Tag 64…Cyclophosphamid auf Station

Mittwoch:
Wir wurden um 7:15 Uhr mit Sack und Pack vom Taxi abgeholt.
Heute ging es wieder um bestimmte Blutwerte, die für den Start der letzten Chemo-Gabe in diesem Therapieabschnitt nötig waren.
Diesmal hat alles gepasst und wir konnten sofort loslegen…
Zumindest theoretisch 😬🤓
Praktisch sah es dann so aus, dass Lou gegen 10:00 Uhr angeschlossen und anschließend festgestellt wurde, dass das Zytostatikum heute um 9:00 Uhr abgelaufen war.
Bis das neue Medikament geliefert wurde, waren wir im Spielzimmer.
Deswegen konnten wir erst um 13:30 Uhr starten.
Die Chemo lief eine Stunde. Anschließend musste Lou 24 Stunden über den Tropf viel Flüssigkeit zum Spülen erhalten, da eine häufige Nebenwirkungen dieses Zytostatikums eine blutige Blasenentzündung ist.
Heute kam auch wieder eine kleine Gruppe Studenten zu uns ins Zimmer, um sich an Lou zu erproben 😬🤭…jedenfalls wissen sie jetzt, dass auch todkranke Kinder sehr lebendig sein können 🤓!
Dann kam die Erzieherin und hat mit Louis gespielt.

Am späten Abend stieg seine Temperatur kontinuierlich an und erreichte schließlich 38,8 Grad.
Er bekam Blut abgenommen, das auf Bakterien untersucht wurde.
Es folgte eine sofortige Antibiose und er bekam fiebersenkende Medikamente.
In der Nacht musste er mehrmals umgezogen werden, da er sehr stark geschwitzt hat. Er hatte auch Kopf- und Bauchschmerzen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:

Wiedersehensfreude
Im Garten
Heißhunger

Tag 63…EK-Transfusion

Tag 63…EK-Transfusion
Dienstag:
Wir wurden um 7:15 Uhr vom Taxi abgeholt.
Als wir in der Tagesklinik ankamen, war schon alles für die Transfusion vorbereitet.

63

Nach der ärztlichen Untersuchung konnten wir gleich starten. Die Transfusion lief 3 Stunden und im Anschluss kam noch eine einstündige Kontrollzeit.
Wir haben gemalt, „Sams“ gelesen und

63a

Gegen 14:00 Uhr waren wir wieder zuhause.
Dort wartete eine Überraschung auf Lou:
Ein eigenes „Kinder-Tablet“ 🤭😳😬…
Er war super glücklich!
…Alle Inhalte müssen vorher von den Eltern freigegeben werden. Durch einen individuell festgelegten Zeitrahmen, schaltet sich das Tablet automatisch aus und lässt sich erst wieder am nächsten Tag einschalten!

Am Nachmittag kam Besuch und die Kids haben im Garten gespielt.

63b

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Dienstag
krönender Abschluss
1. Erholungsphase

Tag 61…Kleine Morla

Sonntag:
Heute war Lou schon um 5:30:Uhr wach 💤💤💤…
Was zuerst da war und uns geweckt hat, weiß ich gar nicht 🤔🙄
…die dicke, nervige Fliege, seine Bauchschmerzen oder sein Kopfweh?
Jedenfalls ist er ziemlich weinerlich und noch recht unausgeschlafen aufgewacht.
Aber nach der Wärmflasche für den Bauch und das Kühlpack für den Kopf, ging es ihm nach einer halben Stunde wieder besser 👍😊!

Um 9:30 Uhr wurden Lou und Mike vom Taxi abgeholt und um 11:30 Uhr waren sie wieder da. Es war alles soweit ok.

Mittags war es wieder zu heiß, um in den Garten zu gehen.
Lou durfte Oma und Opa besuchen.
Als ich auf dem Heimweg war, habe ich eine kleine Schildkröte auf dem Gehweg entdeckt. Sie lag in der prallen Sonne auf dem Rücken und war sehr durstig 😧…habe sie dann zu meinen Eltern gebracht…sie gehört wohl den Nachbarn.

Als es etwas kühler wurde, konnten wir in den Garten raus.
Die Kids haben gespielt und wir haben mit Freunden gegrillt.

Abends war die letzte Gabe der oralen Chemo für den aktuellen Block:
„Consolidierung B short“

61

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Chemotherapie
Nebenwirkungen
Thrombose Prophylaxe

Tag 59…ARA-C Block Nr. 4

Freitag:
Heute hat der 4. ARA-C Block angefangen.

Das bedeutet wieder: vier Tage in Folge in die Tagesklinik.
Bei Tag 1 und 4 müssen wir auf die Blutwerte warten.
Bei Tag 2 und 3 können wir nach der Gabe sofort gehen, sofern es Lou gut geht.
Es ging ihm heute sehr gut und er hat über keine Schmerzen geklagt.
Die Blutwerte sind jetzt wieder am Sinken, waren für heute aber soweit ok und alles konnte wie geplant stattfinden.

Der Appetit ist noch ausbaufähig, aber er isst zumindest soviel, dass sein Blutzuckerspiegel nicht wieder so arg im Keller ist.

Am späten Nachmittag war es nicht mehr so heiß und dann konnten wir in den Garten gehen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Intrathekale Chemotherapie
Mutperlen
Pieksfrei

Tag 58…Kopfschmerzen und Übelkeit

Donnerstag:
Heute Morgen ging es Lou plötzlich wieder etwas schlechter.
Er klagte mehrmals über Kopfschmerzen und Übelkeit.
Gleich nach dem ersten Brechen haben wir ihm sein Vomex-Zäpfchen gegeben.
Er wolle dann aber wieder ins Bett gehen.
Währenddessen habe ich die Dino-Sticker auf die alte, überstrichene Bordüre geklebt und in seinem Zimmer rumgekruschtelt.

Es ging ihm dann im Laufe des Vormittags wieder besser, und Lou und Mike konnten zur Halle fahren, um das Rad des Anhängers austauschen.

Nach dem Mittagsschlaf kam noch Besuch und er konnte im Garten spielen, Eis und Wassermelone 🍉 essen.

Am späten Nachmittag haben wir zusammen „Findet Nemo“ geschaut.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Traurige Gewissheit
Therapiebesprechung
Tankstellen-Desaster