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Tag 0,2 Protokoll M: erhöhter Entzündungswert

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Freitag:
Auch diese Nacht war wieder sehr unruhig.
Lou hatte wieder Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Fieber.
Wenigstens musste er nicht brechen, das war schon mal ein kleiner Fortschritt.

Tagsüber verhielt es sich ähnlich und die drei gleichen Beschwerden traten immer wieder auf. Da die Ursache für das Fieber unklar ist, darf er das Zimmer nicht verlassen.

Sehr erstaunlich ist deshalb, dass wir trotzdem das Zimmer mit einem anderen, sehr schwerkranken Kind teilen. Die kleine Leo ist ein Jahr geworden und hat AML in einer hohen Risikogruppe. Die AML ist eine Form der Leukämie mit viel schlechteren Überlebenschancen. In ihrem Fall liegen sie bei 35 %!
Instagram: Leo

Lou hat heute viel LEGO und „Da ist der Wurm drin“ gespielt und gelesen haben wir auch noch .
Später kam noch die Erzieherin und hat mit Lou gespielt und Seerosen gebastelt.
Zwischendurch hat er mit seinem Tablet gespielt.
Und ganz lieber Besuch hat uns leckeres Eis mitgebracht 🍦😋!

Trotz der Beschwerden, war er tagsüber meistens sehr lebhaft und teilweise aufgedreht. Von 8:00 Uhr bis 21:30 Uhr war er wach…ich hätte schon früher schlafen können 💤😴💤.

Wir können frühestens Sonntagabend nach Hause, da seine Entzündungswerte etwas erhöht sind.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kein Besuch
Kalt und nass
Thrombose Meister

Tag 0,1 Protokoll M: Fieber

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Tag 0,1 Protokoll M…Fieber
Donnerstag:
Die Nacht war ziemlich kurz, da fast halbstündlich Fieber gemessen wurde.
Wegen der starken Wässerung durch die Infusion, musste er sehr oft Pipi. Außerdem mussten die verschiedenen Medikamente gegen die Nebenwirkungen der Chemotherapie verabreicht werden.
Das läuft zwar alles über den Hickman, aber man wacht dann doch auf, wenn jemand ins Zimmer kommt.

Wir hatten auch nur bei Lous Influenza ein Einzelzimmer, sonst werden die Zimmer immer doppelt belegt. Da die meisten Kinder in Begleitung eines Elternteils in der Klinik sind, ist es in den Zimmern immer sehr eng und irgendein Gerät piepst immer 💤😴💤😴!

Lou muss jetzt 48 Stunden fieberfrei sein, dann können wir wieder nach Hause gehen.

Jetzt startet ein neuer Therapieabschnitt. Das „Protokoll M“ geht 56 Tage.
Es sind vier 5-tägige stationäre Chemotherapie-Aufenthalte geplant.
In den 56 Tagen werden vier Punktionen gemacht.

Zum Start des neuen Therapieabschnittes müssen bestimmte Werte erreicht werden. In den meisten Fällen sind ca. 14 Tage Pause, bis die entsprechenden Blutwerte zum Starten erreicht sind.

Heute Nachmittag war die Erzieherin wieder bei Lou und hat mit ihm ein Papierschiff gefaltet und bemalt.
Sonst haben wir LEGO gespielt, gelesen und er hat mit seinem Tablet gespielt und Videos angeschaut.

Abends stieg das Fieber wieder auf 39 Grad und musste mit Novalgin gesenkt werden.

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Warten, warten, warten
Schlechtes Wetter
Chemo in der Tagesklinik

Tag 62…Lumbalpunktion

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Montag:
Wir wurden um 8:15 Uhr vom Taxi abgeholt.
Nachdem die letzte Punktion mit einer stärkeren Sedierung für alle Beteiligten erträglicher war, habe ich es gewagt, diesmal mit in die Klinik zu gehen.

Wir waren um 9:00 Uhr in der Tagesklinik.
Lou bekam Blut abgenommen und wurde untersucht. Als die Blutwerte da waren und die Werte für die Punktion soweit stimmten, konnten wir runter zur Endoskopie.
Um 10:45 Uhr ging die Punktion los.
Ich durfte noch kurz mit in das Endoskopiezimmer, bis Lou an alle Geräte angeschlossen war.
Dann bekam er Propofol und Midazolam über den Hickman verabreicht und schlief sofort ein.
Um 10:55 Uhr konnte ich wieder zu ihm ins Zimmer.
Es lief alles gut und ohne Geschrei.
Als Lou wieder fit und wach war, konnten wir zurück in die Tagesklinik.

Bei den Blutwerten war der Hb-Wert wieder zu niedrig und lag bei 6,6.
Aus diesem Grund sollte wieder eine EK-Transfusion gemacht werden.
Allerdings dauerte die Anlieferung des Blutes wieder so lange, dass es zeitlich wieder ziemlich eng geworden wäre. Da Lou soweit fit war, konnte die Transfusion auf morgen verschoben werden.
Fast hätten wir aber noch länger bleiben müssen, da er plötzlich 38,0 Temperatur hatte. Mit drei Kühlpacks haben wir ihn wieder runtergekühlt und wir konnten gehen 💤💤💤.

Um 15:45 Uhr waren wir wieder zuhause.

Beim Fiebermessen im Bett war die Temperatur wieder bei 38,0.
Beim Nachmessen nach einer Stunde, lag sie bei 37,3.

62

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Danke
Sonne tanken
gute Nachrichten

Tag 60…Schöner Tag

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Samstag:
Morgens waren wir wieder in der Tagesklinik.
Diesmal ging es wirklich schnell und nach 45 Minuten konnten wir die Klinik wieder verlassen.
Nach der Mittagsruhe sind wir in den Garten gegangen.
Lou und JoLa haben ihre Fahrzeuge geputzt und mit der Wasserstraße gespielt.
Danach haben wir gegrillt.
Lou musste dann aber rein, weil es für ihn zu heiß war.
Als es abends kühler wurde, sind wir noch ein bisschen rausgegangen.

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Infos
OP Besprechung
Hickman OP

Tag 57…Kopfschmerzen

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Mittwoch:
Heute waren Mike und Lou in der Ambulanz zur Kontrolle.
Es war alles soweit in Ordnung.
Die Blutwerte sind jetzt wieder am Sinken, aber bewegen sich noch im „normalen“ bzw. erwarteten Bereich.
Der gesunde „Normbereich“ ist natürlich ganz woanders!!!

Nachmittags hatte Lou häufig Kopfschmerzen und er wollte schon um 17:00 Uhr ins Bett gehen.

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Traurige Gewissheit
Therapiebesprechung
Tankstellen-Desaster