Tag 0,93 Protokoll M: Urlaubsgefühle durch Arbeit

Dienstag:
Heute hatten wir keinen Termin in der Klinik.
Vormittags konnte Lou etwas in den Garten gehen und schaukeln und rutschen.
Als es dann zu heiß wurde, waren wir im Büro und haben gearbeitet.
Er war heute richtig gut gelaunt und glücklich, all das zu machen, worauf er Lust hatte.
Für mich war das auch sehr schön und ich konnte ziemlich viel und auch mal am Stück arbeiten. Das tat richtig gut, und ich konnte endlich Fortschritte erkennen.
Für jeden Besuch sieht es hier bestimmt immer noch so aus, als würde hier niemand aufräumen 😬🤷‍♀️🤓!

Als es abgekühlt hatte, konnten wir wieder in den Garten raus!

Es fühlt sich fast ein bisschen wie Urlaub an 🏜🏝🏖, so ohne Klinik und böse Nebenwirkungen.

Und wenn nichts Unvorhergesehenes dazwischen kommt, haben wir drei „therapiefreie“ Tage am Stück.
Zeit zum Kräfte sammeln für die nächste Etappe. Es stehen in den kommenden 8 Wochen, vier Punktionen des Rückenmarks an und eine im Knochenmark. 😢

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Tschüss Thrombose-Prophylaxe
Paläontologe
LEGO-Ninjago

Tag 0,92 Protokoll M: Kontroll-MRT

Montag:
Heute war der MRT Kontrolltermin.
Um 12:00 Uhr waren wir in der Tagesklinik, damit Lou bis zum MRT-Termin zum Einschlafen gebracht werden konnte.
Es hat alles problemlos geklappt und während des MRTs ist er auch, trotz des „Mega-Lärms“, nicht aufgewacht. Ich war wieder die ganze Zeit mit im Raum, für den Fall, dass er plötzlich erwacht und dann in Panik geraten könnte.
Als Lou wieder wach war und fit, konnten wir nach Hause.

Es hat sich aber herausgestellt, dass die fünf Tage auf Station, erst nächste Woche dran sind.
Der Tag 1 des Protokoll M beginnt mit einer Knochenmarkpunktion.
Für diesen Mittwoch gab es heute aber keinen Termin mehr in der Endoskopie. Die Alternative wäre, es wieder ohne die stärkere Sedierung, auf der onkologischen Station zu machen. Aber das ist natürlich keine Option, und wir haben daher den Start auf kommenden Freitag verschoben.

0,92

MRT, ALL, Leukämie, Magnetresonanztomographie

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Warteschleife
EK-Transfusion
Muttertag

Tag 0,92 Protokoll M: Flugplatz

Sonntag:
Heute waren wir zum allerersten Mal mit Lou auswärts frühstücken.
Wir waren zum Geburtstagsfrühstück am Flugplatz Herrenteich eingeladen.
Die Kids konnten super spielen, und da es dort überschaubar und recht leer war, konnten wir Lou bedenkenlos rumspringen lassen.
Auf der großen Wiese konnten sie Grashüpfer fangen und den Flugzeugen beim Starten und Landen zusehen. Die Fallschirmspringer zu beobachten, fanden sie auch super. Außerdem konnten sie mit ihren Rollern rumsausen.

Nach der Mittagsruhe kamen noch Oma, Opa, Mil und Bec.
🎉 Wir haben Opas Geburtstag nachgefeiert 🎂!
Es gab Eis und Kuchen.
Es wurde gerutscht, geschaukelt und Tischtennis gespielt.

Wir konnten also genügend schöne Momente einsammeln, um für die nächsten Woche, mit sehr vielen Klinikterminen, gewappnet zu sein.

Genau vor einem Jahr war JoLas Taufe und wir haben ein wunderschönes und unbeschwertes Familienfest gefeiert.

0,92

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Schöner Tag
Sehr komisch
MDK

Tag 0,91 Protokoll M: Rutschen

Samstag:
Heute hatten wir einen rundum schönen Tag.
Wir hatten lieben und fleißigen Besuch da.
Wir haben gegrillt 🍗🍖
Neben der Schaukel ist jetzt die Rutsche fast fertig 👍😊.
Louis und JoLa sind total happy 😘
Es war ein Tag, an welchem man fast vergaß, wie krank Lou ist 🤔… und ein richtig schöner Familientag
👨‍👩‍👧‍👦

0,91

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Wie alles begann
Oma und Opa
Gute Neuigkeiten

Tag 0,9 Protokoll M: Leiser Fingerpiks

Freitag:
Den Morgen und Vormittag konnten wir gemütlich zuhause verbringen.
Um 11:15 Uhr wurden wir vom Taxi abgeholt.
In der Klinik sind wir erstmal direkt zum hämatologischen Labor zum Fingerpiks. Danach mussten wir in der Ambulanz auf die Blutwerte warten.
Die Blutwerte waren gut. Daher kann am Donnerstag der neue Chemo-Block starten.
Ab Mittwoch müssen wir deswegen 5 Tage in der Klinik bleiben.
Dann geht es mit Tag 1 Protokoll M richtig los.
Momentan sind wir ja wieder in so einer Block-Pause und deshalb ist die Nummerierung 0,1…0,2 etc…

Lou hat jetzt eine Tapferkeits- und Muturkunde. Auf der Urkunde sind 10 Sterne und ein Wunsch. Wenn die 10 Sterne ausgefüllt sind, bekommt er den Wunsch erfüllt. Mal sehen, ob das klappt 🤓🤔?

Die nette Dame im Labor und der behandelnde Arzt hatten sich schon sehr gewundert, was denn heute mit Lou los ist, weil er so gut mitgemacht hat. 😬🤭!

Nachmittags hat es geregnet und wir haben zuhause den Kaufland (meinst du Kaufladen?) aufgeräumt, mit Autos gespielt und Bücher angeschaut.

Er war früh müde und wollte freiwillig ins Bett 💤😴💤😴

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Kids-Bad pimpen
Tagesklinik
Couch-Tag