Tag 26 – 32 Protokoll II: Wenig Reserven und kraftlos

Dienstag bis Montag:

Lou war in der vergangenen Woche oft kraftlos und müde. Wenn ich ihn gefragt habe, was er machen möchte, dann wollte am liebsten nur auf dem Sofa liegen und viel schlafen. Hatte keine Lust Bilderbücher anzugucken und er wollte auch keine Spiele spielen. Er hat Hörspiele gehört, ferngesehen, gegessen und ist aufs Klo gegangen. In der Klinik habe ich der Ärztin davon berichtet, dass er so extrem lustlos ist. Die Ärztin meinte, dass in dem letzten Chemoblock die körperlichen Reserven aufgebraucht seien und erfahrungsgemäß diese Schlappheit normal sei.

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Am Freitag sind Mike und Lou zusammen in die Tagesklinik gefahren. Ich konnte diesmal nicht mitgehen, da ich selbst einen Arzttermin hatte. 

Anfangs war nicht sicher, ob Louis mit der Chemo starten könne. Doch die Blutwerte waren soweit o. k., dass die letzte Gabe dieser Kombi Vincristin und Doxorubicin gegeben werden konnte. Diesmal hatte Lou einen Platz in einem Zweibettzimmer und hatte ein gemütliches Bett, in dem er sich während des langen und anstrengenden Tages ausruhen konnte. Seine Fressattacken waren nicht mehr ganz so ausgeprägt. Die Kortisonphase ist nun fast abgeschlossen und ich hoffe, dass die ganzen Nebenwirkungen nun langsam wieder zurückgehen.

Lou hat in letzter Zeit große Schmerzen in den Beinen. Es fällt ihm sichtlich schwer die Treppen hochzugehen und er muss sich dabei an der Wand festhalten. Er läuft ganz langsam und beschwerlich die Treppen hinauf. 

Wenn er unten am Boden sitzt und spielt, gelingt es ihm nicht mehr selbstständig aufzustehen. Er muss sich an Gegenständen heraufziehen, um wieder auf die Beine zu kommen. Eine ganz rührende Szene hat sich letztens abgespielt, als Louis JoLa fragte: „kannst du mir bitte helfen aufzustehen?“ Mit vereinten Kräften haben die beiden Geschwister es geschafft und die kleine JoLa hat geschoben und gezogen und Louis kam wieder auf die Beine. Da kommen einem dann echt die Tränen in die Augen.

Wegen der Unbeweglichkeit und den Schmerzen in seinen Beinen habe ich in der Klinik nachgefragt. Die Ärztin sagte, dass es erfahrungsgemäß am Vincristin liegt. Viele Patienten, die auch dieses Zytostatikum bekommen, haben große Schmerzen in den Beinen und in den Armen. 

Hinzu kommt auch noch, dass Lou immer noch die Thromboseprophylaxe bekommt und seine beiden Oberschenkel komplett zerstochen sind und voller blauer Flecken.

Thrombose Prophylaxe

Im jetzigen Chemoblock fallen ihm auch sehr stark die Haare aus. Morgens ist das Kopfkissen mit Haaren übersät. Ich bürste ihm mehrmals am Tag die Haare,  weil sie ein bisschen zottelig und strohig wirken und dabei sind dann büschelweise Haare in der Bürste.

Mit dem Stuhlgang hat er momentan auch etwas Schwierigkeiten, so dass er sehr oft am Tag panisch aufs Klo rennt und dann länger dort verweilen muss. Teilweise ist er schon etwas wund am Popo und hat Schmerzen. 

Da er viel Flüssigkeit zu sich nimmt und und keinen richtigen Durchfall hat, sei es derzeit noch unbedenklich und die Ärztin meinte, wir sollten es weiterhin beobachten. Trotzdem ist es für Lou sehr unangenehm und er leidet etwas unter dieser Situation.

Für uns als Familie sind jetzt in der nächsten Zeit bzw. in den letzten Wochen dieses Blocks erst mal alle Veranstaltungen außer Haus gestrichen. Lous  Abwehrkräfte sind jetzt wieder sehr niedrig und er steht kurz vor der Aplasie. Ich verlasse das Haus nur in dringenden Notfällen und schaue, dass ich meine Einkäufe einmal pro Woche erledigen kann. Durch den wöchentlichen Service von HelloFresh klappt es ganz gut. 

Die Vorbereitungen für die Typisierung für Leonora, am kommenden Sonntag, sind in vollem Gange. Es haben sich ganz viele Leute gefunden, die die Aktion unterstützen und ich danke von ❤️en allen, die durch Spenden, Plakate verteilen oder andere Hilfe daran beteiligen sind. 

Jetzt ist es noch wichtig, dass am Sonntag wirklich ganz viele Leute nach Heidelberg Rohrbach zur Typisierung gehen. 

Es wird ein tolles Rahmenprogramm geben, das sich auch für alle Leute rentiert, die vielleicht schon selbst typisiert sind. Durch die Einnahmen der Veranstaltung wird die Typisierung finanziert. Jede einzelne Typisierung kostet 35 €. 

Oliver Baumann von TSG Hoffenheim ist Schirmherr der Aktion und wird zeitweise vor Ort sein. Markus Becker von „Das rote Pferd“ wird auch kommen. Bei der Tombola wird es signierte Trikots von Hoffenheim geben, Freikarten für Adler Spiele, Freikarten für die Rhein-Neckar-Löwen , sowie zahlreiche  attraktive Sachpreise. 

Hier also noch einmal meine große Bitte und mein Appell an alle  Blogleser!

Geht zur Typisierung, macht Werbung für die Veranstaltung und teilt die Information in den sozialen Netzwerken. 

In meinem Downloadbereich ist ein PDF zum Downloaden.

DIESES KLEINE MÄDCHEN MUSS LEBEN!!!

Leonora

 

Tag 22 – 25 Protokoll II: Müde und schlapp

Freitag – Montag:

Wir wurden am Freitagvormittag vom Taxi abgeholt. Es stand die dritte Runde Vincristin und Doxorubicin auf dem Programm. 

Die Tagesklinik war an dem Tag extrem voll. Wir haben noch den letzten freien Platz im 4er Zimmer ergattert 😅!

Nach der Blutabnahme mussten wir wieder ziemlich lange auf die Blutwerte warten.

Ich habe mich mehrmals vor die Zimmertür gestellt, um „Schmiere zu stehen“, weil während des Anstöpselns der Katheter oder des Verbandwechsels der Kids ständig die Zimmertür geöffnet wurde. An der Tür ist extra ein Schild angebracht, das darauf hinweist, dass gerade der Katheter offen liegt und das Zimmer nicht betreten werden soll…trotzdem wird andauernd die Tür geöffnet.

Anfangs war ich immer froh, wenn wir den Verbandswechsel in der Klinik gemacht bekamen.

Aber inzwischen sind Lou und Mike super routiniert 👍.

Außer dem rücksichtslosen Eintreten in das Zimmer, hat mich auch die unprofessionelle Art der letzten Verbandswechsel total aufgeregt. Einmal hat die Schwester den Leukostrip-Zügel direkt mit dem Schlauchteil auf das Pflaster geklebt (Mike konnte alles nur mit einer Schere ablösen 😨) und ein anderes Mal wurde der Leukostrip-Zügel komplett auf Lous Brustwarze geklebt. Das tut beim Ablösen heftig weg 😞!

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Die Blutwerte waren soweit gut und Lou bekam die beiden Chemotherapien. Anfangs war er halbwegs fit und er konnte ein wenig mit der Erzieherin spielen.

Im Laufe der Zeit wurde er wieder ziemlich müde. 

Wir hatten von zuhause ein paar Nudeln mitgebracht. Allerdings haben wir uns dann noch bei einer Mc Donalds Bestellung angeschlossen und Lou bevorzugte ein Happy Meal 😋.

Am späten Nachmittag waren wir wieder zuhause.

Lou war müde und kaputt.

Am Samstag habe ich mit JoLa einen Tag bei meiner Schwester und deren Familie verbracht. Es war ein wunderschöner Tag und es tat so gut, nach Ewigkeiten einmal wieder etwas anderes zu sehen, als nur Klinik und unser Zuhause.

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Den Sonntag haben wir ruhig und gemütlich verbracht. Als ich beim Mittagessenkochen war, ist Mike mit den Kids eine Runde spazieren gegangen. Lou wollte einfach nicht glauben, dass der Metzger wirklich geschlossen hat.

Sie waren dann noch kurz auf dem Spielplatz und anschließend ein Eis essen 🙈!

Montag war ein Kontrolltermin in der Ambulanz. Die Blutwerte waren noch halbwegs ok, aber die Leukozyten und Thrombozyten sind deutlich gesunken.

Es ist fraglich, ob die zwei geplanten Chemotherapien für Freitag überhaupt gemacht werden können.

Es kommt jetzt wieder die Zeit, in der er sehr anfällig ist und wenig Abwehrkräfte besitzt.

Lou ist momentan auch sehr müde und erschöpft. Er will kaum etwas machen und liegt ganz oft nur auf dem Sofa oder im Bett.

Die Ärztin meinte, das sei ganz normal. Lous körperliche Reserven seien jetzt nach der ganzen Intensivtherapie langsam ausgeschöpft. 

Am Freitag wurde die Kortisonmenge halbiert. Während der letzten 3 Wochen hat er täglich 8 mg (4-2-2) Dexamethason erhalten. Jetzt bekommt er 3 Tage 4 mg (2-1-1) und dann noch 3 Tage 2 mg (1-0,5-0,5).

Die Gaben werden dem natürlichen Kortisonspiegel nachempfunden. Morgens ist der Kortisonspiegel hoch und sinkt dann im Laufe des Tages ab.

Ich bin gespannt, wie schnell der Heißhunger jetzt verschwindet und sein „Mondgesicht“ (so heißt das wirklich) zurück geht 🤷‍♀️?

Letztes Mal hat es ungefähr einen Monat gedauert.

IM DOWNLOADBEREICH IST EIN PDF BEZÜGLICH DER TYPISIERUNG VON LEONORA!

Bitte an ALLE weiterleiten oder aushängen 🙏❤️

Tag 12 – 16 Protokoll II: Kortisonphase

Dienstag – Samstag:

Die letzten Tage lassen sich recht einfach zusammenfassen:

ESSEN, ESSEN, ESSEN!

Er redet momentan nur von Dingen, die er essen möchte.

Anfangs waren es Knackwurst und Pommbären, dann ging es mit Pizza und Rösti weiter. Dann wollte er nur noch Hot Dogs und Mozzarella essen. Aktuell ist es wieder, wie in der ersten Kortisonphase, Fleischwurst. Neu dazu kamen noch  Maultaschen.

Das Schlimme ist, dass ich immer wieder die Sachen und Zutaten kaufe und dann hat er schon wieder Gelüste auf andere Dinge. 

Am Freitag, waren wir wieder in der Tagesklinik.

Wir wurden um 8:45 Uhr vom Taxi abgeholt. In der Klinik mussten wir erstmal warten, da noch kein Platz für uns frei war. Als wir uns dann „einrichten“ konnten, wurde er von Kopf bis Fuß untersucht und es wurde Blut abgenommen.

Bei der Untersuchung hat sich herausgestellt, dass er Mund-Soor hat. Das ist ein weißlicher Belag im Mund = Pilz. Es kann vom Kortison oder von den Chemos kommen. 

Auf die Blutwerte mussten wir diesmal 1,5 Stunden warten 🙄. Der Essensproviant war schnell verzehrt und ich bin dann runter in die Kantine und habe ihm Wiener geholt. In der Zwischenzeit hat die Erzieherin mit ihm „Zicke Zacke Hühnerkacke“ gespielt…

Die Blutwerte waren soweit gut und es konnte gestartet werden. Seine Leberwerte waren allerdings erhöht 😞!

Die erste Chemotherapie, das Vincristin, lief über 20 Minuten. Dann kam die Spülung und anschließend für 1 Stunde das Doxorubicin. Nach der anschließenden Spülung und der Thrombose Prophylaxe, saßen wir um 16 Uhr endlich im Taxi. Lou war nach dem langen und anstrengenden Tag fix und fertig.

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Ich habe die Thrombose extra in der Klinik machen lassen, da es momentan zuhause nicht so gut läuft.

Es dauert teilweise fast 1 Stunde, weil er immer sagt „ich brauche noch ein bisschen Zeit“ oder „ich bin noch nicht soweit“ und dann gibt es am Ende doch wieder Geschrei! 

In der Klinik hatten wir eine ganzen Trolley voller Kinderzeitschriften dabei. Wir haben sie vom Kiosk Schmeisser in Ketsch geschenkt bekommen. Ganz lieben Dank dafür 🙏❤️!

Einigen Kindern konnten wir die Hefte persönlich schenken und sie haben sich wirklich riesig gefreut. Die restlichen Hefte kamen in die „Schatzkiste“ der Station. Da dürfen sich die Kinder immer etwas aussuchen, wenn sie schmerzhafte Maßnahmen überstanden haben.

PII, 15

Die Behandlung des Mundes klappt sehr gut. Die Suspension (Ampho-Moronal) schmeckt anscheinend nicht so schlimm und er macht es gut mit. Die Behandlung muss 3 x täglich erfolgen.

Zum Mittagessen am Samstag wollte er plötzlich Currywurst 😳! Er wollte sich schon etwas reinsteigern und einen Aufstand machen 🙄! Ich habe dann die vielen Hot Dog Würstchen umfunktioniert und mit Wasser, Ketchup, Currypulver, Paprikapulver und Honig eine Currywurstsauce kredenzt…Lou war zufrieden und hat selig im Anschluss seinen Mittagsschlaf gemacht. Nach dem Mittagsschlaf wollte er unbedingt Pizza essen. Er hat es sogar ausgehalten, auf den Hefeteig zu warten 👍!

Zwischendurch hat er noch ein Eis verputzt, dass wir vormittags aus Himbeeren, Brombeeren, Joghurt, Milch und Honig selbst gemacht hatten. 

PII, 15

Zwei Sachen möchte ich abschließend unbedingt noch erwähnen.

Lou hat sich diese Woche riesig gefreut, als einmal ein Freund sein Freundebuch zum Eintragen vorbei gebracht hatte und ein anderes Mal ein Freund zwei selbstgemalte Bilder für ihn gemalt hatte.

Die andere Sachen war, dass ich freitags, trotz Klinik und Chemotherapie, immer wieder an die Schule denken musste. 

Die neuen Erstklässler wurden nämlich eingeschult. 

DAS WIRD EINMAL MEINE KLASSE SEIN ❤️🥰😊!

Tag 8 – 11 Protokoll II: Leo braucht dich!!!

Freitag – Montag:

Wir waren am Freitag um 8:15 Uhr in der Tagesklinik. Lous Cousins hat uns begleitet. Das fand Lou super 👍!

Nach der routinemäßigen Blutkontrolle konnte Lou mit der ersten Chemo starten, da alle Werte sehr gut waren:

Es ging los mit 20 Minuten VINCRISTIN und anschließender Spülung.

Dann ging es mit 1 Stunde DOXORUBICIN und anschließender Spülung weiter.

Zuletzt bekam er noch über 2 Stunden PEGASPARGASE und dann folgte die Spülung.

Was uns leider nicht vorher gesagt wurde war, dass Lou für die Pegaspargase nüchtern sein muss 🤷‍♀️? 

Deshalb wurde sie zuletzt gegeben, weil er dann wieder halbwegs nüchtern war 😬! 

Das war mir wirklich total neu, weil er die ja schon 2 x bekommen hat 🤔…hmmm?!?!…

Lou hat im 15 Minutentakt immer gesagt: „ICH HABE SO HUNGER UND WILL WAS ESSEN!!!“

Beim Warten auf die Blutwerte und bei der ersten Chemo hat Lou noch mit der Erzieherin etwas spielen können oder mit seinem Cousin geknetet.

Doch ab der zweiten Chemo wollte er nichts mehr machen. Er hat sich dann auf dem Tablet Filme angeschaut oder geruht.

Zwischendurch musste er sein Dexamethason (Kortison) einnehmen und er bekam die erste Thrombose Spritze seit längerem 💉!…dabei gab es ziemliches Geschrei 😢…

Um 16:15 Uhr (also nach 8 Stunden) war es schließlich vollbracht und wir konnten wieder nach Hause gehen.

Im Nachhinein habe ich auf der Kinderkrebsinfo Seite nachgelesen, dass das Vincristin und die Pegaspargase gar nicht zusammen gegeben werden sollen/dürfen, weil die Leber das Vincristin dann nicht schnell genug abbauen kann.

Ich habe dann in der Klinik angerufen, um mich zu erkundigen was das jetzt bedeutet. Aber die Schwester konnte mir das nicht so recht beantworten und ich werde mich am Freitag nochmal bei einem Arzt erkundigen.

Die bisherige Antwort war ungefähr so: „Es bringt nix, sich im Nachhinein über die Chemotherapien zu belesen und erkundigen…Im Protokoll gäbe es nicht immer viel Spielraum.“

Hmmm…aber ich denke nicht, dass es meine Aufgabe ist, vorher herauszusuchen welche Chemos man nicht kombinieren darf 🤷‍♀️😳! 

Ich verlasse mich doch auf die Fachleute 😡!

Im Grunde habe ich mir nur nochmal die Nebenwirkungen durchlesen wollen, um zu sehen auf welche Symptome und Reaktionen ich bei Lou achten muss.

PII, 8

Am Tag nach den drei Chemotherapien lag Lou den ganzen Tag nur auf dem Sofa oder im Bett. Er konnte und wollte gar nichts machen. Er war sehr müde und schlapp. Er musste aber zum Glück nicht brechen.

 Zwei Tage später ging es ihm schon viel besser und er konnte am Vormittag schon eine Weile mit JoLa spielen und war ziemlich fit und auch gut drauf.

Nachmittags war er wieder erschöpft und müde.

Die Medikamenteneinnahme klappt immer noch sehr gut und Lou macht super mit. Bei der Thrombose Prophylaxe gibt es wieder viel Geschrei und Protest.

Am Montag war JoLa wieder zum ersten Mal bei Oma und Opa. Sie waren nämlich zwei Wochen im Urlaub. Es hat alles super geklappt und lief reibungslos. Es ist so schön, dass sie dort so gerne hingeht 😊❤️.

Heute habe ich eine ganz traurige Nachricht erhalten. Louis allerliebste, kleine Freundin LEO hat ein Rezidiv. Der Krebs ist wieder zurück und sie braucht dringend eine Stammzellenspende. Leo ist durch die Krankheit viel zarter und kleiner als gleichaltrige, einjährige Kinder. Bis ein passender Spender gefunden wird, bekommt sie noch stärkere Chemotherapien. Es ist also ganz wichtig, dass es schnell geht, damit ihr kleiner Körper das schafft.

WER NOCH NICHT REGISTRIERT IST, BITTE JETZT DIREKT MIT DEM LINK DIE UNTERLAGEN ANFORDERN!!!

LEO BRAUCHT DICH!

An alle, die in Frage kommen weiterleiten!!!

DANKE 🙏❤️

PII, 8

Erholungsphase Teil 2

Dienstag-Freitag:

Ich habe ja fast schon ein schlechtes Gewissen, dass es uns gerade in der Erholungsphase so richtig gut geht 😇😬!

Aber so ist es nun mal „und das ist auch gut so!“

Wir halten uns zu 95 % der Zeit einfach nur zuhause auf und spielen, basteln, malen, kochen, schauen TV, lesen Bilderbücher, spielen am Tablet und sind ganz viel im Garten…

Total viel Freude hat Lou mit den beiden Spielen, die er von „Mama-von-Ninjababy“ ausgeliehen bekommen hat. Das ist einmal das Schatten-Bauspiel von Dusyma und das Senso Junior von Nienhuis (Montessori). Er lieb diese Spiele sehr und ich finde sie auch total genial 👍!

Heute schreibe ich mal etwas ausführlicher über das Senso Junior.

Hier spielt der Tastsinn, taktile Wahrnehmung und das Formenerkennen eine große Rolle.

Das Spiel besteht aus vier größeren, quadratischen Holzplatten. Auf jeder Platte befinden sich vier verschieden Motive (z.B. Haus, Blume oder Elefant) aus einer Art „Sandpapier“ in einer Farbe.

Auf die vier großen Platten passen jeweils vier kleinere quadratische Holzplatten mit den entsprechenden Farben und Motiven.

Jetzt ist es die Aufgabe „blind“ die entsprechenden Motive zu erfühlen.

Es gibt total viele Spielmöglichkeiten. Wir spielen momentan immer miteinander und nicht gegeneinander. Wir wählen eine große Platte aus und suchen uns die entsprechenden kleinen Plättchen dazu aus. Die kleinen Plättchen legen wir verdeckt hin. Dann versuchen wir zu erfühlen, welches Plättchen das ist und legen es auf das entsprechende Feld der großen Platte. Das ist gar nicht so leicht 🙈😬 und macht total Spaß 😊👍!

Man könnte es sonst auch so spielen, dass jeder eine große Platte für sich hat und alle kleinen Plättchen verdeckt liegen. Jeder muss dann seine Plättchen erfühlen.

Es gibt bestimmt noch super viele Variationen und Möglichkeiten; der Phantasie sind kaum Grenzen gesetzt. 😊👍

Einfach toll und uns macht es super Spaß…manchmal erwische ich aber Lou beim Spickeln 🤓🧐!!!

Das Spiel wird in einer hochwertigen und schönen Holzbox aufbewahrt.

Auf alle Fälle eine super Investition für Kindergarten oder Schule…für den privaten Gebrauch sicherlich auch, aber bestimmt ziemlich teuer 🤷‍♀️!.. beim Googeln habe ich leider keinen exakten Preis für dieses Spiel gefunden.

Wer noch mehr darüber erfahren möchte, kann sich gerne bei mir melden!

Jetzt nochmal zurück zu Lou:

Er geht fast täglich mit zu Oma und Opa, um JoLa abzuholen und bleibt dann immer noch 1-1,5 Stunden alleine dort. Das klappt jetzt richtig gut und er freut sich sehr darüber. An einem Nachmittag konnte Lou sogar mit dem Laufrad zu Oma und Opa fahren. Darüber hat er sich total gefreut. Ich war anfangs doch sehr ängstlich und wurde aber mit jedem Schritt etwas entspannter. Wir werden jetzt wieder öfter mit dem Laufrad unterwegs sein, damit dann der Umstieg auf das richtige Fahrrad gut klappt, wenn wir dafür grünes Licht von den Ärzten bekommen.

Als Lou gestern bei Oma und Opa war, hat er den Wunsch geäußert zum Kindergarten zu laufen. Er muss sich sehr darüber gefreut haben, bekannte Gesichter zu sehen und muss wie ein Honigkuchenpferd gestrahlt haben 🥰!

EP2

Senso Junior Nienhuis Montessori Tastlotto