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Tag 0,92 Protokoll M: Kontroll-MRT

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Montag:
Heute war der MRT Kontrolltermin.
Um 12:00 Uhr waren wir in der Tagesklinik, damit Lou bis zum MRT-Termin zum Einschlafen gebracht werden konnte.
Es hat alles problemlos geklappt und während des MRTs ist er auch, trotz des „Mega-Lärms“, nicht aufgewacht. Ich war wieder die ganze Zeit mit im Raum, für den Fall, dass er plötzlich erwacht und dann in Panik geraten könnte.
Als Lou wieder wach war und fit, konnten wir nach Hause.

Es hat sich aber herausgestellt, dass die fünf Tage auf Station, erst nächste Woche dran sind.
Der Tag 1 des Protokoll M beginnt mit einer Knochenmarkpunktion.
Für diesen Mittwoch gab es heute aber keinen Termin mehr in der Endoskopie. Die Alternative wäre, es wieder ohne die stärkere Sedierung, auf der onkologischen Station zu machen. Aber das ist natürlich keine Option, und wir haben daher den Start auf kommenden Freitag verschoben.

0,92

MRT, ALL, Leukämie, Magnetresonanztomographie

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Warteschleife
EK-Transfusion
Muttertag

Tag 0,92 Protokoll M: Flugplatz

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Sonntag:
Heute waren wir zum allerersten Mal mit Lou auswärts frühstücken.
Wir waren zum Geburtstagsfrühstück am Flugplatz Herrenteich eingeladen.
Die Kids konnten super spielen, und da es dort überschaubar und recht leer war, konnten wir Lou bedenkenlos rumspringen lassen.
Auf der großen Wiese konnten sie Grashüpfer fangen und den Flugzeugen beim Starten und Landen zusehen. Die Fallschirmspringer zu beobachten, fanden sie auch super. Außerdem konnten sie mit ihren Rollern rumsausen.

Nach der Mittagsruhe kamen noch Oma, Opa, Mil und Bec.
🎉 Wir haben Opas Geburtstag nachgefeiert 🎂!
Es gab Eis und Kuchen.
Es wurde gerutscht, geschaukelt und Tischtennis gespielt.

Wir konnten also genügend schöne Momente einsammeln, um für die nächsten Woche, mit sehr vielen Klinikterminen, gewappnet zu sein.

Genau vor einem Jahr war JoLas Taufe und wir haben ein wunderschönes und unbeschwertes Familienfest gefeiert.

0,92

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Schöner Tag
Sehr komisch
MDK

Tag 0,91 Protokoll M: Rutschen

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Samstag:
Heute hatten wir einen rundum schönen Tag.
Wir hatten lieben und fleißigen Besuch da.
Wir haben gegrillt 🍗🍖
Neben der Schaukel ist jetzt die Rutsche fast fertig 👍😊.
Louis und JoLa sind total happy 😘
Es war ein Tag, an welchem man fast vergaß, wie krank Lou ist 🤔… und ein richtig schöner Familientag
👨‍👩‍👧‍👦

0,91

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Wie alles begann
Oma und Opa
Gute Neuigkeiten

Tag 0,7 Protokoll M: MRT

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Mittwoch:
Wir wurden morgens gleich zum Fingerpiks geschickt. Es gab das übliche Theater 🙄…Da die nette Dame im Labor genau weiß, was sie erwartet wenn wir kommen, ist sie nicht wirklich „amused“ uns zu sehen!
Aber zum Glück hat sie sich für eine Tätigkeit im Labor entschieden und nicht im pädagogischen Bereich 🙏🤓!
Als wir wieder ins Zimmer kamen, stand unser leckeres Frühstück schon auf dem Tisch 😋! Doch dann kam auch schon die Ärztin rein und teilte uns mit, dass bei Lou heute ein MRT durchgeführt wird und er nüchtern bleiben muss.
Uiuiui, das fand er natürlich nicht toll, dass ihm das Frühstück „vor der Nase weggenommen“ wurde 🤭😧!
Wir sollten ins Spielzimmer gehen, damit er abgelenkt ist und müde wird.
Wir haben ganz lange LEGO gebaut. Später kam eine Erzieherin und Lou hat gemalt und gestempelt.
Gegen 12:00 Uhr ging es los und er bekam etwas zum Einschlafen.
Ich durfte auch mit rein, falls er zwischendurch aufwachen sollte.
Es lief aber alles reibungslos und er schlief die ganze Zeit.
Es wurden zwei etwas älter Einblutungen/Hämatome festgestellt.
Die Möglichkeit besteht, dass sie die häufigen Kopfschmerzen auslösen 🤷‍♀️.

Durch die Abnahme der Thrombozyten entstehen ganz leicht und schnell Hämatome (blaue Flecken) am Körper. Bei einem Sturz oder Stoß am Kopf kann das auch leicht passieren.
Wobei wir schon am Rätseln sind, wann und wo er sich gestoßen haben könnte 🤷‍♀️?

Dass das mit dem MRT jetzt so schnell ging, hat mich schon verwundert…
Ich hatte schon öfter gefragt, ob man Lous Kopf genauer untersuchen könnte, weil er ja Anfang des Jahres so eine komische Beule hatte, die wegoperiert werden sollte, und dann plötzlich verschwunden war. Gestern bei der Chefvisite wurde meine Bitte dann endlich erhört.

Wir durften am späten Nachmittag dann tatsächlich nach Hause gehen.

Lou hat sich total gefreut, JoLa endlich wieder zu sehen…und als Überraschung hat Mike die Nestschaukel aufgehängt!!!

Am Freitag ist wieder Fingerpiks und am Montag wieder MRT.

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Total anderen und fremd
Auspowern im Garten

Tag 0,5 Protokoll M: Petechien

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Pfingstmontag:
Als ich morgens wieder ins Krankenhaus kam, hatte Lou wieder Ausschlag und Quaddeln an Armen und Beinen. Er hatte auch einige neue Petechien, die meisten davon im Gesicht.
Mehrmals klagte er über Kopf- und Bauchschmerzen.
Nachmittags musste er leider wieder brechen.
Die Thrombozyten sind seit der Transfusion am Samstag wieder ziemlich gesunken und wahrscheinlich muss er morgen wieder transfundiert werden, sofern sie noch weiter sinken sollten.
Dafür sind die Leukozyten von gestern auf heute wieder leicht angestiegen und liegen jetzt knapp über 1000. Somit er ist nicht mehr in der Aplasiephase.

Trotz allem war Lou die meiste Zeit des Tages gut drauf und konnte im Bett spielen. Er baute viel LEGO, wir beschäftigten uns mit seinem LÜK- Bambino und ich habe ihm vorgelesen.
Mit seinem Tablet hat er sich natürlich auch beschäftigt. Die automatische Abschaltfunktion, wenn sein Tageslimit erreicht ist, akzeptiert er und es gibt keinen Protest 👍😊!

Ob wir am Mittwoch gehen können, steht jetzt doch wieder etwas auf der Kippe und wir müssen sehen, wie es sich entwickelt 🤷‍♀️🤔!

Petechien Leukämie ALL

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Kontrolle in der Tagesklinik
Der Osterhase war da
Ostermontag