Erholungsphase Teil 1

Freitag bis Montag:

Es fühlt sich fast ein bisschen wie Urlaub an. Da Lou bei den ganzen pflegerischen Maßnahmen zuhause inzwischen fast immer super gut mitmacht, können wir alles sehr schnell erledigen.

Momentan möchte er oft sein Freundebuch anschauen. Alle Kinder aus seinem Kindergarten und auch die Erzieher haben ihm reingeschrieben.

Das ist ein ungeheurer Schatz für ihn…ich kann gar nicht seine Stimmung beschreiben…nachdenklich, traurig, aber auch wieder glücklich, wenn er die ganzen Fotos sieht.

Lou und JoLa spielen in letzter Zeit super schön miteinander. Als großer Bruder ist Lou meistens sehr rücksichtsvoll und fürsorglich 👍. JoLa versteht zwar nicht immer gleich alle Spielregeln, die Lou aufstellt und alle 5 Minuten wieder abändert, aber irgendwie verstehen sie sich meistens ohne viel Worte 🤣. Natürlich kam es auch zu den üblichen Streitereien, um das EINE Spielzeug, das plötzlich beide gleichzeitig haben wollten. Wir haben dann die Regel, dass erstmal derjenige damit spielen darf, der es zuerst hatte und damit hat Lou mehr Probleme als JoLa. Er reißt es ihr dann oft ziemlich unsanft aus den Händen und dann gibt es großes Geschrei 🙈!

Als wir nachmittags im Garten waren und die Kids mit Wasser spielen durften, dauerte es nicht lange bis JoLa pitschnass war. Sie durfte dann als Nackedei rumspringen. Lou machte da eine sensationelle, anatomische Entdeckung, die mich vor Lachen und Klugheit umgehauen hat (weil ich das Ganze noch nie so betrachtet hatte 😂🤔)

Lou: „JoLa hat gar keinen Schnippi, sie hat überall Popo!“ 🤭🤣

Am Montag hatten wir einen Kontrolltermin in der Ambulanz.

Irgendwie war super viel los, aber positiv gemeint. Wir haben ganz viele liebe ehemalige Zimmernachbarn und Bekannte getroffen und haben uns die Warterei mit schönen Gesprächen verkürzt.

Die ärztliche Untersuchung verlief super und über Lous Blutwerte war der Arzt sehr erstaunt…alles verläuft sehr gut 😊.

Wir müssen erst wieder nächste Woche in die Tagesklinik.

Abends kam noch Janina mit ihrer Familie vorbei, um Lou zwei tolle Spiele auszuleihen.

Über Janina habe ich schon einige Male berichtet. Ihre einjährige Tochter (Leo) hat AML Leukämie. (Ihr könnt sie bei Instagram unter @mama_von_ninjababy finden)

Das Fazit dieses abends wäre:

„VERWEILE DOCH, DU BIST SO SCHÖN!!!“

Wir wurden für vier Stunden in ein Paralleluniversum umgeleitet. Wir hatten nämlich jetzt schon länger keinen Besuch mehr bei uns 😕.

JoLa ist ungefähr ein 1/2 Jahr älter als Leo. Beide Mädels haben sich sofort angelacht, vorsichtig am Bauch getätschelt und sich die Gesichter und Haare gestreichelt. JoLa war sehr glücklich, da sie ja aufgrund der Infektionsgefahr keinen Kontakt zu gleichaltrigen Kindern hat.

Als ich sie im Laufe des Abends fragte: „Ist Leo deine Freundin?“, kam wie aus der Pistole geschossen ein überzeugtes „Ja!“  😎!

Lou konnte sich kaum einkriegen, als er „seine Leo“ sah. Ich hatte ihm, wie sonst auch vor Besuchen, nichts gesagt, weil sonst die Enttäuschung bei ihm so groß ist, wenn aus gesundheitlichen Gründen abgesagt werden muss 😕.

Es war ein fröhliches und lustiges Treiben im ganzen Haus und Garten. Es wurde Tischtennis gespielt, geschaukelt und gerutscht. Die Kids sind mit den Fahrzeugen rumgedüst, haben ganz viele Eiswürfel gelutscht und haben zur Musik der Tonie-Box getanzt.

Wir haben uns Pizza bestellt und gemütlich zusammen gegessen. Die Kids waren am, auf und unter dem Tisch und es fühlte sich an wie „Bullerbü, Saltkrokan und Taka-Tuka-Land“!

ES GAB WEIT UND BREIT KEINEN KREBS 🦀

Zum Nachtisch gab es Eis und dann haben wir das „Hornochsenspiel“ (6nimmt) gespielt und Nüsschen geknabbert. Es war einfach toll, schön und witzig. Wir haben einfach gelebt und gelacht und uns des Lebens gefreut ❤️🍀🌸!

EP1

 

 

 

Tag 32 Protokoll M: Anlaufschwierigkeiten

Montag:

Heute morgen waren wir in der Ambulanz. Die Blutwerte waren soweit gut.

Wenn zum aktuellen Schnupfen und Husten jetzt kein Fieber dazu kommt, können wir am Donnerstag wieder für 5 Tage stationär in die Klinik.

Die dritte MTX-Chemotherapie findet dann statt.

Heute Nachmittag war Lou superglücklich, dass sein Kindergartenfreund zu Besuch kam. Anfangs haben beide nebeneinanderher gespielt. Lou war wieder ziemlich schüchtern und anhänglich. Doch dann haben sie total schön miteinander gespielt und Lou wirkte unbeschwert und sehr glücklich. 😍❤️

Wenn Besuche anstehen, sage ich ihm lieber vorher nicht Bescheid. Es kam nämlich schon vor, dass es ihm dann plötzlich nicht mehr gut ging, der Besuch krank wurde oder dieser Kontakt zu Kranken hatte.

Damit er dann nicht zu sehr enttäuscht ist, wenn es doch nicht klappt, bleibt es immer bis kurz davor ein „Geheimnis“…außerdem ist er sonst vorher so aufgeregt und aufgedreht, dass er schon müde und kaputt ist, bevor der Besuch überhaupt da war 😬🤔🙄!

P.S.: Durch die liebe Unterstützung von Mil, gibt es unter „leukofighter4“ ein Instagram Account 👍😊…schaut mal vorbei 🙋‍♀️

Tag 27 Protokoll M: 38,3 Temperatur

Mittwoch:

Morgens haben wir wieder gemeinsam Verstecken gespielt. Das ist momentan das absolute Lieblingsspiel.

Heute stand auf dem Essens-Wunschzettel: Toast mit Butter 🤷‍♀️😳! … und er gab auch leckere Honigmelone 🍈…

Lous Temperatur war schon vormittags etwas höher und lag immer zwischen 37,1 und 37,7 Grad. Vor dem Mittagsschlaf wollte ich es nochmal genau wissen und habe rektal 38,3 Grad gemessen 😳! Er hat auch etwas Schnupfen und die Eintrittstelle am Hickman ist etwas gerötet. Auch das „Popo-Problem“ war wieder da.

Beim Anruf in der Ambulanz kam die erwartete Rückmeldung, dass wir in die Klinik kommen müssen.

In der Ambulanz kamen wir sofort dran. Es wurde Blut abgenommen und er wurde von oben bis unten untersucht.

Die Temperatur lag beim Messen in der Klinik wieder unter 38 Grad.

Bis die Blutwerte da waren, dauerte es eine ganze Weile. Weil ja nicht klar war, was Lou hat, konnten wir die ganze Zeit im Behandlungsraum warten.

Da ich kein Buch oder Spiel dabei hatte, haben wir ewig „Schnick-Schnack-Schnuck“ und „ich sehe was, was du nicht siehst“ gespielt. Lou war darin unermüdlich… Auf dem Handy habe ich das Hörspiel von der „Eiskönigin“ und das haben wir dann noch eine Weile gehört.

Es stand im Raum, dass wir auf Station sollten, aber da seine Entzündungswerte nicht erhöht waren und wir in der Nähe der Klinik wohnen, durften wir glücklicherweise wieder nach Hause gehen 👍😊!

Sobald wieder etwas sein sollte, müssen wir uns melden.

Am späten Nachmittag war er wieder fit und Lou und JoLa konnten schaukeln, rutschen und Ball spielen.

Eine handvoll Heidelbeeren aus dem Garten waren reif und sie wurden gerecht aufgeteilt 😋.

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Tag 15 Protokoll M: Schwerbehindertenausweis

Tag 15 Protokoll M: Schwerbehindertenausweis
Freitag:
Heute kam Lous Schwerbehindertenausweis (H, G, B) mit der Post. Er ist bis Juni 2021 befristet und der Behinderungsgrad liegt bei 100 %. Es war noch viel Papierkram dabei, den ich dann mal in Ruhe studieren muss, und dann demnächst Genaueres dazu schreiben werde.
Wir hatten einen Kontrolltermin in der Ambulanz.
Beim Fingerpiks im UG war Lou vorbildlich. Super! Toll 😊💪! Die nette, „unpädagogische“ Labordame, war, wie ja schon vermutet, nicht da!
Die Wunde wurde angeschaut und der Verband wurde gewechselt. Es sah alles soweit ganz gut aus. In ca. 2 Tagen sollen wir den Verband entfernen und gegebenenfalls die Wunde desinfizieren.
Der nächste Termin ist dann am Mittwoch. Wenn alle Werte stimmen, bleiben wir dann wieder 5 Tage stationär.
Als wir nach Hause kamen, war Lou super müde und hat erstmal einen langen Mittagsschlaf gehalten. Das kommt momentan nicht mehr so häufig vor. Deshalb konnten wir abends noch Besuch empfangen. Lous beste Freundin kam und hat uns ganz stolz ihren kleinen, 3 Tage alten Bruder vorgestellt.
Alle waren hin und weg 😘😍😘😍!
Weil Lous Mut-Liste voll war, bekam er den blauen LEGO-Drachen von Ninjago.
Tatkräftig halfen alle mit, damit der Drache noch vor der Schlafenszeit fertig wurde 👍😊!

PM15

Tag 11 Protokoll M: Entlassung

Montag:
Auch diese Nacht ging wieder reibungslos und ohne Nebenwirkungen vorüber.
Alle Werte waren in Ordnung und der Heimfahrt stand deshalb nichts im Wege.

Wir sind morgens noch zur Musikrunde ins Spielzimmer gegangen. Dort wurde gemeinsam musiziert und gesungen.
Lou blieb dort sogar 20 Minuten alleine, und ich konnte schnell packen und die ganzen bürokratischen Dinge erledigen.
Der nächste ambulante Termin ist am Freitag und der nächste stationäre Termin ist für den 10. Juli geplant. Wir müssen dann wieder fünf Tage bleiben und das ganze Prozedere wiederholen.

Lou war überglücklich seine Schwester wieder zu sehen und hat es ihr auch nicht oft genug sagen können, wie sehr er sie vermisst hat und wie lieb er sie doch hat…echt schade, dass ich diese wundervolle Liebeserklärung nicht aufgenommen habe…sie lagen sich immer wieder in den Armen…und JoLa wusste gar nicht, wie ihr geschieht…sie fand es aber auch sehr schön 😍!!!

Gegen Abend ging es ihm dann etwas schlechter und er klagte über Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Übelkeit. Es ging ihm dann aber glücklicherweise recht schnell wieder besser.
Als die Temperatur auf 38 stieg, haben wir ihn mit Kühlpacks und kalten Handtüchern wieder runter gekühlt und nach einer Stunde war die Temperatur wieder bei 37,5 👌!
Er ist dann müde und erschöpft eingeschlafen 😴💤.