Archiv der Kategorie: Family

Tag 49…Schöner Tag

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Dienstag:
Lou und ich haben morgens beim Bäcker Brötchen geholt.
Nach dem Frühstück waren wir alle draußen im Garten.
Da JoLa die nächsten 14 Tage nicht bei Oma und Opa ist, wird auch Mike in dieser Zeit zuhause bleiben. Beide Kinder zusammen geht alleine absolut nicht.
Das fühlt sich an, als hätte man 5 kleine Kinder 😳😩!

Wir hatten jedenfalls einen richtig schönen Vormittag.
Nachmittags kam noch spontan Lous Kindergartenfreund vorbei.
Darüber hat sich Lou total gefreut und er hatte etwas Abwechslung, da er sonst fast nur mit uns Erwachsenen zusammen ist.

Dinos bemalen

Später kam auch noch Mil und half Lou beim Bemalen der Dinosaurier, die er von seinem Freund geschenkt bekommen hatte. Das hat ihm total viel Spaß gemacht.

Am Abend war er dann etwas überdreht und als Krönung des Tages gab es noch die Thrombose-Spritze 😧🙄

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wutausbrüche
Qualvolle Momente
Ruhe und Family

Tag 48…Gute Neuigkeiten

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Montag:
Um 7:15 Uhr wurden Lou und Mike vom Taxi abgeholt.
Lou musste für den Eingriff nüchtern sein. Da er jetzt ohne das Kortison nicht mehr so hungrig ist, ging das problemlos.

Mike hielt mich telefonisch immer auf dem Laufenden, denn ich saß mit JoLa natürlich auf heißen Kohlen zuhause und hoffte, dass diesmal alles schnell und gut verlaufen würde 🙏!
Zuerst wurde der Eingriff aber etwas nach hinten verschoben, da Lous Blutzuckerwert mit 53 extrem niedrig war…was sicherlich mit der Nüchternheit zusammen hing…
Jedenfalls musste er erstmal Glucose als Infusion erhalten.

Irgendwann konnten sie dann runter auf die andere Station und Mike durfte bei ihm bleiben, bis Lou eingeschlafen war. Und das ging wohl sehr schnell.
Nach der Punktion musste Lou wieder für zwei Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten liegen.

Er hatte dann riesigen Hunger und wollte vor der Heimfahrt unbedingt Spaghetti Bolognese essen. Als das gewünschte Essen dann vor ihm stand, wollte/konnte er es nicht essen 😕🙄!

Mit der Heimfahrt wurde es dann erstmal nichts, da sein Blutzucker diesmal bei 35 lag. Das Taxi musste wieder abbestellt werden 😞!
Lou musste wieder eine Glucose-Infusion erhalten und als die Werte im grünen Bereich waren, konnten sie endlich nach Hause.

Um 16:30 Uhr waren sie dann wieder zurück 😊!

Die Ergebnisse der letzten Punktion waren heute endlich da und Lou wurde in die „gute Gruppe“ eingeteilt. Soll heißen, dass die Therapie gut angeschlagen hat und keine Stammzellen benötigt werden.

Lou ist in der ganz linken Gruppe: SR
Müde nach dem anstrengenden Tag…💤😴

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kontrolle in der Tagesklinik
Der Osterhase war da
Ostermontag

Tag 46…Couch-Tag

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Samstag:
Lou wollte heute gar nicht aufstehen. Obwohl er (für seine Verhältnisse) ungewöhnlich lange geschlafen hat, war er noch total müde und wollte im Bett liegen bleiben.
Heute kam das Taxi zum Glück erst um 8:30 Uhr und bis dahin war er dann fertig angezogen. Hunger hatte er nicht.
Der Termin in der Tagesklinik ging schnell rum, da wir die Blutwerte nicht abwarten mussten.
Vielleicht hat ihm auch das Wetter aufs Gemüt geschlagen!

46

Er hat einen absoluten Couch-Tag gemacht:
Hörbücher anhören
Paw Patrol schauen
Bücher anschauen
LEGO bauen
Kuscheln und Kraulen
Knabbern und Snacken

Wegen dem Wert der Neutrophilen Granulocyten habe ich mich in der Klinik erkundigt. Der 0,5 Grenzwert nach unten, galt für den Start eines neuen Chemo-Blocks. Da er gerade mitten drin ist, sinkt dieser Wert und seine Immunabwehr ist ganz niedrig.

Und dann habe ich ganz viel im Homepage-Programm rumexperimentiert, wie man die Fotos in den Text integrieren kann. Jetzt habe ich es endlich geschafft und bin dabei die alten Beiträge zu überarbeiten…das wird aber noch einige Tage in Anspruch nehmen…viel Spaß beim Stöbern 😊!

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Pegaspargase
Nudelmanufaktur
Studienprotokoll

Tag 45…Tagesklinik

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Freitag:
Das Taxi hat uns um 7:15 Uhr abgeholt und wir sind zur Tagesklinik gefahren.
Bis die Blutwerte da waren, haben wir gefrühstückt, gespielt und LEGO gebaut.

Lou hat gut mitgemacht und die Blutwerte waren ganz gut.
Das Hämoglobin war ziemlich niedrig mit 8,8 (Normwerte 11-14,5) aber solange es nicht unter 7 ist, braucht er keine Bluttransfusion. Allerdings ist er deshalb oft etwas erschöpft und müde.
Der Wert der Neutrophilen Granulocyten lag bei 0,5 🤔!
Jetzt habe ich gerade nochmal bei Tag 21 nachgelesen und damals hatte man mir erklärt, dass er keinesfalls unter 0,5 liegen darf (Normwerte 1,8-7,7).
Muss ich mich morgen gleich erkundigen 🤷‍♀️!?

Leider sind die Werte der letzten Knochenmarkentnahme immer noch nicht da. Die Werte legen dann nämlich fest, wie es im Behandlungsprotokoll weitergeht.

Nachmittags waren wir eine Weile auf dem Spielplatz.
Beim Verbandswechsel hat er heute erst nach großem Geschrei und mit viel Protest mitgemacht.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kein Besuch
Kalt und nass
Thrombose-Meister

Tag 44…Kids-Bad pimpen

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Donnerstag:
Morgens haben Lou und ich JoLa zu Oma und Opa gebracht. Nach dem Frühstück wollte Lou am liebsten bleiben.
Bei uns zuhause haben wir dann das Kinderbad mit Paw Patrol und Minnie Mouse Wandtatoos verschönert. Das hat ihm sehr viel Spaß gemacht.

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Danach haben wir Lego gespielt und das Mittagessen zubereitet.
Nachmittags bekamen wir einen Anruf aus der Klinik, dass der Termin für die Punktion auf Montag verlegt wird.

Er hat sich schon seit einiger Zeit gewünscht, dass wir mal wieder Burger machen. Das war dann abends sein Highlight…auch wenn er nur 4 kleine Bissen schaffte und den Rinderpattie ganz weg ließ.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Warten, warten, warten
Schlechtes Wetter
Chemo in der Tagesklinik