Mike mich morgens in der Klinik ablöste, habe ich JoLa bei Oma und Opa abgeholt und wir sind gemeinsam nach Hause gefahren.

Wir haben es uns richtig gutgehen lassen und die wenige und kurze Zeit voll ausgekostet. Wir waren im Garten schaukeln, haben Bilderbücher angeschaut und haben getanzt. JoLa hat nämlich einen neuen Tonie mit tollen englischen Liedern und ist die ganze Zeit durch das Wohnzimmer gehüpft. „Head, shoulders, knees and toes“ ist ihr Lieblingslied ❤️!

Nach dem Mittagsschlaf, den sie heute komischerweise nicht gemacht hat, waren wir mit dem Kinderwagen unterwegs und sind mit der Patentante Eisessen gegangen 🍨🍦!

Natürlich musste ich einige Dinge im Haushalt erledigen, aber wirklich nur das allernötigste…Wäsche und Spülmaschine…beim Rest mache ich einfach die Augen zu und sehe es nicht 🙈!

Da JoLa am Sonntagmorgen schon um 5:35 Uhr wach war, hatten wir auch noch viel Zeit, bevor ich sie wieder zu Oma und Opa bringen musste. Wir haben noch lange im Bett gekuschelt und Bücher angeschaut…ihre englischen Songs wollte sie auch gleich wieder hören 🎶🎵…

Ich bin dann zur Klinik gefahren und habe Mike abgelöst.

Die zwei haben ein neues Zimmer bezogen weil das ISO-Zimmer, in dem wir zuvor lagen, für ein Kind mit bevorstehender Transplantation benötigt wird.*

Jetzt haben wir vorerst ein Zimmer für uns alleine.

Alles war wohl gut gelaufen und wie zu erwarten war, fing bei Lou der Klinik-Koller an. Er muss und will sich bewegen und ist total zappelig und unruhig…

Heute wollte ich aber nicht mit ihm auf den Fluren rumlaufen, weil er dann immer so stuntmanmäßig am Infusionsständer surft, hängt und klettert, dass die Pumpe immer Durchfluss-Fehlermeldungen o.ä. hat und dann laut rumpiepst und wir eine Schwester rufen müssen, die das Piepsen beendet.

Die Infusionsständer auf unserer Station machen sowieso immer einen furchtbaren quietschenden Lärm, wegen der vielen Haare, die in den Rädern verheddert sind 😨🙈!

Wir blieben heute also im Zimmer eingesperrt…Soweit der Schlauch reichte, konnte er sich „frei“ bewegen 🙈! Das war natürlich nicht allzu weit!

Er ist dann hinter meine Schlafliege geklettert, die direkt am Fenster steht und hat lange Zeit rausgeschaut. Was wohl alles in seinem Kopf vorging?

Dann musste ich den Vorhang vorziehen, damit man ihn nicht mehr sehen konnte und er hat sich „versteckt“.

PM51/52

Später haben wir „Arlo und Spot“ geschaut.

Abends kam noch Mil vorbei. Das fand Lou super 👍😍!

Dann sind wir doch noch zwei Runden gelaufen und mussten wegen dem Gepiepse zweimal eine Schwester rufen 🙈🙄🤭!!!

Sein MTX-Spiegel war nachmittags übrigens nicht so gut gewesen und deshalb gab es um 20:00 Uhr noch eine außerplanmäßige Blutabnahme. Der MTX-Wert sollte eigentlich unter 0,25 liegen und lag komischerweise plötzlich bei 0,4 obwohl der morgens schon bei 0,19 gelegen hatte 🤷‍♀️🤔?…kann ja eigentlich nicht wieder ansteigen, da waren alle irgendwie verwundert und es muss entweder morgens oder nachmittags ein Messfehler vorgelegen haben. Die Ergebnisse waren dann um 21:00 Uhr da und der Spiegel lag bei 0,2.

*ganz kurz und sehr grob zusammengefasst: Die Kinder, bei denen eine Transplantation ansteht, werden ca. 8 Tage „eingeschleust“. Die Hygienevorkehrungen sind sehr hoch. Die Isolationszeit dauert nach der Transplantation in der Regel ca. 3 Monate bzw. bis die Leukozyten bei 1000 liegen. Es gab aber wohl auch schon Kinder, die fast ein Jahr im ISO-Zimmer liegen mussten. Für die Eltern gilt in der gesamten Zeit Kittel- und Mundschutzpflicht, auch beim Schlafen.