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Tag 24 Protokoll M: Keine Tischgespräche

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Sonntag:
Als ich morgens in die Klinik kam, war Lou fit und quietschfidel…Mike nicht 😬🤭!

Lou hatte vormittags etwas Durchfall. Das kann jetzt am MTX liegen, muss aber nicht sein…
Morgens wollte er unbedingt eine gemütliche Höhle im Bett haben. Wir haben das Kopfteil des Bettes ganz senkrecht gestellt und haben mit der Decke und den Kissen eine gemütliche Höhle gebaut.
Bei unserem gestrigen Besuch in der Gartenstadt haben wir ganz viele tolle Sachen für Lou und JoLa bekommen.
Das „Arlo-Buch“ und das Lego-Set habe ich ihm heute mitgebracht.
Er war super happy und hat es fast ganz selbstständig zusammengebaut 😳👍! Bis ich immer alles in der Bauanleitungen angeschaut und verstanden habe, war er schon längst fertig 😳🤭!

Mittags wurde er gelasert. Zuerst war er etwas unruhig, wollte nicht liegen bleiben, aber dann hat er super gut mitgemacht.
Appetit hatte er heute sehr wenig.

Bei der MTX-Chemotherapie müssen immer zu ganz festen Zeiten Blutentnahmen stattfinden, um den MTX-Spiegel zu kontrollieren. Dieses Verfahren ist standardisiert, und es gibt vorgeschriebene Sollwerte, wie hoch der MTX-Spiegel sein darf.
Durch die starke Bewässerung soll das ganze „Gift“ schnell wieder rausgespült werden.

NICHT BEIM ESSEN LESEN!!!
Bei Lou war der zweite Spiegel zu hoch und deshalb musste er noooooch höher bewässert werden 😱💦💧🌊!!!
Aufgrund des zusätzlichen, dünnen Stuhlgangs, welcher es unmöglich machte, Lou in ein paar Sekunden zum WC zu bringen,* bekam er dann so Mega-Windeln (Pampers gibt es hier nur bis Größe 6).
Damit war dann immer für ca. eine Stunde „Pipi-Ruhe“…und der Durchfall hatte wohl Schiss vor den großen Windel und kam nicht mehr 💩🤭!

Damit waren wir dann beschäftigt und Lou hat zwischendurch Hörspiele gehört und mit dem Tablett gespielt; und ich habe endlich alle losen Perlen auf das Band seiner Mutperlen- Kette gefädelt.
Es sind jetzt schon 123 Perlen. Ich habe nochmal die Liste eingefügt, auf der man sieht, welche Perle für was steht.

*Der Weg zum WC dauerte ca. 1,5 Minuten:
Lou aus dem Bett holen
Hausschuhe anziehen
Infusionsschlauch entwirren
Alle Stecker des Infusionswagens aus der Wand ziehen
Wegstrecke von 3 m zurücklegen…

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Mut Perlen, Onkologie, Krebs, Kinder

Mutperlen Kette bei Kinderkrebs

Tag 23 Protokoll M: Männer- bzw. Mädelstag

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Samstag:
Die Nacht verlief ruhig und ohne größere Komplikationen.
Nur eine von den unzähligen Windeln ist ausgelaufen und das Bett und die Decke waren nass.
Lou lässt sich inzwischen auch problemlos die Windeln von den Nachtschwestern wechseln und somit muss ich das nicht machen und kann halbwegs weiterschlafen.

Morgens kam Mike, um mich abzulösen.
Er bleibt jetzt bis morgen früh in der Klinik.

JoLa hat die vergangene Nacht bei Oma und Opa geschlafen, weil Mike Lenny abends zum Trainingslager/Liga Cup gefahren hat. Er spielt jetzt neuerdings beim FC Coburg.

JoLa und ich haben uns einen superschönen Tag zu zweit gemacht.
Besonders schön war, dass wir es endlich geschafft haben, einen kurzen spontanen Besuch bei ganz lieben Freunden in MA-Gartenstadt zu machen
🥰😍.

Und 24 Stunden „lou-freie“ Zeit tat auch sehr gut 🤭😇!

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Tag 21 Protokoll M: 3 x gut!

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Donnerstag:
Die Klinik rief heute Mittag an und teilte uns mit, dass wir heute Abend auf Station können 👍😊!!!

Kurze Info:
Auf der Station sind ca. 18 Plätze. Einige Zimmer sind reine Isolierzimmer für die Kinder mit Stammzelltransplantation. Das sind dann Einzelzimmer. Die restlichen Zimmer sind Zweibettzimmer.
Bei ansteckenden Krankheiten werden die Zweibettzimmer dann natürlich auch einzeln belegt, wie bei Lous Influenza zu Beginn der Therapie.

Auf der gleichen Ebene sind noch 3 leere Zimmer, die allerdings offiziell der Kardiologie gehören (die früher hier war)…warum die nicht angemietet werden können, weiß ich nicht 🤷‍♀️…

Drei von den aktuellen Zimmern der Station wurden nämlich schon „angemietet“, um die 18 Betten zu stellen!
(…falls hier zufällig jemand, jemanden seeeehr wichtiges kennt, kann er ja bitte mal nachfragen 🙏😬!!!)

Naja, man soll ja in allem immer was Positives sehen…
Der zusätzliche Tag zuhause hatte für uns eigentlich drei super Vorteile:
Lou konnte einen Tag länger mit Lenny zusammen sein!
Wir sind am Montag noch in der Klinik und da ist morgens im Spielzimmer Musikrunde.
Da Mike von Samstag auf Sonntag in der Klinik schläft, habe ich zwischendurch eine Nacht zuhause mit JoLa.
Das war letztes Mal etwas blöd und stressig, weil ich dann drei Nächte hintereinander in der Klinik so schlecht und wenig geschlafen habe und die vier Tage nur mit viel Kaffee überstehen konnte 💤💤💤☕️☕️☕️!…

Wir haben einen ganz süßen, kleinen Zimmernachbarn. Er ist gerade 2 geworden und hat gestern seinen Hickman-Katheter bekommen. Er hat auch ALL 😢…

PM21

Tag 20 Protokoll M: Wegen Überfüllung geschlossen

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Mittwoch:
Um 7:45 Uhr wurden die drei Männer vom Taxi abgeholt.
Lou hat sich riesig gefreut, dass Lenny auch mit kam.
Auf dem Programm stand die Blutkontrolle und die ärztliche Untersuchung.
Bei der Blutabnahme hat er wohl gut mitgemacht, bei der ärztlichen Untersuchung eher weniger 🙄😬…
Die Blutwerte waren in Ordnung 👍…

‼️Der stationäre Aufenthalt musste allerdings verschoben werden,
da auf Station kein Platz mehr war‼️

Hmmmm 🤷‍♀️🤔
…wir sollten morgen nachfragen, wie es aussieht und ob wir dann starten können!?!?

Lou und ich sind dann nachmittags zu Oma und Opa gelaufen, um JoLa abzuholen.
Als wir am Kindergarten vorbeikamen, waren manche Kinder draußen im Garten und Lou war glücklich, einige seiner Freunde und Erzieher zu sehen…aber er war sehr schüchtern und zurückhaltend; hat sich immer hinter mir versteckt und kaum gesprochen!

Als wir dann bei Oma und Opa waren, hätte er eigentlich noch dort mit Oma Spätzle machen sollen, während ich mit JoLa heimgehen wollte; er wollte aber unbedingt wieder mit uns mit und nicht alleine dort bleiben 🤷‍♀️🙄!

Wir waren dann noch bei uns im Garten und haben einen halb vertrocknen Regenwurm wiederbelebt, einen Grashüpfer beobachtet und geschaukelt.

In der passwortgeschützten Galerie sind einige neue Bilder!

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Tag 19 Protokoll M: Ich packe meinen Koffer und nehme mit …

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Dienstag:
Heute habe ich nochmal unser Gepäck für die Klinik umgepackt.
Nach der letzten Entlassung habe ich die Trolleys gleich neu gerichtet, da bei plötzlichen Komplikationen nie vorhersehbar ist, wann wir wieder stationär dort bleiben müssen.
Bei der letzten Heimkehr war es ja extrem heiß gewesen und ich habe deswegen fast nur super dünne und leichte Kleidung eingepackt 👙👗🧢🕶.
Weil die Temperaturen jetzt auch etwas frischer geworden sind, mussten nun doch noch ein paar wärmere Sachen dazu gepackt werden 🧤🧣🧦🧥!!!
Das „Vorpacken“ war durch die Erfahrung entstanden, dass ich Mike aus dem Krankenhaus heraus den „Auftrag“ gegeben hatte, mir bitte Ersatzkleidung mitzubringen…😳🤭🤪…das habe ich aber nur einmal gemacht 😂🤣😁!!!…es war was aus dem Flickwäschefach dabei und ein „Drunterziehrolly“ der seeeehr durchsichtig ist 😱!
Jetzt ist jedenfalls für alle Wetterlagen was im Gepäck und wir können morgen starten!
Lou ist auch fit und die 9 Tage zuhause taten uns sehr gut!

Nachmittags war Oma noch da und wir haben einen schönen Nachmittag gemeinsam verbracht 🥰!

JoLa war in der Zeit mit Freunden auf dem AllaHopp-Spielplatz und hatte auch einen super Nachmittag mit anderen Kindern 😊…

PM19